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私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

2015年9月4日網膜色素変性症と診断されました。

泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しくすごしたほうがいいじゃん‼
ということで、
愛する旦那様と、かわいい1歳3ヶ月の息子との生活を記録していこうと思います。

晩ごはんのあとに、デザートやアイスを食べるときがあるのですが、息子が食後に「きょうはなにたべるぅ~?キラキラ音譜」と聞いてきました。

今日は何も予定をしていなかったので、「今日は食べないよ」と言うと、「**くんだけ食べるぅ~キラキラ音譜」と。

「食べるって…何食べたいの?」と聞くと・・・




「なっとうラブラブラブ



えっ!?
食後に納豆ですか!?ポーン







美味しそうに食べていました爆笑




『悪魔の3歳』はイヤイヤ期というよりも、“第一次反抗期”と言うそうで…

確かに、前回のイヤイヤとは違いますね。


キャパオーバーから数日経ちましたが、相変わらず激しく反抗する息子。

目覚めてすぐでも、ママがよけたパパの布団はよけかたがちがう!と怒り、さすがに朝イチからはやめてくれーゲローってな感じです。


オムツ替えを嫌がったとき「ママが履いちゃおー」というのはまったく効果がなくなりましたチーン
その代わり「ママがトイレ行くのと、**くんがオムツ替えるのどっちがはやいかな!?」というと、慌てて替えていましたウインク


晩ごはんのあと、うんちが出たのに「まだ出るからしょんぼり」と動かない息子。
以前なら、「でたーウシシ」と教えてくれて、おしり拭いたらそのままお風呂へ入り、出てきたらお茶のんで、ハミガキして、絵本を持ってベッドへGOでした。
早いときは21時にはベッドの上に。
しかし最近では、「オムツ替えない」「まだ出る」「お風呂入らない」「眠くない」「まだあそぶ」「ハミガキしない」etc…とまぁ時間のかかること。。
普通に23時過ぎます。
昨日はちょこっと出たあと、20時から「まだ出るしょんぼり」と言い続けて4時間。
その間、「頑張って」と応援してみたり、「もうでないんじゃないの??」とお風呂に入らせようとしたり、いろいろしましたが、YouTubeを見せろと泣いて怒ってました。
結果、4時間後にホントに出ました。
今まで「まだ出る」から出たことがなく、ただお風呂に入りたくないとか、YouTubeがみたいとかそんな感じだったので、見極めが難しいです。。
そのあと、「ママとお風呂入るキラキラ」と入ったはいいが、1時間も入らされ、出てきたら深夜1時。
そこから「おかいものごっこしゅるキラキラ」とまったく寝ない。。
少し付き合えば納得するかなーって思ったんですが無理でした。
結局2時までおかいものごっこ。。
まだ続きそうだったので、「ママ今日は疲れちゃったな」とベッドに転がりましたが「ママおきてー!!おーっ!」と私を起こそうとしていました。
(いつのもはこれでさらに怒ります。)
しばらく“疲れちゃった作戦”を続行しましたが手応えがないので、“ゾンビ作戦”に変更。

私:「あっ!今日はすごく遅くまでおきてるから、お外がすっごくまっくらになっちゃってるから、ゾンビが出てくるかもしれん…ガーン
息子:「やー!してやっつけれる!えー?
私:「おうちには武器がないから倒せないよ…ショボーン
息子:「おもちゃの剣がある!えー?
私:「おもちゃの剣じゃすぐにこわれちゃうよ…丈夫な剣じゃないとゾンビ倒せないよ…ショボーン
息子:「アセアセ
私:「はっ!?何か音がした!ママこわいから**くん見てきてくれる?ガーン
息:「ママ大丈夫だよ、ママが見てきてアセアセ
私:「ママこわいよー!**くん見てきてよーえーん
息子:「ママが見てきてよーアセアセ

というやりとりがしばらく続き

私:「あ…ママ…力が入らなくなってきちゃった…びっくり
息子:「じゃあ一緒に見に行く!抱っこして、ママと**くんと見に行くアセアセ
私:「あ…ママもうダメかもしれない…zzz」
息子:「ママ起きて!ママ抱っこ!えー?

