お久しぶりです

前回の投稿から3年半ほど経ってしまいました。

忙しくしているうちに投稿しなくなっちゃたのですが、備忘録的に書いておきます。

実は細々ながら時々訪れている方々がいるようですし。

ロサンゼルスには2021夏～2023夏まで2年間滞在しました。

その後は、また東京に戻って現在に至ります。

CPAM娘はいつの間にか5歳になり、今もとても元気です。手術はまだ受けておりません。

実は米国滞在中の2023年3月に、娘は重症肺炎になりました。

最初は発熱があって風邪かなと思って経過観察しているもよくならないので

近くのクリニックにかかって抗生剤を処方してもらいました。

それを内服していてもよくならならず、38－40度の熱が出ていたので約1週間後に

クリニックでレントゲンを撮ったところ大きな肺炎となっており、私が勤務する巨大病院の救急外来に飛び込みました。

呼吸苦もなくて酸素濃度は保たれていたんですけどね。

そこから緊急入院して4泊しました。数百万円はかかったと思いますが、保険で全額カバーされました

抗生剤の点滴をしたらすっと解熱してよくなりましたね。

内服よりもやはり点滴の抗生剤の方が効果はあるんだなと感心しました。

そのときのレントゲン。左肺の大部分が白くなっています。これが肺炎像です。

そこの病院では、落ち着いたらすぐに手術だ、と小児外科医が言っていたのですが、

数カ月後には帰国するから日本で手術受ける、と言って米国での治療は終わりました。

帰国後は、元々のフォローしてもらっていた都内の大学病院で引き続き見てもらっています。

現在も半年に1回ほどレントゲン撮って様子を見ています。

下が昨年9月のレントゲン。肺炎があったとは思えないほど綺麗です。

少し黒く抜けているのは肺嚢胞です。

感染リスクを考えるといずれは手術が必要だろうと言われながら、

やはり左肺上葉・下葉にまたがる多発性嚢胞であるため、そう簡単に肺全摘しましょうとは言われません。

残すとなると左上葉の一部だけど、そこだけ残すと捻転するかもしれませんしね。。

我々親としても予防的手術にもかかわらず侵襲が大きいなら、受けずに様子を見たいという気持ちがあります。

ということで、娘は今年1月で5歳を迎えましたが、相変わらず手術はまだ受けていない状態で

経過をみながらも超元気にしています。

1歳9ヶ月 アメリカ生活

かなり久しぶりに書きます。

僕や家族の渡米などで目まぐるしく月日が過ぎていました。

僕が6月に、妻と娘が8月にアメリカに来ました。

もう5ヶ月も経ったのかと思うと信じられない。。

場所はロサンゼルスで、西海岸らしく本当にカラッとした気候でほぼ毎日晴れです。

まだまだ暖かくて日中なら短パンTシャツビーサンでも大丈夫です。

家賃や物価が高いのは難点ですが、街はヤシの木だらけで開放的ですし、

海を眺めるのが好きな僕にとってはビーチもあって非常に気に入っています。

アジア人も多いですし、日系スーパーもあるので日本人にとっても

比較的馴染みやすい街なんだと思います。

一方で、大麻が合法なので路上で大麻を吸煙している匂いも時々しますし

温暖だからかホームレスが多いです。

とにかく大学生くらいでここに来たら腑抜けになってしまいそうな雰囲気ですね。

仕事では毎日電子カルテを見ていますが、日米の医療の同じところ違うところが

垣間見えて非常に興味深い。

概してアメリカの方が大雑把ながらスピード感はある。なので確かに入院期間は短い。

ただ、自分が患者で手術受けたとしてこれで退院はちょっと不安だな、と思ったりします。

それはさておき、娘はとても元気で走り回っています。

もうすぐ1歳10ヶ月になります。時折鼻風邪を引いたりしていますが、

まあ1歳超えたし徐々に免疫つけてくれればと思っています。

プリスクールと呼ばれる保育園も少し検討はしていますが、

