【ニュース】アメリカで、ある遺伝性重度難聴が改善


おはようございますコーヒー

今朝は底冷えするような寒さ雪の結晶
暦では、冬の最終節の大寒ですね。

春よ、こいこい。



昨夜、このような記事を見つけました。

今回の治療は、非常にまれな１つの遺伝子の異常を修正するものであるようです。

遺伝性難聴は150以上あるようで、かなり解明されてきたのかな。
私が１年以上前に受けた時の説明でも、かなりの数がありました。

遺伝性の難聴の方には割りとお会いするので、その方々に希望がもてるニュースではないでしょうか。


アメリカフィラデルフィア小児病院の臨床研究責任者は、「世界中で難聴に取り組むわれわれ医師や科学者が、20年以上目指してきた遺伝子治療がついに実現した」と語った


まだまだ世界で数人しか受けてない治療なのでどうなるか分からないですが、その先、その先へと研究が進めば、10年後は聴覚障がい者にとって違った世界があるかも。






人工内耳の手術後の聴力検査



こんばんは星空

お久しぶりです。

2024年のスタートは、能登の大地震や羽田の飛行機衝突火災と、波乱の幕開けとなってしまい、気持ちが落ち着かなくなった人も多いのではないでしょうか‥

ニュースで中学生のお子さんたちが親元を離れて集団疎開するのを見て、同じ中学生のこどもがいる親として、言葉になりません‥

被災地の方々に、少しでも早く平穏な時間がおとずれますように。


もし南海トラフが起きたら、人口が多い三大首都圏(東京・大阪・名古屋)は、インフラどころか教育機能も止まってしまいそうですね‥不安
首都圏のこどもたちが疎開できるほどの場所なんてあるのだろうか。
日本てなにげに平地が少ないですよね。



話は変わりまして。


この前、マッピングの時に聴力検査を頼んだら、今空いてるから入れますよ~と言ってくれたので、初めて人工内耳を外した状態で、純音検査をしました。


久しぶりに検査音をヘッドフォンを通して聞いたのだけれど、人工内耳にしてから脳がサイボーグ化というか、認識する音が変わってしまったので、ピッピッとかファッファッなどの検査音が前よりも更に不快に‥ネガティブ


人工内耳を外した裸耳でも自然な感じに聞こえません。




結果　↓





この結果を見た時に、

ウソでしょ‥

と思いました。


ちなみに、参考に手術前↓
紙の様式が違いますが、同じ病院の検査です






人工内耳した方の右耳、私はてっきり何も聞こえなくなったと思っていたのですが、高音域はまだ残存聴力ありました。

とは言っても、普段の生活では人工内耳を外すとなにも認識できないのですけどね悲しい
残存聴力もこの先はどんどんなくなってくるとは思うし。


ちなみに、補聴器している左耳も高音域が残っているように見えるけど、実際はかすかに音が入ってくるだけで、会話は聞き取れません。


もともと純音だけではなく明瞭度もないけれど、もっと悪化しているかと思っていたのに、手術した右耳の平均聴力が98dbから100dbになっただけでした。


な、なんじゃそりゃー！
という思いをSTさんに伝えたら、

「人工内耳にするとやっぱり音が大きく入ってくるから、そっちに慣れていくとね。
手術前によくこの聴力で生活していたと思わない？」

「あと、きこえの上を求めたらキリがないからね」


わかってます、わかってますよー無気力


騒音まで一緒くたに入ってきて、疲れが半端ない生活も、受け入れなきゃいけないんだってこと。

人工内耳したからって身体が丈夫になるわけじゃない。

人工内耳にしても、口話で生活してきた私はやっぱりほぼ口話でないと会話が分からないんだってこと。幼少期の脳の聴覚活用ができてないから‥

口話っていっても、相手の口だけを見るのではなくて、顔全体の動きをみて読唇します


コミュニケーション障害って、見た目には健康そうに見えるけど、ずっとずっとキツイ。




今日、寒気がおりてきてますね雪の結晶

数年前からブログに、寒気がおりてくると耳鳴りとクラクラがひどくなると書いているけれど、耳鳴りは人工内耳してからおさまったけど、クラクラは治らない‥

内耳がダメージ受けているから仕方ないよね。

でも、クラクラすると、かなりメンタルにくるんです悲しい

今年こそ、何か難聴治療の進展のニュースが出てくるといいな流れ星


2024年もよろしくお願いしますコップ