と私にもたれかかってそのまま眠りました。


ゾンビ作戦に手応えを感じたので(っていうか、他の手がみつからない…)、今日も使ってみました。

雨の日はあまり運転しないようにしてるんですが、オムツがなかったので買いに行きたいなーっと思ってて、でも、息子が「もうちょっとあとで行くにやり」とずーっと言っていて、待ってても「もうちょっと遊んでから行くぶー」しか言わないので、「とりあえずママ先に行ってきていいかな?」と聞いてみると、「いいよニコ」と意外にもすんなりOKが出ました。
主人と息子にお留守番を頼んで、近所のドラッグストアまで行って来ました。
たぶん帰ると、「**くん行くーガーン」って言うんだろうな…って思っていたら案の定「行くーウシシ」と寄ってきたので、すかさず「行く!?今ね!もう暗くなってきてるから、ゾンビが出始めてるわ!ママ駐車場から急いで走ってきた!!えーん」と言うと「**くんも走る!!アセアセ」と言ったあと、パパのところにスーっと寄っていって、今の話しは無かったような雰囲気をかもし出していました。
買い物してきたものを片付けてから、念のためもう一度息子に確認。
「行く?どうする?行くにしてもどこに行くの?」と聞くと「うーん…しょんぼり」ともじもじしているので、「今日はやめておこうか?」と聞くと「そうしゅるぶー」と速答でした照れ


息子はYouTubeをよくみます。
ヒカキンさんの動画もよくみていて、最近はゼルダのゲーム実況がお気に入りのようです。
最近みたゼルダで、「暗くなると敵が出てくるんだよねー」って言ってたんです。
あと、以前みた動画で「武器がすぐ壊れる」っていうのも言ってて、たぶん息子は覚えてるだろうなって思ったんですよねウインク
騙すのもどうかな…ショボーンって思うんですけどね…



息子の意見を一度受け止めるようこころがけてはいますが、やっぱりイラッとしてしまうことも。。
ひとまず、この第一次反抗期を乗り切るまでは、『まっいっか』で過ごそうと思います。
家事が一番「まっいっか」になってるけどチョキ




息子の笑顔が元気の源です筋肉






ご機嫌に目覚めた息子。

リビングにきて「あんまりしてなーいぶー」とオお股をぽんぽんとやっています。

起きて一番最初にやることがオムツ替え。
最近は、寝てる間におしっこしていない日もけっこうあって、そんなときは「してないね!すごーい!」と褒めます。
しているときはもちろんオムツを替えるんですが、“あんまりしてないから、オムツ替えなくていいよアピール”をするので、どうやら今日はオムツを替えたくない様子。

「どれどれ?」と確認してみると、普通にしてるしニコ

それでも、「あっ!ぜんぜんしてないよーぶー」と言うので、「そうなんだ!ほんとだね!ちょこっとしかしてないねー。だったら、青い線が出てたら替えようかね」と、オムツにおしっこサインの青い線が出ているのをしっかり確認させて「青い線がでてるから替えようね」とオムツの横をビリビリと破いて、新しいオムツを履かせようとしたら、「新しいの(じゃ)ないの!これがいいの!おーっ!」と怒りはじめました。
「でも、おしっこして青い線出てるよ?それでもこっちがよかったの?ママ、破いちゃったから新しいの履こう?」と言ってもまったく受け入れてもらえません。
なので、破いてしまった方を履かせるふりして、新しいのを履かせようと。
息子に見えないように主人に破いたオムツを渡しました。
なのに、テレビ見ながら普通にくるくる巻いてるしニヤニヤ汗
新しいオムツに片足を通して、もう片足ももう少しで通るってタイミングで息子が主人の手元を見てしまって、バレてしまいましたチーン
もちろん息子の怒りは増し、オムツは履くわけもなく、警戒しはじめてしまいました。

自然と、腹の底から「もう!ムキーもう!ムキーもう!!ムキー」と出ました。
今思えば、主人がすばやくオムツを捨てに行ってたとしても、息子にはバレてたんでしょうけどね汗

「これ、新しいオムツじゃなくて、さっき破いちゃったやつをボンドでくっつけたんだよ」と言っても「くっつけてない!ムキーッ」と騙されてくれるはずもなく、新しいオムツを「ぽーいおーっ!ぽいしゅるからムキーッ」とどこかに投げてしまい、まったく履く気なし。
「さっきのが履きたかったムキーッ」と下半身すっぽんぽんのままウロウロするので、泣いた拍子におしっこ出ちゃうんじゃないかとヒヤヒヤでした。

それからも「履く?」「履かない!!」「じゃあ履かなくていいよ」「ちがうの!!」のやりとりが続き、そのうち「だっこぶー」ときたので、ここまでくるとだいたいゴールが見えてくるんです。
だっこして、歌ってみたり、踊ってみたり、冗談言ったりしているうちに「おパンツ履くニコ」と。