20万円/月くらいかかるのでちょっと今は様子見です…

妻が毎日あちこちの公園などに娘を連れ出していってくれていて、

最近my gymという簡単な体操教室も始めました。

CPAMについてはこちらでの外来フォロー等はないので自分達で経過観察をしているのみです。

ひとまず家族とも元気にしています。

生後1歳2ヶ月 外来など

いつの間にか生後1歳2ヶ月を過ぎていました。

CPAM娘も元気にしています。1年間熱も出さずに過ごしてくれました。

最近は歩き回ってあちこちでおでこを打ち付けています。

もちろんまだ言葉は喋りませんが、何となくコミュニケーションも取れるようになり、

赤ちゃんから幼児になったなあと感じます。

ここ最近の近況を言うと、コロナワクチンについて僕と妻は職場で既にファイザーのものを

2回分打ち終わりました。周りの話を聞いても2回目の副反応がきついようで、

妻は2回目打った日の夜中は40度近くの発熱（僕は37度台の微熱で終わりましたが）。

女性の方が反応が強いとの話も。

ただ、副反応なので半日～1日程で比較的すぐに引いていく気がします。

あとは、昨年末の電話外来からあいて、4/13に久しぶりに大学病院の外来を受診しました。

体重はまだ8.2-8.4kgくらいで少し小さめですが、順調に成長していて

レントゲン上も特に変わらず。

手術は3-4歳位を目処に、という感じで今はCTも撮らなくてもいいでしょう、と。

そして、実は僕が6月中旬から米国ロサンゼルスの病院に研究留学することになりました。

期間は2年間ほど。僕が先に渡米して、1－2ヶ月後に妻子を呼び寄せる予定です。

ここ数ヶ月は留学助成金を申請したり、妻子のビザ申請の書類を用意したり。

肝心の娘の病気のフォローについてですが、今の主治医の先生達がたまたま留学先の病院の

小児外科医と知り合いらしいので紹介状を書いてくれるようです。

向こうは医療費が高いのでお世話にならないのが1番ですが。。

生後11ヶ月 電話外来

生後11ヶ月5日

いつの間にか年末になってしまいました。早いもので生後11ヶ月。

さて、CPAM娘はここ1ヶ月、体重7.9kg前後でほぼ横ばい。

離乳食は3回食で1回あたり100gくらいでしょうか。

もう少し食べて欲しいところですが、あんまり食べ過ぎると

吐き戻すことがあるので無理はせず。

平均体重からは-1SDと小さめですが、本人なりに元気に成長しています。

最近は立っている状態から一歩足が出るようになってきました。

先週、小児外科の主治医の電話外来がありました。

元気でしょう？で始まりノリは軽い感じ。

話している中で、手術するなら3－4歳くらい、手術する場合は左肺全摘は出来るだけ避けたい

（残せるところは残したい）、というようなことを仰っていました。

それから、来年途中から僕が留学するかもなので、その件を相談しましたが、

問題ないから家族で行っておいで、との返答をもらいました。

本当にしばらくは経過観察する雰囲気のようです。

次は4月に外来受診してCT検査の相談をすることになります。

世の中コロナで大変でしたが、個人的には娘の誕生と成長を噛み締めた楽しい1年でした。

育休の2ヶ月も本当に貴重な期間でした。

来年も娘が風邪を引かずに元気に過ごしてもらいたいものです。

生後8ヶ月 外来受診

生後8ヶ月13日

CPAM娘はとても元気です。つかまり立ちをするようになったので、

ベビーベッドの高さも一番下になりました。

離乳食は2回食ですが、食は細めであまり食べません。

まあ2－3歳になっても離乳食を食べません、という状況も無いと思うので

深く考えずに相変わらずミルク主体で育てています。

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本日は久しぶりに大学病院の小児外科の受診日でした。親子3人で外来へ。

