私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~ -17ページ目

私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

2015年9月4日網膜色素変性症と診断されました。

泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しくすごしたほうがいいじゃん‼
ということで、
愛する旦那様と、かわいい1歳3ヶ月の息子との生活を記録していこうと思います。

昨日は、私の実家で息子のお誕生日会をしてもらいました乙女のトキメキ


主人が仕事の都合で参加できなくなってしまったので、一度は別の日にしようとしたんですが、他にできる日がなさそうだったので、急遽やってもらうことにしました。




たくさんのお寿司とピザラブ
ちびっ子たちは、弟のお嫁ちゃんにお子さまランチを作ってもらいましたもぐもぐ


いとこと二人でロウソクふぅ~誕生日ケーキ

ケンカもするけど、息子はいとこが大好きなんですラブラブ



プレゼントもたくさんもらって、テンションあがる息子ウシシアップ

とっても楽しい時間を過ごすさせてもらいました音譜







わぁ!!ついに3歳になりました!!爆笑ラブラブ

今日は主人の実家でBBQして、お祝いしてもらう予定をしていたんですが、息子の風邪(鼻水と咳)が治まっていなかったのと、私も微妙に風邪っぽくなってしまったのでキャンセルさせてもらいましたショボーン
息子も楽しみにしていたし、ケーキを注文してくれていたので申し訳ないな…と思ったんですが、「ばーばが食べるからいいよ~」っと言ってもらえたので、お言葉に甘えて。

しかし、今朝お義母さんから「**くん楽しみにしてるだろうから、ケーキだけ持っていこうか?」って連絡があり、私はもうなんともないし、息子も咳がたまに出るだけになってたので、来てもらってうちでお祝いすることになりました音譜

突然のじーじとばーばの訪問に息子も大喜びウシシ
じーじとばーばからのプレゼントは、トランポリンだったのでじーじの家に置いといてもらったんですが、誕生日プレゼントとは別に、もぐらたたきのおもちゃをもらって、とても気に入って遊んでいましたニコニコ

みんなでお寿司(息子はかっぱ巻きオンリーあせる)を食べて、ロウソクの火を消して、ケーキもいただきましたバースデーケーキ(息子は上のイチゴとチョコだけあせる)

パパとママからは、アンパンマンのノートパソコン(おもちゃ)をプレゼントしましたPC
使い方とか説明していないのに、自分で電源オンして、マウスでクリックして普通に使いこなしてるポーン
遊べるメニューが105もあるので、全然飽きないし、文字や英語や数字の勉強にもなるし、タイピングの練習にもなるので選んでよかったですウインク
一日中やってられると困っちゃうけど、今日はなぜか「ちょっと休憩しますイヒ」と言って自分で片付けていましたニコ


まだまだ反抗期続いていますが、息子の気持ちを受け止めてあげることを心がけるようになってから、少し落ち着いた気がします。
といっても、今日もじーじとばーばが帰ってからグズグズしだして、ご飯も食べない、お風呂も入らない、寝るんだ!と言ってリビングで眠ってしまいました汗
ちょこちょこ目を覚ましてはご機嫌ナナメ炸裂で、ベッドに寝かしに行こうとしても拒否。
結局22時頃に起きて「納豆チャーハン食べるから!!おーっ!」とびっくり
そのあとも、お風呂入らない、遊ぶ!!というので、「ママが先にお風呂に入るから、出てきたら交代でお風呂に入る約束できるかな?」と聞くと「うんニコ」と言ったのに、私が出てきても入る様子なし。
泣き叫んでお風呂に入らないことを訴えてくるので、「じゃあ入らなくていいよ」と言っても納得いかないみたいで、結局1時頃になんとか落ち着いて「入るぶー」と入っていきましたが、お風呂場からまた泣き叫んでる声がゲッソリ
なんやかんやで、3時前にやっとベッドで寝てくれましたチーン
大変だけど、これが毎日ではなくなったので、グズグズし始めると、「このミッション、どうやってクリアするかな~」と考えれるようになりましたウインク
でも、大きな声で泣き叫ばれると、苦情がくるんじゃないかとヒヤヒヤしますが滝汗
もうしばらくの辛抱です筋肉


昨日、一人でお絵描きしていた息子。
何描いてるのかなーっとのぞいてみると、顔らしき絵を描いていました!!ポーン
今まで描いてた絵は、ぐちゃぐちゃぐちゃーっとしたものだったので、ちゃんと顔ってわかるものを描いたのは初めてですおねがい


いっぱいほめたら、そのあともいろいろ描いてくれて


これ下差しはクジラを描いたそうですウインク






最近またまた話す言葉が増え、三河弁(主人の影響)がかわいらしいですデレデレ





息子よ!!
3歳おめでとー!!クラッカー







5/5朝→発熱に気がつく。38.2度。食欲、元気あり。

5/5午後→37.7度。相変わらず食欲も元気もあり。

5/5夕→仮眠。30分ほどで目を覚まし、こどもの日のプレゼントを持ってきてくれたじーちゃんばーちゃんに笑顔でごあいさつ。少しおもちゃで遊び「寝る」とベッドへ。このまま朝まで寝かすつもりが、30分ほどで目を覚まし、納豆巻きを食べる。お風呂にはいれないつもりが「入る!!」と言うのでシャワーだけ。

5/5夜→38.2度。元気はいいし、夕方に2度寝したのでなかなか寝つかず0時前に眠そうな顔でベッドへ行きすぐ寝る。

5/6深夜~明け方→何度も目を覚まして、なかなか寝付けない様子。

5/6朝→病院へ連れて行こうと熱をはかると37.7度。下がったので様子見。超機嫌が悪くて、起きもせず、寝るもせず、文句ばかり。最終的に「寝る」と2度寝。

5/6昼→朝の2度寝から、ちょこっと寝ては起きちょこっと寝ては起きを繰り返し、昼を過ぎた頃にやっと笑顔がもどる。37.6度。

5/6夜→38.0度。元気はいいけど、38度を超えたので入浴中止。

5/7深夜~明け方→熱は落ち着いているけど、何度も目を覚ます。その度にお茶を飲む。

5/7朝→37.5度。熱は高くないけど、超機嫌悪い。昨日と同じで、ひたすら文句。その後に2度寝。

5/7昼→2度寝から、ちょこっと寝ては起きを繰り返し、14時頃にやっと笑顔が出る。体を拭いてさっぱり。36.8度。

5/7夜→36.8度。熱も落ち着いたので入浴。普通に就寝。

5/8深夜~明け方→寝苦しいようで、何度も目を覚ます。

5/8朝→熱は下がっているはずなのに、超機嫌悪い。また2度寝。でも今日は11時前には笑顔が出る。

5/8昼→鼻水と咳。鼻水はたまにちょこっと垂れてくる。咳は、痰か鼻水のせいで出ている感じ。

5/8夕→38.3度。お菓子は食べれるけど、咳と鼻水と鼻づまりが苦しそうで少し元気がない。仮眠。

5/8夜→文句を言いながら晩ごはんをほとんど残す。お風呂に入りたがるけど入浴中止。このままベッドで寝かすつもりが、リビングにお昼寝マット敷いてママと寝るというのでひとまず寝かす。横向きのときはなんとか眠れているけど、仰向けになるとすぐに咳で(むせて?)目を覚ます。38.9度。






かかりつけの小児科が火曜の午後は休診だから、午前中に連れて行きたいけど…うーん…難しそうショボーン
明日の状態見て、午後に近くの小児科連れていこー病院