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私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

2015年9月4日網膜色素変性症と診断されました。

泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しくすごしたほうがいいじゃん‼
ということで、
愛する旦那様と、かわいい1歳3ヶ月の息子との生活を記録していこうと思います。

息子、嘔吐と熱。



〈5月27日(土)〉
18時半頃、外出先から帰る車の中で寝る。
家に着いても目を覚まさず1時間ほど夕寝。
起きたら具合が悪そうで、私の膝の上に座りたがる。
晩御飯はミニトマトひとつしか食べず。
熱はなく、便も普通。
お風呂もごきげんに入り、いつもとかわりなく就寝。

〈5月28日(日)〉
7時半に吐き気で目が覚めて嘔吐。
熱はないけど体が熱い。
1時間くらい寝てまた嘔吐。
10時くらいにリビングへ移動して、脱水予防に「スポーツドリンク飲んで」って言っても「イヤ!ラブミー(乳酸菌飲料)がいい!」ときかない。
吐き気があるのに乳酸菌なんか飲んだらまた吐くよって言ってもわからないよね…。
まったく言うこときいてくれないからラブミーあげたら、やっぱり気持ちが悪そう。
横に寝かせてお腹さすってほしいっていうのでさすってたけど、「だっこ」って言うから、だっこして立ち上がった瞬間、勢いよく嘔吐。
私の肩から床に流れ落ちて、まわりに飛び散る。
出たらすっきりしたのか、シャトレーゼの焼きドーナツ食べて、お茶飲んでたけど、やっぱりしんどそう。
そして38.3度の発熱。
そのあとまた横になって、眠ったり起きたりの繰り返しで、お茶をちょこっとしか飲まないから、息子が寝てる間に、息子が飲みそうなものを買いに出る。
Qooのごくごくミネラルとりんごジュースとりんごとパンを買ってきたんだけど、どれもいらないって。
しばらく寝たら「リンゴジュース飲む」って言うのであげて、残ってた焼きドーナツも「食べる~」って1個食べたから、食欲出てきたんだ!って喜んでたらまた勢いよく嘔吐。
今度は、私の足を枕にして横になったまま嘔吐だったから、私の足と息子も首から肩甲骨のあたりまで汚れちゃった。
もう1個の焼きドーナツ持ったまま眠っちゃって、たまに目を覚ましてはかじってた。
水分とれてないから心配で、救急行こうと抱き抱えたら嘔吐。
小児科の受付が終わってて内科を受診。
「胃腸風邪だとおもいます。明日、必ずかかりつけを受診してくださいね。」ってことで、ひとまず吐き気止めの座薬と解熱の座薬をもらって帰宅。
リビングに寝かせようと準備してる間に嘔吐。
寝かせて、吐き気止めの座薬を入れたので、様子を見ながら水分与えようと思ってたら、そのまま朝まで寝ちゃった。
息子の症状をネットで調べていたら、同じような症状の子の記録があって、読ませてもらったら、『嘔吐したときは、1時間は何も口にしてはいけない』って書いあった!
嘔吐してすぐに水分をとっても、すぐに嘔吐してしまって、余計に脱水になってしまうんだそうですね。。
全然知らなくて、嘔吐したら脱水にならないように水分補給しなくちゃ!ってことしか考えてなくて、普通に飲ませちゃってた。。

〈5月29日(月)〉
8時頃、「リンゴジュース飲みたい」と言って目を覚ます。
熱は36.6度で正常。
昨晩学んだので、まずはお茶をスポイトで少しずつ飲ませて様子見。
20分くらいの間隔をあけてあげるんだけど、「ストローでいっぱいほしい」と言われる。
それでもスポイトで少しずつ飲ませていたら、リビングでまた眠ってしまう。
親指を5秒押して、白くなった爪がもとのピンク色に戻るまでの時間で脱水状態を確認する方法は、前日からこまめにやっていましたが、イマイチ判断ができませんでした。
でも、眠っているときにやってみたら、確実に前日よりももとに戻るのが遅い。
唇もカサカサしてきてるし、早く水分補給してあげたいけど、いっきにたくさん飲ませて嘔吐してしまっては、さらに脱水がすすんでしまうので、状態をみながら、少しずつ水分補給を続けました。
しばらくして目を覚ました息子。
「リンゴジュース飲む」というので、少しあげてみた。
吐く様子なさそうなので、徐々に量を増やしてみる。
そのうち「ポケモンパン食べたい!!」と言い出したけど、さすがにパンはよくないでしょ!?ってことで、リンゴを少しあげました。
食べても吐く様子はありません。
それからは、「ポケモンパンちょうだい!!!」しか言わない息子。 
心配だけど、イスに座って「ブーチューチュー(YouTube)見る!」って言ったり、「これじゃない!!」「ヒカキンのゼルダがいい!!」と文句たれたれで元気もよさそうなので、ポケモンパンをひとつあげてみた。
食べ終わると、なんだか口をむちゃむちゃやってるので、吐くのかと思ってゴミ袋持ってたら「出ない!!!」って怒られた。
そして「ポケモンパンもう1個ほしい」と。
さすがに2個はまずいでしょってことで、リンゴジュースをあげてごまかす。
ここからは、昨日6回嘔吐した人とは思えないほどハイテンションで騒ぎまくる。
食欲もあって元気もいいので、小児科の受診を迷ったけど、胃腸は完全に回復してはいないと思うので、整腸剤はあったほうがいいかなと、午後にかかりつけを受診。
爪での脱水確認で先生が「うん!ぎりぎりセーフですね!」と。
「嘔吐だけだと、他の病気の可能性もあるので、便の検査と血液検査をしましょう。あと、もしまた嘔吐が続くと、脱水が心配なので点滴をしましょう。」ということで別室に移動。
便の検査は、おしりに長い綿棒をプスっと入れられてました(2本)。
採血は私も主人も部屋から出されました。
しばらくして部屋に呼び戻されると、点滴がスタートしていました。
部屋の外で待っていたとき、息子の泣き声はまったく聞こえなかったんですが、部屋に戻って息子の顔をみると、涙ぐんでいたので、ぐっと我慢したようです。
看護師さんが部屋から出ていき、息子と主人と私の3人だけになると、息子はしばらく泣いていましたが、そのうち普通にケタケタ笑っていました。
でも、看護師さんが部屋に入ってくると、瞬時に真顔。
点滴も無事終わり、血液検査の結果は正常。
便の検査結果はまだなので、来週受診します。
帰宅後、「ポケモンパン食べる!!」「お菓子食べる!!」「リンゴジュースのむ!!」と元気いっぱい。
ポケモンパン食べて、ビスコをちょこっと食べて、リンゴジュース飲んでもなんともなさそう。
晩御飯は塩むすびを1個ぺろり。
パパとお買い物ごっこしたり、ままごとしたり、アンパンマンパソコンやったり、いつもと何もかわらない。
うんち出たけど下痢ではないし。
薬を飲ませようとしたけど案の定拒否されました。
明日はリンゴジュースにまぜてみよう。


