久々の更新です。生きてます。やっぱり日記とかブログは三日坊主で続かない〜😅
8月
3回目の免疫グロブリン点滴のため1週間入院。
CK800台→600台に下がる。
今回初めて副作用の頭痛があり、毎日ロキソニンを服用。
ヘモグロビン9.5に下がる。治療始めてから1年間ずっと貧血だけど過去最低。入院中は貧血になる人がいるのでそんなに問題ないでしょうとのこと…。
頭痛、疲れやすさ、顔から血の気が引く感じがするのは貧血のせいかも。
9月
CK480に下がる。
ヘモグロビン10.8に改善。
症状
易疲労感。疲れると顔から血の気が引く。仕事は午前中のみのデスクワークだが、こまめな休憩が必要。午後からぐったりする。
10月
CK400に下がる。もう少し下がって欲しかった。
ヘモグロビン11.8に改善。約1年ぶりに11を超える。鍼灸院に通い始めた効果かも。
メトトレキサートの副作用で肝臓の数値が上がってきている。100超えたら減薬するらしい。
症状
易疲労感、午後からぐったりするが先月よりは活動できる時間が延びた。勤務時間を14時まで延長。
筋力は相変わらず評価4。走ったり運動はできない。長時間は歩けない。買い物で歩き回ると疲れる。部屋の掃除など少し体を動かすだけで疲れる。特に痛みはないがたまに足がズキズキする。
これまでの流れだと退院二ヶ月目がCKが下がるピークなので来月あたりから怪しくなってくる。
また数値が上がってきたら今度こそリツキシマブを試すため1ヶ月入院予定。
大学病院なんだけど今までで免疫介在性壊死性ミオパチーにリツキシマブを使ったことはないらしい…。大丈夫なのか…😅