私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~ -11ページ目

私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

2015年9月4日網膜色素変性症と診断されました。

泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しくすごしたほうがいいじゃん‼
ということで、
愛する旦那様と、かわいい1歳3ヶ月の息子との生活を記録していこうと思います。

月曜、朝起きると腰が痛い。。
ぎっくり腰の様な痛みで、顔洗うのとかけっこうきつめ滝汗
ぎっくり腰はこれまでに何度もやっていて、一番ひどかったのが3年前。
1ヶ月以上普通の生活ができず、回復してきてからもしばらくまとも歩けませんでしたチーン
でも、これに懲りて、腰への負担に関しては、気を付けてきたのもあって、そのとき以来ぎっくり腰はなかったです。

火曜、引き続き腰痛。
膝くらいの高さにあるもの取るために、上半身はたおさず、四股を踏むように足を開いてゆっくり体を下げていったら、おしりの左側に激痛ゲローンガッ!!
体を曲げても伸ばしても痛いえーん
足を上げてみたり、伸ばしてみたり、開いてみたり、何やってもズッキーンという痛みがあり、歯をくいしばって耐えました笑い泣き
それから、少し動くだけでもズキッとなるので、これは本格的にぎっくり腰やっちゃった…って思ったんです。
主人が腰をもみほぐしてくれて、少し楽になった気がしてたんですけどね…。

水曜、左側の腰からお尻にかけて痛いのが何ともならんえーん
座ってるのも辛いし、横になってるのも辛いし笑い泣き
ありがたいことに、この日はばーばがお仕事お休みで、息子と遊んでくれていました。
塗る痛み止め塗ったけどまだ痛いので、イブA飲んでみたら、少し痛みが和らいだので、ベッドで横になっていました。
でも、もしぎっくり腰だったら、動かないより動いたほうが早く治るので(ホントは、やってすぐは安静がいいらしいです汗)、散歩にでかけました。
確かに、歩いてる最中はズキッっていうのないし、全然楽なんです。
帰宅して、座ったり横になってたりすると、動き出したときが痛いんですよねえーん

木曜、痛みがひかないようなら、病院へ行こうと思っていたんですが、前日に比べると、明らかに痛みが軽減していました。
これはやっぱり、動いたほうがいいんじゃないかと、買い物にでかけましたウインク
買い物中は痛みというか違和感だけで、昨日まであんなに痛かったのが嘘のようでした照れ
それでも、体の角度や、座り方や立ち上がり方で、ズキッとゲロー
そして、足の裏までのしびれニヤニヤ汗

金曜、しびれは継続中。
しばらく座っててからの立ち上がりが、体の角度を失敗するとズキッときます笑い泣き
正座が一番楽な気がするんですが、正座してると両足しびれちゃって、なんだかもうよくわからなくなりますニヒヒ


坐骨神経痛…

たしか、去年もやったようなキョロキョロ

今回ほどひどい痛みではなかったけど、立ち上がるときの足の角度で痛みを回避していたのを思い出しましたびっくり
立ち上がるとき、左足を内股にすると痛くない!!ポーン
歩き出しは、体を曲げ気味でちょこちょこと。
一気に体を真っ直ぐにしたり、反らしたりするとズキッです笑い泣き



産後、骨盤の歪みはとても感じているんですショボーン
筋力も衰えているのもよくわかるし叫び

体の歪みを治すことと、体幹を鍛えるトレーニング、ちゃんと考えなきゃなー真顔
息子さん、今日で3歳4ヶ月になりましたブルーハート


先日、初めて路面電車に乗りましたニコニコ
息子は、生まれて初めての交通機関ですチョキ
私が交通機関に乗れない状態だったので、名古屋では歩きか車移動でした。
でも、豊橋に引っ越して、慣れない土地での運転を控えたいのと、この先運転自体できなくなったときのことを考えると、交通機関は克服しとかなきゃいけないなーってことで、主人にも付き合ってもらって、まずはこれから一番利用するであろう路面電車に乗って豊橋駅まで行きました。

息子は終始キョトン真顔
「電車だよぉ~!はじめての電車だねぇ~!フィ~ッ!!ニヒヒ」と話しかけても、表情変わらず真顔
カーテン閉まってたから外がよく見えなかったのかと思ってちょこっと開けてみたけど興味なさそう真顔
行く前は「電車のるぅ~!!ウシシ」ってけっこう喜んでたのになニヤニヤ
豊橋駅に着いて、下車すると息子が「今度はどの電車に乗るの?違う電車も乗りたーい!!」と言い出し、無表情だけど実は楽しかったんだな~って思いました照れ
マックで休憩して、駅構内とココニコと市役所を回って、マンホールカードをもらってきました。
息子はマンホールカードよりも、「トヨッキーいた!!ゲラゲラ」と、豊橋のキャラクターのトヨッキー探しを楽しんでいました爆笑

帰りの電車でもあまり表情を変えることなく静かに乗っていました。
家に帰ってから「また今度、違う電車乗りたいぶー」というので、「名古屋のじーちゃんばーちゃんとこ行くときは、また違う電車乗れるからね~」と答えたんですが、息子が言う“違う電車”というのは、違うデザインの路面電車ってことみたいです。
また今後乗せてあげよーっとウインク



最近、私が体調悪いと「ママ大丈夫?アセアセ」と気遣ってくれます。
「痛いの痛いのとんでけー!!どう?なおった?」を何度もやってくれたりするのがとてもかわいいですラブ



