去年の今日は…手術してたんだな…っと思ったら
なんか色々な思いが込み上がってきて…
約1年ぶりのブログです
お付き合いいただけたら嬉しいです

無事退院して…渚紗の7歳のお誕生日をさかいにブログを辞めたけど…

この1年は…ほんとうに1日1日を思い、考えながら生活したように思います

退院してからの約2ヶ月はまだ自己移植した血管?が出来てないからか血流がしっかりしてなくて日に数回の脱力に痺れがあり とにかくだるい 疲れる と言った感じ もちろん傷口も痛み 寝るのもいつも傷口を上にしての横向き状態だってこの傷口なんだか日に日に穴開けたところがボコボコとボコボコと凹み怖さを覚えるほど ほんとにボッコボコになってます… しかもこのだるさは…アレの日になると酷さをます…っていうのも術後血液サラサラ薬を2種類処方されていて あざになりやすく 切ったら血が止まりづらい状態なもんだから アレが…破水したかのような大量で どうも貧血になってしまうみたいで それは1週間程 情緒不安定でヤル気も何もなくなり ただただだるくて疲れて眠い… 先生に相談するとやっぱり貧血状態になってるからと鉄剤が処方されて一時期調子よくなったけど 薬がなくなってからのこの3ヶ月くらい前からはアレの1週間は決まって調子が悪く左手の痺れが薄く?少し?出てる状態に  
そうだ!しかも!12月に喉と鼻の風邪をひき 酷く咳き込んでいたら…左手の痺れと1分間の脱力があって…怖くなって病院に電話したことがあったけど 一過性のものだから静養して様子をみてる感じでいいということがあって…うかつに咳もできないなと マジで再発?入院?がよぎったことがありました

そんなこんなで やっと傷口の痛みも10ヶ月程したところで上向きになって寝ることができるようになり 今は自然な寝返りができるようにまでなりました そして雨の日の前の傷口のきしみ?うずき? つれる?感じもほぼなくなり 洗髪も人にやってもらうのが少しだけ怖くなくなりました

退院後2度のMRIでは順調に血管が血流が出来てきてると言われひと安心しているところですが 今月術後1年のMRIを予定しているので 最近の痺れがあることから不安もありますが 先生に順調だね!って言ってもらえるのを祈るばかりです

ここまで体調のことばかりになってしまいましたが
入院中にお友達になった もや友とも日々不安なことを相談し合えたり お互いの診察日を利用して会ってみたりしてて 日々もやと付き合っている 向き合っているのが1人じゃないと思うと心強いものです
そしてなにより 渚紗との家族との日々の生活が 日々の思い出が作れることが幸せなことなんだなーってしみじみ思ったりします

出会うべき運命を感じる手術日の前日が誕生日のトイプードル🐶 アンディー♂を去年4月9日に家族として迎えましたが 元気に1歳の誕生日を迎えることができ🎉 やっぱり人でも犬でも健康がなにより大切って思いますね

この1年ほんとうに色々ご迷惑 ご心配をおかけして
そして応援してくださり ありがとうございました

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今日で渚紗も7歳となりました

このブログは 生まれて間もない頃にお父ちゃんが始め
いつしか お母ちゃんが日記代わりに渚紗の成長の記録として書いてきましたが
今日をもって一区切りしようと思います

何事も続かずのお母ちゃんが
まあまあのペースで渚紗の成長の記録をかけたのではないかな

今日までありがとうございました

渚紗 7歳のお誕生日おめでとう🎉

毎年手作りパネルを作って来たけど
退院後間も無く…作れなくてごめんね
今年は一緒に部屋を飾り付け
派手〜派手〜っとそれはそれで楽しそうだったからよしかな
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飾り付けしたら疲れてたのか昼寝しちゃったけど
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退院後初めての買い物はケーキを買いに

まだ歩く振動だけでも傷口にひびくから
自転車じゃなくて歩いて駅前のケーキ屋さんまで行ったんだけど…普通に歩けば10分くらいなのに 倍以上かかったししかも家に帰るとまさかの足がプルプルガクガク歩いただけで筋肉痛とかありえないから 約2ヶ月の入院入院患者の中では動いてた方で体力には自信があったけど ここまで体力が落ちてたのかと思うと情けないったらない

仕事帰りのお父ちゃんを待って
ケーキ🎂でお祝い
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ほんとにほんとにお誕生日おめでとう🎉
元気にみんなで 家でお祝い出来たことが
お母ちゃんすっごく嬉しいよ

そして
3歳の時はシャンメリー(炭酸)が飲めなかったけど
7歳の誕生日でリベンジ
ファンタグレープ🍇にチャレンジ
飲めるようになって ひとつおねえさんになったね

年末年始…まだ1年生で6歳のあなたに
無理させちゃったし
我慢させちゃったし
不安にさせちゃったけど

毎日毎日を一生懸命笑顔で頑張ってくれた姿に
お母ちゃんは支えられたよ
ほかのお友達とは違う体験をして
より頼もしく
より感受性豊かに
成長している姿を見れて
お母ちゃんは嬉しく思います

