今年もＩＢＤ市民公開講座のお知らせメールが届いていました。２か月以上先の配信予定ですが、昨年と同じくオンデマンドの配信形式。
全視聴しようとすると、３時間を超える長丁場なので、都合のよい時間に、興味ある演題だけ視聴してみるのもいいかもしれません。
年齢に関係なく、持病(クローン病・ＩＢＤ)について、学び続けることは、治療を受ける上でも、大切なことです。
で、9月16日は消化器内科(クローン病)の診察日でした。
採血結果は、先月と同じく、
大きな変化はなく、概ね、落ち着いています。
クレアチニンの値は、
いつも1.5前後で推移してたのですが、
今回は、1.3と改善傾向に。
理由（原因）はよく分かりませんが、
この1カ月間に心がけたことは、
適度な水分補給と運動、
飲酒も糖質が少ないものを選んだこと
ぐらいでしょうか。
クローン病になってから、
栄養状態や精神バランスなど、
いつも自分の身体で実験をしているような感じなので、
改善傾向が続けられれば、
食事の幅も広げていこうと思います。
8月半ばの、この時期に、夏バテです。
暑さや年齢のせいもあるけれど、多分、冷房にやられました。
身体が冷えると、代謝も悪くなりやすいし、
私は甲状腺の持病もあるので、
この1ヶ月余りで、体重が3キロほど減りました。
夏バテで食べる気力が失せて、瘦せ始めて、身体がだる過ぎて、食欲がなく、食べる気力がなくて、痩せて……という沼に、はまってます。
とは言いつつも、鼻チュー（経管栄養）で、強制的にエレンタールを摂取してる(1200kcal)おかげで、脱水せずにいられるので、とても助かっています。
前向きに言えば、腸を安静にして、無理して食べずに調整してるんだと、割り切ってます。
で、8月19日は消化器内科(クローン病)の診察日でした。
お盆明けの大学病院は、とても混んでます。
偶然にも、採血の番号が、６月と同じで。
採血結果は、大きな変化はなく、概ね、落ち着いている感じです。
飲んではいるけど(飲酒習慣はやめられない)、暴食はしていないので、当然の結果と言えば当然です。
この状態を維持出来るように、食事管理も見直していければと思っています。
新型コロナウイルス感染症の累計感染者数が1690万人を超えて(8月20日現在)、日本の人口から累計感染者数を割ると、10人に1人以上の日本人が、計算上でコロナ感染したことになります(2回、3回と感染している人もいるから正確な数字とは言えませんが…)。
このような環境下で、感染していない人の方が奇跡的だし、今後、いつ感染してもおかしくない状況なんだなと感じています。これからも、感染対策は粛々と続けていきます。
国立大学法人 東京医科歯科大学にて
世界初となる、潰瘍性大腸炎(ＵＣ)の患者に、
自家腸上皮オルガノイドを移植する
臨床研究(再生医療)が始まりましたね。
この治療法が実現化されれば、
同じ炎症性腸疾患(ＩＢＤ)である、
クローン病(ＣＤ)の治療にも使用できる可能性があるため、
寛解から根治へと克服できる期待がもてます。
ただ、デメリットもあるようで、細胞を移植しても、
効果が見込めない可能性があったり、
移植した細胞が腫瘍化するリスクもあるため、
十分な臨床研究や安全性の検証を
着実に積み上げていく必要があるようです。
さらに、再生医療となると高額な費用が発生するので、
クローン病だと、１回５００万円程度かかり、
オルガノイドを移植しても定着しなければ、
何回も移植を行うことになり、莫大な費用がかかります。
いかにコストを抑えるかが今後の課題となります。
これを機に、世界レベルでＩＢＤの再生医療研究が
進んでいくことを期待しています。
で、7月13日は甲状腺(内分泌代謝内科)の診察日でした。
採血の検査項目となるＴＳＨ、遊離T3、遊離T4の数値は
おおむね現状維持。落ち着いてました。
慢性甲状腺炎の原因は、免疫機能の異常なので、ＣＤと原因が似てたりもします。
むくみ、寒がり、皮膚の乾燥、声のかすれなどの身体症状から、
抑うつ気分、無気力、倦怠感、疲労感などといった精神的な症状も現れるようです。
私の場合は、６年前にクローン病の治療で入院していた時に分かり、現在は薬(チラージン)でコントロールしています。
この病気も、うまく付き合いながら、生活を送る必要があるようです。
気が付けば、1年の半分が終わろうとする6月下旬に、2022年の初投稿。