あと、遠慮というか、自分の気持ちの反対を言うときがあります。
欲しいおもちゃやお菓子を見つけると「また今度買えばいいねぶー」と突然言います。
「欲しいの?」と聞いても「また今度買えばいいね?うーん」と言うので、「欲しいんでしょ?」と再度聞くと「…ほしいキラキラ」。
公園やキッズスペースなんかでも「**くん遊ばないしょんぼり」というので「遊んでもいいんだよ?」と言っても「**くん遊ばないうーん」。
更に「遊びたいじゃないの??」と聞くと「遊びたいキラキラ」と。
あれはダメ!これはダメ!とかそんなに言ってないと思うんだけど、機嫌をうかがっているのか、遠慮しているのか…キョロキョロ
いとこと遊んでるとき、今までだったらおもちゃの取り合いでケンカになっていたんですが、手に持っているものパッととられても、怒らなくなっていましたびっくり
機嫌の悪いときは別ですが汗
先日、幼稚園の説明会に2人で行ったときも、後ろの方で遊んでる子がいて、気になってはいるようだったんですが、1時間私の横で一緒にお話を聞いてくれましたおねがい


色んなお話ができるようになって、ジョークも言ったり。
「**くん、お手伝いしてあげる!!」と言ってくれるし、息子の成長が感じらてとっても嬉しいですラブ









8日は1年ぶりに目の検査でした目
予約時間が早いので、豊橋からだとちょっとしんどいよねーってことで、前日から名古屋の実家へお泊まりさせてもらいましたウインク



目ですが、数ヵ月前からなんとなく右目が見ずらくなった気がしていたので、ちょっとドキドキしていました。

視力検査検査をしてから視野検査をします。
視力検査に関しては、1年前と変化はなさそうな感じでした。
視野検査はハンフリー。
動かない光での検査なので、いつもちょっと苦手なんです。
検査を終え、次に呼ばれるまで待ってるときに、主人に「真ん中辺りはよく見えるんだけど、やっぱり外側は全然見えんかったわー」って話していたんですが、あらっ、私の勘違いあせる
検査自体が視野10度の検査だったので、外側は光っていませんでしたてへぺろ
過去の検査で、先生が「視野10度は大丈夫ですね」とボソッと言ったのを聞いて、私の視野は10度なんだと思っていたんですが、そうではなくて、「視野10度の検査では問題ないですね」ということだったみたいですチュー

視力検査と視野検査と眼圧検査が終わったら、最後に診察です。
診察のとき先生に、右目がすこーし見ずらくなった気がすることを伝えたんですが、今回の検査結果としては、1年前とほとんど変わっていないとのことでしたおねがい
右目が見ずらく感じたのが、引っ越しの準備を始めたころだったので、やっぱり睡眠不足、眼精疲労、ストレスが影響しているんじゃないかなと思います。

さてさて、診察のときに先生から嬉しいお話がありました照れ
それは、「遺伝子検査をしてみませんか?」というお話です。
現段階では、網膜色素変性症の治療法は見つかっていませんが、研究はドンドン進んでいて、最近では遺伝子の差異で症状が違うのではないか、というこは治療法も違うのではないかという研究がされているそうで、その研究に参加しませんか?みたいなお話でしたおねがい
そりゃもう「ぜひお願いします!」と速答ですよね~デレデレ
検査方法は採血だけですし、費用も“研究に協力する”というかたちなので、自己負担ゼロ。
こんなありがたい話しはないですビックリマーク

主治医の診察を終えて、若い女性の先生から遺伝子検査の説明を受けました。
「私も診察させてください」と診察されたんですが、今までにないくらい、強い光をガンガンにあてられ、指でまぶたをバシッと開かれ、さらに瞳孔開く目薬が一番効いてるタイミングだったので、ホント、生まれて初めて、眩しさが辛くて泣きそうになりました叫び

そのあと遺伝子検査の説明を受けました。
日本では欧米に比べると、遺伝性の目の病気に対する解明があまりすすんでおらず、海外で報告されているデータは、多くの日本人に当てはまらないことがわかってきたそうです。
そこで今回、おもに日本人を対象に研究を行うということなんだそうです。
結果が出るまでに1~2年かかること、遺伝子検査をしても7割は原因の遺伝子をみつけられないという点を了解した上での検査です。
検査の結果、目の病気の原因になる遺伝子差異が発見できたとしても、すぐに治療につながるわけではありません。
しかし、現時点では、治療法がない病気なので、治療法の発見につながる可能性が少しでもあるのであれば、やらないよりやったほうがいいですよね。
網膜色素変性症が“治る病気”になることを信じて照れ乙女のトキメキ




翌日、主人が名古屋で仕事があったため、この日も実家へ泊めてもらいましたニコニコ
仕事から帰ったら、豊橋へ帰る予定をしていたんですが、実家へ帰ってくるのが22時を過ぎるかもしれないってことなので、この日も泊めてもらっちゃいましたウインク
2泊3日のつもりが、3泊4日お世話になってしまいましたが、息子はみんなにたくさん遊んもらえてとても楽しかったみたいですウシシ
息子と甥っ子が会話してるのを見て、二人とも大きくなったなぁ~と感動しましたおねがい
「**くん、トミカであそんでるの?」「うん、そうだよ」とか、会話して遊んでる姿がホント可愛かったですラブ



この4日間、とても充実した時間を過ごさせてもらいましたニコニコ
明日からまた頑張れそうです!!筋肉