それからやっと朝ごはん。
ってか昼ごはんの時間。。

食べ終わって、私は洗濯やら片付け、主人は仕事部屋、息子はテレビでYouTube。
洗い物しながら息子の様子をみていると、どうやらうんちをしたみたい。におってるし。
「出ましたか?」と聞くと「まだ出るしょんぼり」と。
しばらくそっとしておいて「出ました?」と聞いても「まだ出るしょんぼり」 。
そのうち、「パン食べるぶー」 と、アンパンマンのスティックパンを3本食べていました。
ジュースを飲んでいたんですが、飲むときに口を開けて流し込む感じで遊んで飲んでいるので、口からこぼれてTシャツベタベタ。
パンを食べ終わると「パパおいで!お仕事しないの!ガーン」と呼び戻し、一緒にYouTube。
さっきまでは、お腹がムズムズしてる雰囲気があったんですが、もう元気にパパと遊んでるので「おパンツ替えようか?服もかえないとね。」と言ったんですが「まだ出るぶー」。
「公園にお散歩行くからおパンツ替えよ!」って言っても、「ぼわっと出るから!えー?」と。
たぶん、スッキリ全部出た感がないのは確かだと思うんですが、出そうともしてないし、普通におもちゃで遊んでるし。
ここからまた“何言ってもダメタイム”がスタート。
思い付くこと手当たり次第試してみましたが、「もうちょこっとでるから!!ぼわっとでるから!!おーっ!」しか言わない。
私だけではなんともならないので、今度は主人が「オムツ替えないと公園行けないよ。オムツ替えないならもう暗くなっちゃうし、公園は今日はあきらめよう」と言うと、いったん矛先が主人の方に。
そこで私が「ぼわっと出そうなんだもんね。出たら公園行けるんだから、頑張ってみようよ!**くんがんばれ!!**くんがんばれ!!」と応援してみたら、「んんーっ!!おーっ!」と踏ん張ってからの「出たー!!ウシシ」。
実際はぼわっとは出なかったんですけどね。
息子も「まだ出る」と言ってしまった以上、引くに引けなくなってしまったみたいで。

長時間おしりにうんちが滞在していたので、ズボンまでにおいが叫び
普通に「おズボンかえようか」と言っても聞かなさそうなので、ダイレクトにズボンのにおいを嗅がせみたら、「おズボンかえるーガーン」となりました。
Tシャツは「替えない。このままがいいぶー」と言っていたんですが、カーズのTシャツ見せたら、少し悩んで「替えるーイヒ」と。


さっそく公園へ向かいました。

家を出ると、歩道がないところが少し続きます。
交通量は激しくはないんですが、通り抜けの車が通るので少なくはないんです。
最初は手をつないで道路の端っこを歩いていました。
そのうち私の手を払いのけて、スタスタ歩きはじめたのはいいんですが、道路の真ん中に向かって走っていっちゃうんです。
「危ないから端っこ歩いて」と言っても聞かない。
そうしていると後ろから車がきたので「車きたから手つないで」と息子の手をつかんで、歩道のあるところまで急ぎました。
すると息子は「イヤだ!イヤだから!!おーっ!」と、座り込もうとして立ってくれないんです。
「ブーブがきたから危ないでしょ!?」と言っても「間違えたの!!もぉー!!**くん間違えたの!!ムキーッ」とご立腹。
私も、朝から3回目のイヤイヤミッションに、心に余裕がなくなってきていました。
「車が来るから危ないの!!ててつなげないならおうちかえろ!」と、泣き叫ぶ息子を抱き抱えて家に引き返しました。
「行きたかった!!行きたかった!!おーっ!」と泣くので、「じゃあちゃんと端っこ歩いて!!」と言って、もう一度公園に向かいましたが、また道路の真ん中に走っていっちゃうし、今度はわざとやっている感じだったので「もうダメ!端っこ歩けないし、ててもつなげない!ママの言うことを聞いてくれないならもう公園へは行けない!!」と、息子を抱き抱えて家に戻りました。
息子を玄関の中へ。
私は外。
泣き叫ぶ息子に申し訳なさを感じつつも、しばしクールダウン。
私的に少し落ち着いたので、玄関の中で息子と話ました。
基本的には泣き叫んでいて“何を言ってもダメタイム”なんですが、息子も『危ない』ということは理解している様で、ただ、自分で歩きたかったのに、私が手をひいて歩道まで連れていったのが気に入らなかったんだそうです。
「自分で歩きたかったー!!えーん」と言っていました。
私が「車が来るから危ない」と言ったことに対して、「車は反対なるからいいよぉーおーっ!」と言うんです。
たぶん、「車はよけてくれる」ってことを言ってるんだと思うんですが、それの考えは絶対否定しなくちゃいけないと思って、「それはちがうよ」と言い続けました。
平行線なんですよね。。
息子も少し落ち着いてきたかなってタイミングで「じゃあ、ブーブがこないところまで行こ」と抱っこしたら、意外にもすんなり泣き止んで、「公園どこいく?ほっこり」ですってニヤニヤ汗