今年も無事に、季節を感じながら、桜から始まり、つつじ、紫陽花、そして向日葵を見ることが出来た。
この５年余りは入院をせずに、平穏に、心穏やかに日常を過ごせていることに感謝です。
本日(6月24日)、消化器内科(クローン病)の診察日でした。
採血結果は概ね、落ち着いている感じ。
食生活も、禁酒をすると、
肝機能の値も正常値に落ち着き、
水分補給も、水だけを飲み続けていたら、
クレアチニンやGFRも
改善傾向にあることが分かりましたが、
食べることが楽しみのひとつである自分にとって、
修行僧のような食生活を続けることは、
１００％無理なことであり、
エレンタールと食事のバランスを取りながら、
寛解期を維持出来ればと思っています。
この１年ぐらいの間に、同病(クローン病)の闘病仲間が相次いで亡くなられました。
クローン病の他に、難治性のがんだったり、肝機能障害を併発されていたようです。
頑張っていただけに残念でなりません。
やはり、「炎症性腸疾患」は難しい病気です。
腸の炎症により一部分の低栄養の症状が続くと、病名こそ違っても、同じ根源から派生した病気なのでは？と思ってしまいます。
年齢とともに、病気への思い込みや油断、過信、先入観などに囚われず、感染症対策を講じながら、日常を過ごしていきたいものです。
少し早いですが、2021年を振り返ると、
今年も新型コロナウイルス感染予防に明け暮れた年でした。
今年７月に２回のワクチン接種を受け、
衛生面のＱＯＬは、昨年と同様に継続しながら、
職場や外出時のマスク着用、
事あるごとに手洗徹底、室内換気など
感染症対策を講じた１年でした。
１２月１５日は、今年最後の
消化器内科(クローン病)診察日。
診察前採血(スピッツ５本)の結果は概ね良好。
肝機能数値は、ほぼ正常値に。
クレアチニンとGFRの数値も
現状維持で様子見を継続です。
今の病状から、治療は、
投薬とエレンタール４包がメインで、
免疫力低下を予防するためにも、
このまま寛解期を維持していければと願っています。
昨年から、コロナさえなければ･･･と思う、
ショッキングな出来事が多過ぎますね。
コロナがなければ、
建物の安全対策は取れてたのかな･･･
寄り添い向き合うことができたのかな･･･
心と身体のバランスはコントロールできたのかな･･･
振り返ると、そう思う出来事が多々あったような気がします。
で、ワクチン接種を３回受ければ、
コロナウイルスを、ほぼ予防できると言われていますが、
どうなんでしょうか？
客観的な判断やエビデンスを見極めながら、
今後の動向や報告を待たれるところです。
数年前まで、この時期になると、
ロフトやハンズへ、来年の手帳を求めて、
探しに行っていましたが、
この数年は、100均セリアの手帳を使用。
ビジネスタイプのウィークリー＆マンスリー手帳で、
祝祭日、六曜など記載され、機能性も優秀、
種類も豊富で、110円とは思えないほどのクオリティ。
自分にとっては、これで十分です。
で、12月1日は、内分泌代謝内科の診察日でした。
クローン病のほか、５年前に甲状腺疾患（橋本病）を発症。
当時は倦怠感、低体温(寒がり)、むくみなどの症状がありましたが、
採血の 甲状腺刺激ホルモン（TSH）値が
基準値の20倍近い値だったことで、甲状腺疾患の診断をされたようです。
現在は、基準値より若干高いものの
投薬によりコントロール出来ているので落ち着いています。
年齢を重ねていく上で、
こころと身体のメンテナンスを意識しながら
生活する必要があるようですね。
コロナウイルス感染が減少傾向の中、
日常生活で様々な制限が解除されつつ、
旅行や外食をしたりなど
生活の楽しみが広がりつつありますが、
自分にとっては、それよりも、
苦手な場所には行かないとか、
心無いことを言う人だったり、
そりの合わない人だったり、
言葉が乱暴な人だったり、
価値観の合わない人だったり等々、
できるだけ会わないように過ごす生活を
優先している今日この頃です。
面倒なことは深く考えずに、平穏に、
心穏やかに過ごしていきたいものです。
で、２週間ほど前になりますが、
消化器内科の診察日でした。
診察前採血の結果は概ね現状維持。
クレアチニンと肝機能数値は、
正常値よりやや高い値ですが、
致し方ないなだろうと･･･
悪化はしていないので、いつもの様子見です。
ということで、飲食は、
消化吸収の邪魔にならない程度に
舌が幸せと感じるものを食べたり、
のど元が喜んでいるであろう