数ヶ月に1回外来を受診、その合間に電話受診も挟む形で経過を見てもらっています。

いつも通りレントゲンを撮ってから外来フロアへ。

身体計測は体重7601g、身長67.8cmでした。

体重の成長曲線としては順調に増えてきており（-0.5SD程度かな？）、

呼吸器や疲れやすいなどの症状もないので全く問題ない、と。

レントゲンは以前と比べると右肺野に張り出している胸腺が少し小さくなっていました。

そして良い点としては、気管と心臓が少し左側に戻ってきている！

左肺野がCPAMで黒く抜けているのは相変わらずですが、悪化はしていません。

個人的な印象としては、むしろ体の成長とともに右肺が成長してきており、

左CPAMの割合は相対的に小さくなっているように（贔屓目には）見えます。

CPAMの手術は基本的に肺葉単位での切除ですが、娘のように2つの肺葉にまたがる場合は

切除範囲が大きくなってしまいます（特に左肺だと左肺全摘になってしまう）。

それを回避すべく各肺葉の部分的な切除（区域切除）を組み合わせるというケースも

世の中にはあります。

今回、区切について主治医に聞いてみましたが、実際CPAMでは区域の見極めが難しいこと、

嚢胞が大きい場合にはやはり区域切除の適応にならないことから

慎重に考えるべきもののようです。つまり娘の場合は難しそうです。

今後のスケジュールについては、呼吸器に問題ある子達は冬に病院に来ない方が良いだろうとのことで、次回の電話受診が12月、外来受診が来年4月になりました。半年先ですね…笑