これから8歳 9歳 10歳…
中学 高校 成人になるまで…
成長するあなたを1番近いところで
いつまでも見守っていけるよう
病気に負けないで生きるからね


渚紗 7歳のお誕生日おめでとう🎉



いろいろと長引いた入院だったけど…
やっと退院だ〜
ひっさしぶりのお父ちゃんとのツーショット📸だったけど  自然と2人ともいい笑顔だった
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帰ってくると お父ちゃんはそのまま仕事へ
渚紗は帰ってくるなり寝ちゃった
みんなみんな お疲れさま
やっとホットできたよね
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すると お父ちゃんがこんなメッセージ

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入院中にお母ちゃんも床屋の免許をとろうかなって真剣に考えてみてて…
ほんとに役に立つのなら 立てるのなら 役に立ちたいなって思った今日この頃だったり

ほんとに今日まで励まし支えてくださった方々
ありがとうございました🍀

これから先 進行することもある病気ではありますが それにくよくよすることなく 前向きに 上を向ける人生を送れるよう 日々感謝しながら まだまだ成長する渚紗と家族を大切に思い 生きたいなって🍀 心の底から思います

ほんとにほんとにご心配ご迷惑をおかけしてすみませんでした
あたしは元気です🍀





年末からずっと入院していたお母ちゃんに代わり
仕事しながら家のことまでしてくれていたお父ちゃん
やっと明日退院するからと 息抜きに
楽しんでくれたらいいけど

朝の渚紗の様子に
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仕事仲間との昼呑みだって
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今日はIKEAに買い物に行ったんだって

渚紗にも机買ってあげなきゃだけど…
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机より団子🍡ってか
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美味しそう
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ここからは東京タワーの先っぽだけ見えたりする わかるかな
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ヒャホー イェーイ
術後初めてのシャワー&洗髪してきちゃったよ〜
シャワー後なにかあるといけないから早めに入ってみたりして(←かなりビビってるし)
頭すっごく洗いずらかったし洗うの怖かったけど 気持ちよかった〜

湯船もあるけどなんか気持ち悪いから バスタオルを巻いてシャワーで温めるラップ風呂を考えてみた
頭は 傷口は泡の洗顔フォームで優しく洗い 傷口がない半分はシャンプーすること3回さすがに泡立たないったらなかった

洗い上がりがこれ↓
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そして ほんとだったら洗髪した当日 または翌日に退院になるんだけど…

本当なら…お母ちゃんも今日から退院に向けて点滴を外すことになるんだけど…
前に2度点滴から投薬だけにした時に発作が多発したことがあって…
今回はほんとに退院しちゃったら 退院した途端日常生活が始まるから 怖くて…お父ちゃんに無理言って 投薬だけで2、3日様子みさせてもらいたいとお願いして…
先生にもお願いして…
退院を15日にさせてもらうことに

渚紗にももう少し我慢させちゃうけど わがまま言ってほんとにごめんね
元気に不安なく退院したいんだ

そして
なんだかんだと長引いてる今回の入院
少しでも…っと差額部屋から0円部屋に移動もさせてもらったよ
しかも窓側で右側の傷口が枕に当たらないよう 左向きにテレビがあるところにっという最後で最大のわがまままで言って
最後の景色がこれ↓
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めちゃくちゃ西陽が当たって暑いけど
残り3日の入院ライフをのんびり過ごさせてもらうことにします

そう
髪を乾かしてみたのがこれ↓
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あれだけ傷口の広さにビックリしてた看護師さんが気づかないほどのカバー力
お父ちゃんほんとにありがとう

入院前にこれで
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抜針後これもんで
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こうまで 隠れるとは 思わなかったよ
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後は投薬だけにして発作が多発しなければいいな






やった〜
抜針終わった〜
スッキリだぜ
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天気もいいし お散歩でも行くかな
外のセブンだけど
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渚紗はというと
みんなにお祝いしてもらってよかったね

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渚紗の大好きなお寿司🍣を用意してくれてて 
なんとお刺身デビューしたんだって
まぐろにサーモンを食べたんだって
お母ちゃんも早くばあばんのお寿司が食べたいぞ〜
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今日はお月さんが綺麗だったよ
もう少しで退院だから もう少し頑張ろうね
やった〜
術後1週間経った〜
今日を待ちに待ってたよ〜
今日と明日 2日間にかけてとうとう抜糸(抜針)だ〜

っと朝の検温の時に看護師さんと話してると 雪がチラつき始めた
病室にいるとぬくぬくだし ベット横にエアコンがあるから分からなかったけど 外は寒いんだね
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するとチーム医ではない新米先生がきて抜糸することに また新米先生かと不安はあるけど…やってもらうしかないよね

そして ドーン
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一つおきに針を外すんだけど…傷口が耳まであるから ここを外すのが 痛かった〜
しかも針の数が多くて なかなか終わらないし

後半分は明日だからとガーゼで保護して本日終了
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これでやっと明後日には洗髪できる〜
血生臭いのを一生懸命ウエットティッシュでちまちま拭き取ってる生活も終わりだ〜

そんな今日 お父ちゃんのお兄さんが渚紗とねぇねを迎えに来てくれて実家で渚紗のお誕生日会🎂🎊をしてくれるんだって
 ピアノの発表会には間に合わなかったけど
渚紗のお誕生日には元気に退院することを目指し 後少し頑張らなくちゃ