家から一番近い公園へ行ったら、小学生の男の子たちがボール遊びをしていたので、次に近い公園へ移動しました。
移動の途中、抱っこがしんどくなっていったん息子を下ろして、手をつないで行こうとしたら、息子が「ブーブ来るから危ない、だっこぶー」って。
「でしょ?ブーブ来るから危ないのわかってるじゃん!自分で歩きたいなら歩けばいい。だけど、ブーブがきたときは、ちゃんと手をつないで!約束できる??」と言うと、半べそかきながら「うんぐすん」と。
そこからママのだっこしかダメになってしまって、公園ついたら汗だく。


公園では遊具で遊んだり、かくれんぼしたりして、楽しく遊べました。


公園の帰り、「まだおうち帰らないの!!おーっ!」と言っていましたが、寒かったのもあって、抱っこで普通に帰ってこれました。(抱っこきつかった…)


晩ごはん食べたあと、どうやらまたうんちが出たっぽい。
そしてまた「まだでるおーっ!」。。
とりあえず様子をみつつ、後片付けなんかをしていましたが、踏ん張る様子もなく、普通にタブレットでゲームやってる。。
「替えようか?」「まだでる」の繰り返し。
時間も22時過ぎてるし。
今日のイヤイヤミッションもう4回目ですぜチーン
さすがにしんどいな…
うんちの件は2回目だし…
もう、私の頭ではいい案が浮かばず、タブレットとテレビの電源切っちゃいました。
そしたら息子大泣き。
「ゲームばっかりやってて、うんち出そうとしてないじゃん。だったらゲームは終わり!」というと、「ゲームしながら出る!!おーっ!」と。
「ゲームつけたらでるんだね?」と念押しして、電源オン。
そして「ママの椅子おいで」と、あぐらの上に座らせて、「**くん頑張れ!**くん頑張れ!」と応援したら、しばらくして「・・・出たしょんぼり」と。
っていうか半分寝ちゃってるし。
おしりを拭いて、少しお話。
うんち、おしっこが出たら、ママに教えてくれること、遊びたい気持ちはわかるけど、お風呂の時間がきたらお風呂に入る、ねんねの時間がきたら寝る、いつまでも遊んどっちゃいかんということを伝えたら、「また今度やろうか。しゅるニコ」って言うので、息子もわかってはいるみたいです。
「うん、やくしょくしゅるほっこり」と言ってお風呂に入って行きました。

お風呂から出たらねんねすると約束をしていたんですが、「ちょこっとだけ遊ぶぶー」と言い出し、さらに眠気もあって、グズグズMAX状態。

最初は息子の話に耳を傾けて、ちゃんと受け答えしていたんですが、「ママお風呂入っちゃダメ!」「パジャマ着ない!」「おズボン履かない!」「ねんねしない!」「だっこして!」と止まらない。
ひとまず抱っこで落ち着いたんですが、私の腰がヤバくなったので、おろすとめっちゃ怒る。
パパの抱っこではダメだそうで…。
そのうちまた泣き叫びだして、時間も時間だし、近所迷惑になるんじゃないかと心配になって、なんとか大きい声は出さないようにしたいところだけど、私も余裕ないし、そこへさらに主人が「パパ明日早いから先に寝るでね!!」って、おいプンプン
早く寝たいのはわかってるよ!
だからスムーズにいくようにいろいろ試してるのに、追い討ちかけるかよ!!えーん
と、もう私もキャパオーバーチーンチーンチーン

壁にもたれかかったまま動けなくなりました。
目を閉じて、思考ストップ。
下では息子が「ママだっこ!!おーっ!」と泣き叫んでいますが、何もしてあげられませんでした。
そこへまた主人が「パパもうハミガキして寝るからね!!」とプンプンオイッ!!
しばらくして、私の様子がおかしいことに気づいた主人が、無理矢理息子を抱えて私から離しましたが、「パパいやー!!ママ抱っこー!!おーっ!」とずーっと泣いていました。
さすがに泣けてきました。
息子も泣きつかれたのか、今にも寝そうです。
そこで私もふと我にかえって、息子を抱っこしたら、ピタッと泣き止んで、スヤスヤ眠りました。

そのままベッドへ寝かし、一瞬目が覚めたときはまた泣きかけたけど、「大丈夫よーおいでー」と背中トントンしたらそのまま寝てくれました。



『心に余裕を』と言ったばかりなのに、1日でキャパオーバーになってしまうとは…。


冷静になって今日一日のことを振り返ってみると、そんなにイライラしなくてもよかったんじゃないかなーとか思うんですよね。。


はぁ…


ここにこうして書き込むことで、自分の気持ちを整理している感じですね。




ブログかけるうちはまだ大丈夫かな。。