アルコール類も、たしなみ程度に飲んでいます。
食べること、飲むこと、食欲をそそる美味しい匂いを嗅ぐことは
生活に潤いを与えますね。
寛解期(クローン病)をキープしているからこそ、
食への思(想)いや楽しみを大事にしているのかもしれません。
２か月以上先の配信予定ですが、興味ある方はぜひ（事前申込必要）
9月13日から受付開始
夏はストーマ持ちの自分にとって悩ましい時期です。
暑さでストーマ装具の面板部分(皮膚保護剤)の溶け具合が早くなり、
漏れからくる装具トラブル率が格段に上がります。
汗もまた危険です。赤み、かゆみ、あせも発生率により、皮膚トラブルも増し増しです。
という訳で必要以上の外出は極力控えています。
7月21日(水)は通院日でした。
採血は下記項目を除いて、ほぼ落ち着いています。
・クレアチニン
・eGFR
・γ-GTP
・TSH
あと、脱水の予防を兼ねて、経管栄養(エレンタール４包／日(1,200kcal))は、毎日、欠かさず行っています。
で、ワクチン接種ですが、私は基礎疾患の慢性の腎臓病(腎機能障害)にあたるので、７月１０日に１回目を接種(ファイザー)し、２回目は７月３１日に接種を予定しています。
打つ主な理由として
・主治医や看護師さんに打つべきかどうか確認したところ、打っても構わないとの返事を得られた。
・ワクチンの接種が進んだ諸外国より、死に至るような重症化をかなりの割合で防ぐことができていることを、蓄積されつつあるデータが示している。
・ワクチンには一定の感染予防効果があり、周囲の人にウイルスをうつすことを防ぐことにもつながっている。
・クローン病とクローン病からくる合併症などで、治療はとどめておきたい。
などです。
このワクチンは、２回接種しても、感染する確率は変わらず、重症化リスクを少なくするためのワクチンですよね？
自分の年齢が、まだ、２０代や３０代だったら、身内や職場に高齢者がいなかったら、ワクチンが有料だったら、おそらく、打ってないかもしれません。
打つ打たないは自由で、どちらにしても、強制や押し付けなど、同調圧力を求めてはいけないことだし、この先も安全だなんて、専門家ですら分からない。でもそれは新しいワクチンなので仕方のないこと。
8割ぐらいメリットがあるように見えても、残り2割に心配ごとや不安があると、そこに集中したくなるのが人間の考え方。年代や住環境、ライフスタイルなどから選択肢が変わってくるのは当然のことだし、常に問題意識を持ちながら、納得できる方を選べばいい、それだけですね。
約１年ぶりの投稿です。お久しぶりです。
コロナ禍でも情報に惑わされることなく、
月１の通院は欠かさず、粛々と治療継続中です。
採血も下記項目を除いて、ほぼ正常範囲です。
・クレアチニン
・eGFR
・γ-GTP
・TSH
日常は、概ね規則的な日々を過ごし寛解期をキープしています。
鼻チューでエレンタール４包／日(1,200kcal)＋食事800～1,000kcal
・食事はこころの栄養
・食べれることが健康
・食欲があるって素晴らしい
等々、ＩＢＤには格言的なフレーズがありますが、やっぱり食事や適度なアルコールは、ＱＯＬを維持する上でとても大切です。
昨年から外食を控えて、おうちごはんが主となっていますが、
今は、週１のペースで大塚食品のレトルト「100Kcalマイサイズ」シリーズを食べてます。
脂質 3.6g
食物繊維 1.1g
塩分 1.8g
保存料・合成着色料不使用
やさしい栄養成分だと思います。
価格も120円前後と、お手頃です。
↓大塚食品の「100kcal マイサイズ」サイト
https://www.otsukafoods.co.jp/product/mysize/
まあ、炎症性腸疾患は、いくら気を付けていても、なるときはなるのが、この病気ですから、自己責任で食事を楽しむことが出来れば、それはそれでアリかも、と、思ったりもします。
私事で恐縮ですが、状況に合わせた適切な処置を、的確に治療して頂ける医療スタッフが、身近に、かかりつけの病院にいることは、とても有難いことです。
で、お腹いっぱいになりそうなぐらい、薬も処方されてます。
・アルファカルシドールカプセル
・ロペラミド塩酸塩カプセル
・ミヤＢＭ錠
・ビタノイリンカプセル
・メコバラミン錠
・アスパラカリウム錠
・アロプリノール錠
・クエン酸第一鉄Na錠
・メサラジン錠
・チラーヂンS錠
・エレンタール
