登場人物と場所

当ブログの主な登場人物と場所についてです。

登場人物

娘

平成29年5月に早産&超低体重で産まれたNF1児

私

現在、育休延長中。

娘の育児と通院を主に行っている。

ほぼワンオペ育児中で仕事復帰予定の4月以降に不安を抱いてる。

旦那

私が妊娠中は｢イクメンになるかも？｣だったが、今では娘の育児と通院を私にほぼ丸投げな社会人。

場所

A病院

娘がリハビリを行っている病院。

B病院

娘が長期間NICUに入院していた病院。

娘の治療及び通院について

現在、月齢1歳7ヶ月、修正で1歳5ヶ月の娘は結構な頻度で通院しております。

一番頻度が高いのがリハビリ。

次に小児科です。

来年以降は整形外科も高頻度で通う予定です。

リハビリは歩行や手足の動きを見る為に、地元の病院で行っています。

小児科は地元の病院と娘が長期間入院していたNICUがある病院の両方に、定期的に発達具合を診る為と定期健診で通っています。

リハビリに関しては、娘は最初は嫌がっていましたが、今では遊びと考えているみたいです。

NF1 先天性神経線維腫症について

NF1　先天性神経線維腫症は主に遺伝によって発症する遺伝性のもので、比較的発症頻度が高い疾患(1/3500人程度)です。
皮膚・神経・目・骨など様々な臓器に症状を示しますが、症状は個人差があります。

分かりやすい外見的特徴は、皮膚にカフェオレ色の斑点が挙げられます。
また、神経線維腫が出来る人もいます。

女性の場合は、妊娠中に神経線維腫の数や大きさの増大が起こることもあるとのこと。

年齢ごとに発症しやすい症状があるそうで、定期的な診察が必要があるそうです。


娘には私からの遺伝しました。
私は、出産を期に自身がNF1であることを知りました。