暖かくなったら1回CTで評価してみましょう、とのことで。

カルテには「CPAMについては左肺全摘になるので経過観察の方針」と記載されているので

現時点では手術自体やるかも未定です。

なのでCT検査も焦らず追々やりましょう、という雰囲気なのだと思います。

その他、インフルエンザワクチンは「打っても大丈夫。だけど、任意なのでどちらでもよい」。

そもそも保育園に行っていないので風邪やインフルにかかる可能性は低いだろう、と。

帰省などは問題なし、熱がでたらそこの近医にかかればよいでしょう、とのこと。

外来は1時間ちょっとで終わり、帰りはピクニック。

長い目で見てwith CPAM状態になりそうで不透明な部分はあるものの、

娘は娘なりのペースで順調に成長しているようなので何となく安心した一日でした。

生後5ヶ月5日

気付いたら新年度になって早3ヶ月が経過。

ブログも記そうと思いながら仕事や育児でなんとなく滞ってしまっていましたが、

我が家は皆元気にしています。

僕自身は育休が3月下旬で終了、4月からは異動で職場が病院勤務に変わり、

ようやく慣れてきました。

コロナの影響で業務には少し制限がかかりましたが、大体通常通りです。

ただ、コロナ対策として一応N95マスクを毎日着用しています。

CPAM娘は呼吸器症状なども特に無く、見た目は普通に成長しています。

娘の小児外科の受診は5月に電話受診、6月に外来受診がありました。

やはり体重の増加が重要なようですが、今の所は平均のやや下辺りをなぞるような形で

増えているのでOK、と。太ももがむっちりしているから栄養は大丈夫ですよ、と。

こういうざっくりしたところは外科医っぽくて嫌いではない。

ただ、ここ最近の体重増加が鈍化してきており、個人的には気になっているところ。

3/23（2ヶ月0日） 4.95kg

4/23（3ヶ月0日） 5.55kg

5/23（4ヶ月0日） 6.20kg

6/23（5ヶ月0日） 6.55kg

特に直近3週間はずーっと6.5kgあたりで横ばい。今日も6.55kg。

ミルク100mlそこそこで飽きるし、母乳はいくら飲んでいるのかよく分からないし、で

ミルクを変えたり哺乳瓶を変えたりMCTオイルを買ってみたり、、、

とにかく少しでも沢山飲んで体重を増やしてほしいところ。

あと、以下に出生時と6/16受診時のレントゲン写真を載せておきます。

向かって右が患者の左側。

左肺嚢胞で左肺野は黒く抜けています。

また嚢胞に押されて本来左にあるはずの心臓が真ん中～右側に位置します。

同様に、胸腺や気管が右側に押されています。

強いて言えば、左肺の上の方に正常そうな肺紋理が少しあるか。

初見でみるとショッキングな写真なんですが、2枚見比べると5ヶ月弱の経過では

良くもなっていないけど悪くもなっていない、という結果。

この大学病院ではあまり早い時期には手術しないようで、

1歳頃を目処にCTを撮って評価するとのこと。

"無症状の"CPAMで肺を切除するのが本当に良いのか、実はこの問いに対する

明確なエビデンスはまだ無いのが現状です。

大抵が無症状のうちに幼少期に手術してしまうので長期経過観察の報告が少ない。

本当に勝手な考えですが、我が子を見ていると手術を受けさせるのが可哀想で

このまま経過観察でもいいのでは、と思ったりもします。

生後58日 シナジスについて

久しぶりの更新になります。

2/16に退院した後は、自宅で妻と二人で育児しています。

生まれて3週間GCUでお世話になっていたことで、自然と赤ちゃんの扱い方に慣れさせてもらっていたので、思ったよりは自宅での育児もなんとかなっているような気はします。

見た目は肺嚢胞があるのが分からないくらい元気にしています。

とにかく娘が可愛すぎて毎日朝から晩まで抱っこしては頬ずりしまくり。育休最高です。

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2/26（34生日） 大学病院での1ヶ月検診。娘は体重は3928gで、退院後は38.8g/日の体重増加でまあ発育は良い、と。軽い陥没呼吸は見られるものの、胸郭がしっかりしてくると改善するでしょう、と言われる。

妻の方は子宮頸部に血腫があるとのことで内診で少し掻き出したらしい。

3/1（38生日） 夜中から妻が38.8℃の発熱が出て、日中も熱が下がらないので大学病院を受診。インフルは陰性で、下腹部痛もあるので子宮内感染だろうとのことで抗菌薬を処方してもらったところ、スッと改善。

3/3（40生日） それまでお姫様抱っこでしか移動できなかったのが、メルカリで買ったベビービョルンの抱っこ紐がようやく届き、この日から毎日散歩できるように。機動的になりました。

3/17（54生日） 保健師さんの訪問。体重は簡易的な測定で4.8kgほど。1ヶ月検診からは43.6g/日の体重増加。

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実は妻とも相談して、RSウイルスの予防注射としてシナジスを打つことにしました。

残念ながらCPAMはシナジスの保険適応はないのですが、その病態からはRSウイルスによる下気道感染症の重症化リスクはあるので「シナジスの予防投与を考慮する」というコンセンサスガイドラインは存在します。

じゃあ保険適応にしてよ、と強く思いますが、現時点では致し方ありません。

大学病院の主治医（小児外科）は打たなくていいよ、とは言っていましたが、RSV肺炎になっても責任を取ってくれるわけではありません。保険適応がない以上、主治医も安易に打ちましょうとは言えないでしょうし。

妻が小児科医である友人に相談した結果、左肺全摘になるかもしれないという状況下では、可能ならば注射しておいた方がよいのでは、というアドバイスを貰いました。

副反応のリスクもありますが、一番のネックはもちろんコストですよね。

知り合いの小児科クリニックで自費診療での注射をお願いすることが出来ましたが、非常に高価（体重にもよりますが1回10万円以上、毎月注射）なので、Drとも相談して、ひとまず4月までの3回を打つことに（主に冬期に打ちます）。本日はその2回目。

費用対効果は正直分かりません。無駄だと思う人もいるかもしれません。

でも娘がRSVにかからなければ、そしてかかっても軽症で済めばそれでいいのです。

もっとも世間には年中、風邪ウイルスがあふれていますし、今は新型コロナもあるので、何で足元を掬われるかは分かりませんが。。

生後23日、明日退院

2/10（18生日）　GCU内で部屋移動。スタッフステーションから離れて静かでゆったりしたスペースのところへ。今までの大部屋のわいわいした感じがなくなって少し寂しかったり。