薬局の人が、「先週から胃腸風邪の子が多いですよ。でも聞くと2~3日で治っちゃうんですって。」と。

お出かけしたときは、帰宅すると必ず手洗いするし、出先で何食べるときは手を洗うか拭くかするんだけど、最近息子、よく手を口に入れるんですよね。
見つけると「口に入れないよ!」って注意するんですが、知らないうちに入れちゃってるんですよね。
そうやって菌やウイルスに強くなっていくんだと思うんですが、嘔吐は焦りますね。


このまま回復してくれるといいな。





我が家の朝食はパンですパン


先日、
さて、食パン焼こうかなーと思ったらパンがないアセアセ

賞味期限が切れそうになると、冷凍しちゃうんですが、冷凍庫にもないアセアセ



ホットケーキミックスと牛乳はあったので、パンケーキを焼くことにしましたホットケーキ


以前からやってみたかったパンケーキアート音譜



ドレッシングとか調味料入れる容器に生地を入れて、フライパンにお絵描きルンルン


もちろん最初はアンパンマンアンパンマン
描きやすいし、息子が喜ぶからニコニコ


顔が描けたらフライパンを火にかけます。


生地に色がつくまで弱火で待つ。

色がついたら、空いてるところに生地を流し込んで焼けるのを待つ。


ただそれだけ。


ただそれだけなのに…


失敗…ニヒヒ汗



アンパンマン、3枚目でなんとかそれっぽいのができました拍手




右:1枚目。
焼けてなさ過ぎ“インドアアンパンマン”

左:2枚目。
焼け過ぎ“しげるパンマン”

真ん中:3枚目。
“アゴほっそりアンパンマン”




アンパンマンにも飽きてきたので、ばいきんまんとドキンちゃん、息子リクエストの「どうぶつぅ~キラキラ」も描いてみました。





右上:4枚目。
目を描いた時点で諦めかけたけど、ひっくり返してみたら、けっこうそれなりにできた“ばいきんまん”

左上:5枚目。
あたたまってユルユルになった生地で無理矢理描いた“ベレー帽おねえさん”

右下:6枚目。
リラックマを描こうとして気づいたら“ネコ”

左下:7枚目。
残りの生地を振って振ってしぼり出してたら“かたつむり”になっていた。


こんなでも、息子のテンションは上がり、アンパンマンとネコを食べてくれました笑い泣き




上手な方は、竹串などを使って細かく描いて、焦げだけで複数の色を表現してイラストのようなパンケーキを作っているんですよね~すごいな~チュー


また時間があるときにチャレンジしてみたいと思いますニコニコ


昨日は『でんきの科学館』へ行ってきました。


何年ぶりだろ~
主人と付き合っていたころに行ったのが最後で、もう8年くらい前になるのかな~


入館無料なのが嬉しいですねニコニコ


入り口に写真撮影スペースがもうけられていて、白衣を着て写真が撮れましたチョキ




回したり、押したり、漕いだり、叩いたり。
小さい子どもでも楽しめます音譜


館内をまわってクイズの答えを探すクイズラリーもありましたQ
初級、中級、上級がありますが、初級でも小学生向けの内容なので、息子はまったく内容わかっていませんショック!
それでも「次はどこだ!?」「これかな!?」「これじゃない!?」「あ!これだ!!」ってやるのが楽しいみたいですニコニコ



平日だったので、すごく空いていましたウインク
休日だと人は多いかもしれませんが、サイエンスラボや実験体験などのイベントがあるので、もっと楽しめるかもしれません爆笑



クイズラリーも全問正解して、スタンプも押してもらえたので、「そろそろ出てお買い物に行こうか~」と言うと、息子が「おうちに帰ってお菓子食べようかイヒ」と。
「お買い物行こー、そこでお菓子食べればいいんじゃない?」といくら言っても、「おうちに帰って食べるよーぶーパパもママもおうちでお菓子食べたいよーぶー」とまったく聞いてくれないのでニヤニヤ、コンビニスイーツ買っておうちで食べましたもぐもぐラブラブ





ひさしぶりに、名古屋市科学館も行きたいなー星キラキラ