2/12（20生日）　小児外科教授からIC。

左上下葉CPAM＋左気管支原性嚢胞の診断で、手術で残せるとすると左S6区だけだが、捻転の可能性を考えると左肺全摘になってしまう。肺全摘は胸郭変形のリスクもあり児の負担が大きいので、手を付けずに5-6歳まで経過観察したほうがよい（場合によっては一生経過観察）。ただし、肺炎を繰り返したらその段階で手術。

舌区、いや絶句。妻は号泣。病変が小さいから経過観察、ではなく、病変が広すぎて経過観察です。経過観察のケースって他にいるんですか、と聞いたら、いるけどここまで大きいのはいない、と。。

成長とともに正常な肺組織が大きくなってくる可能性もありますが、現時点ではどうなるか分かりませんね。

あとは、教授は押しが強い（なんというかパターナリズム）キャラで少々びっくり。良くも悪くもちょっと昔の外科医っぽい。ここの麻酔科医は大変だなーと思ったり。

2/13（21生日）　心電図もオフになりSpO2モニターのみですっきり。見た目はとても元気なんですがね。。

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いよいよ明日退院の運びになりました。

予防接種など普段のかかりつけは近所のクリニックでよい。

何か異変や不安がある時は、病院まで徒歩5-10分程だしいつでも来て、と。

たまに小児外科の受診、１歳位でCT撮るかも。という結構ラフな感じ。

将来的な治療方針がどうなるかに関わらずしばらくは成長させるだけなので、

結局は肺炎にさせないよう親がしっかり管理するしかないです。

色々と情報収集をしつつ育児を楽しみたいと思います。

ちなみに３週間の子どもの入院費の請求が約300万円でした。基本的にGCUでの経過観察でコレで、手術する場合は桁が一つ増えるようですが、健康保険や助成でほとんどカバーされるようです。改めて医療費の高さに驚愕。

生後14日目、GCU入院中

書くのが少し滞っていました。

生まれたCPAM娘は今もGCUに入院しておりますが、ひとまず元気です。

何となく方針が見えてきてきたので、忘れないうちに経過を簡単に記載。

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1/23　2892gで出生。酸素無しで呼吸状態も良好。胸部レントゲンでは左胸腔が膨張していて心臓と気管は右側に偏位しています、検査含めてGCUで3-4週間ほど経過を見ます、と。

1/24（1生日）　ミルク開始。見た目は嚢胞は無いかのように元気。

1/27（4生日）　妻が一足早く退院。

1/29（6生日）　ようやく名前も決めて出生届を提出。

造影CTを施行し、夕方小児外科Drから説明がありました。

出生前は左下葉だけと思われた嚢胞が、CTでは左上葉にもありそう。CPAMの部位、手術の時期、術式を含めて詳細なことは小児専門の放射線科、呼吸器外科と相談して検討していく、と。

確かにCTを拝見すると思った以上に大きな嚢胞が沢山。

このICで妻はひどく落ち込んでしまいました、、

1/30（7生日）　子どもの面会に行ったら、なんとカヌラで酸素0.5L/minを吸っていました。夜間にSpO2 90以下になったので酸素投与を始めています、と。

見た目は変わらず元気ですが、少し状態が落ちたのかな、と不安が。

これでまた妻が落胆して抱っこしながら流涙、、

2/1（9生日）　前夜に酸素がオフになり、面会時もSpO2 90台後半で落ち着いていました！

2/3（11生日）　小児外科と放射線科のカンファがあったはずですが、この日のICはなし。

2/4（12生日）　小児外科Drからカンファの結果を踏まえて説明がありました。

・やはり左の下葉と上葉の両方に嚢胞がある。残せるのは左上葉の一部の区域だけだが、体が小さい時期では捻転を起こす可能性がある。つまり、もし今手術するなら左肺全摘である。

・ただし、呼吸状態は落ち着いているので成長を待って正常な組織が膨らんでくるのを期待したい、そうすれば左上葉の一部を残せるかもしれない。片肺全摘は子ども負担が大きいので出来るだけ避けたい。

・気管支にも嚢胞っぽいものがあり気管支原性嚢胞も疑われるので改めて今週中にMRIを撮りたい。ただし、それが気管支原性嚢胞であっても治療方針は変わらない。

2/5（13生日）　新生児聴覚検査を施行。

2/6（14生日）　小児外科Dr曰く、哺乳も良好で状態は落ち着いています、明日MRIを撮って週明けに放射線科とカンファを行います、それを踏まえて退院の話もできると思います、と。

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面会時間が14:00-20:00なので毎日午後の面会に行くのが楽しみになっています。

オムツ替えと15時と18時のミルクやりくらいで、あとは抱っこしてひたすら癒やされています。妻も1日何回も母乳を搾乳して病院に届けています。

GCUは20床あり、色んな赤ちゃんがいますが未熟児が多いのかなという印象。親も子も皆頑張っているんだなと思う次第。

CPAMが左肺全体にあるというのは言葉では言い表し難いほど残念ですが、外科医もできるだけ正常な部分を残そうとしてくれているので、成長を期待したいと思います。

まずは早く退院して家でお世話したいです。

ベビーベッドや服などがずっと置物状態になっているので。笑

39w6d 入院4日目。無事生まれました！

バタバタしていて書きそびれましたが、昨夕無事生まれました！

備忘録として昨日のことを書いておきます。

外来主治医の強い意向で誘発3日目は朝早くからやろう、ということで6時半にはLDRに移動し、アトニン点滴を開始。

前夜と朝の内診では子宮口は5cmくらいで少し開大。

徐々に子宮収縮が出てきて3分おきに収縮していたもののその後は全く変化なく、このままだと午後に帝王切開かなという雰囲気。妻としては3日間も誘発したのだから撤退は微妙、と浮かない表情でした。

11時に突如妻が「あっ破水した」と言うので内診してもらったところ、子宮口5cmのままだが破水しているとのこと。

分娩を進めるべく硬膜外麻酔はまだ入れずに様子見ということになったが、そこから陣痛が急に強くなり、堪えきれず12時に無痛分娩の処置（少量の脊髄くも膜下麻酔+硬膜外カテーテル留置）を行ってもらう。

無痛がだいぶ効果的で、13時に全開大した後も2人でキャッチボール出来るくらいで、最終的に娩出する時もそんなに痛くない程の鎮痛を得ることができた。

16:18に無事CPAM娘が誕生！

小児外科Drも立ち会ってくれていたが、すぐ泣いてくれてすこぶる元気であった。

ファーストタッチは妻の意向で僕が先に抱かせてもらった。

これが自分の子どもか！と思うと不思議な感覚である。

児は小児外科が主科となり、NICUではなくGCUに収容された。

GCUに会いに行った際に小児外科Drから簡単な説明があったが、

・呼吸状態は多呼吸もなく酸素不要でSpO2 100%で落ち着いています。

・ただし徐々に呼吸状態が悪くなる可能性はあります（特に出生直後の24-48時間くらい）。

・胸部レントゲンでは、左胸腔にぼんやりと見える8割くらいの領域がCPAMだと思います。CPAMが大きいために心臓などの縦隔や気管は右に偏位しています。

・以前お話した2週間程度の入院というのは小さいCPAMで順調なケースの話であり、今回はCPAMが大きいのでより長い期間（3-4週間）の入院で経過をみます。落ち着いたところでCT撮ります。

・退院日までGCU管理になります。

ひとまず母子ともに元気で本当によかったという感じです。

GCUは面会制限があるので（両親・祖父母のみ、一度に2人まで）、それ以外の親族が来ても会わせられないのは残念ですが、24時間モニターして面倒見てくれるのでそこは安心。

何はともあれ本当にほっとしました。