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*Wonderful★Slow Life*

予定より2ヶ月半 早産、重症新生児仮死で
産まれた息子の成長記録です☆

低酸素性虚血性脳症、脳室周囲白質軟化症、
心室中隔欠損症、嚥下障害で胃瘻造設、
ウエスト症候群 といろいろありますが
ゆっくりゆっくり成長中♡

昨日 隣町のお祭りに行ってきましたおんぷ


先日 この街でも花火大会があり
訪問リハ先生に 車の中からでも見れる場所を教えてもらい はりきって出かけたのですが
見晴らしは良かったけど
予想より花火が低く汗
雨上がりでモヤってるし 距離もあり
たまに高く上がった花火がチラッと見えただけ 汗
パパさんと
アフガンの空爆のようだね苦笑  で
不完全燃焼・・・・



昨日 車で10分ほどの隣町でお祭りがあり
小規模だけど 花火が見れるらしい との事にこっ



暗くなり始めた頃に到着

すでに近くの駐車場はいっぱいらしく
遠い場所の駐車場を案内されたけど
「車椅子なんです汗」と駐車場のおじさんに一応言ってみたら
関係者用の駐車場を貸してくれましたキラキラ
優しいおじさんに感謝(*'∀`*)v



花火まで まだ時間があったので
バギーでお祭り会場まで こてつクンしっぽフリフリも連れて行ってみました



会場では 太鼓チームが演奏していて
出店もあり 人がたくさんいて 大賑わいおんぷ
から揚げと焼きそば等
私用に生ビールうひっを買い

車に戻り 息子の注入しながら
大人も腹ごしらえ



駐車場近くのグラウンドで上がるよ! と
またさっきの駐車場のおじさんに聞き



バギーに乗り グラウンド近くで
息子クン 初の花火観賞おんぷ





たしか400発くらいで
10分ほどで終了 なので
肝心の花火が撮れなかったけど汗


息子は
はじめは キラキラしてるのを不思議そうに見てたけど
連続で打ち上がる大きな音にだんだん怖くなりウキャー! 泣きだしてしまい
抱っこでも泣いてました汗



意外と近くて 大音量 大迫力だったから
怖くなっちゃったね汗

初めての花火は刺激が強すぎたようです苦笑


でも
母は家族で花火が見れて満足でしたおんぷ


今度の週末は 家で花火しようかなハート


来年は ちゃんと計画して
もう少し遠出して 花火見に行きたいな~と
思っていますにこにこ





《2歳10ヶ月・修正2歳8ヶ月》

先週の木曜(9日)
気管支炎疑いで受診

高熱が出たわりには 早い回復だったので
次週の火曜(14日)から通常スケジュールに


木曜(16日)の午後 昼寝の時間あたりから
ぐずぐずメソメソの息子クン

普段 あまりぐずぐず続く事がない息子にしては 珍しい…

痰の居所が悪いのか なかなか昼寝出来ず
少し寝ては 泣いて起きるの繰返し
1時間ほど その繰返しで
いつも起きる時間近くで やっと疲れて寝たけど 短い昼寝↓↓


その後も なんだか機嫌が悪く
夜も寝付いてはすぐ目覚め
ぐずって緊張強めだし
何度も起きるので トリクロ使用



金曜(17日)の朝
起きたら 熱いムンクの叫び
39,3°ムンクの叫び

今月 まさかの2度目の発熱汗

何気なく 耳を見たら
顔を右にして寝ていたせいなのか
右耳にカピカピしたものが付着している…
耳垂れ? 中耳炎かな?



楽しみにしていた通園の夏祭りの日だったけど 断念涙

パパさん休みをもらっていたので
一緒に病院へ行く事に

耳垂れが気になり
出発前に小児外来へ連絡

まず小児科で診てもらってから
必要だったら耳鼻科へ  と
看護師さんが教えてくれました。


金曜は前主治医の外来の日だけど
予約でいっぱいなので
別の先生が診てくれる事に

ACTH治療中に
夜中 あまりの荒れっぷりに心配した看護師さんが当直医を呼んでくれた時の先生でした


胸、お腹の音 お口の中を診てもらい
気になっていた耳の中も診察


鼓膜は赤くないし 破れてない
原因は中耳炎ではない様子…

お腹も喉も異常は無い

先週 撮ったけど
もう一度レントゲンを撮る事に


結果
先週のレントゲンと比較しても
大きな違いは無く
肺炎でも無さそう

謎の高熱・・・・


たぶん 風邪でしょう



抗生剤(サワシリン)が5日分と
アンヒバを5本
先週と同じ気管支を広げるお薬と吸入液を処方してもらい  



念のため 鼻の粘膜の検査をして
サチュレーション計って(98 心拍180←発熱+鼻いじられて号泣中) 終了


帰ってきて 座薬をさし お薬と水分注入、
冷やして様子見


しばらく引きこもる為
パパさんに少しお願いして

息子用にフルーツやR1ヨーグルトを買いに
私は買い出しへ



一時は40,4°まで上がり汗
今週も興奮状態で足バタバタさせながら
なかなか寝付けず
頭、おでこ、脇の下をがっちり冷やされてるから 寝れないんだろうな汗



高熱時の注入は 主にソリタ水、他に野菜スープ、薄めた果汁、ゆるーいお粥



アンヒバは6時間以上あけて  と
言われたので
6時間待ち 2本目の座薬で
少し下がってきて

夜はトリクロ無しで
自然に朝まで眠れてキラキラ


翌朝(18日)
37,2°ハート

息子の解熱の早さに感動し
たくさん褒めまくりハート


その後も 安定して平熱に戻り


注入も少しずつ いつものミキサー食に戻し

もれる程ではない ゆるめの便が2度ほどで
あとは通常に



風邪でしょう と診断されたけど
高熱以外 特に症状はなく
咳や鼻水がひどくて吸引頻回汗 でも無くにゃ

翌朝と翌々朝にも 右耳に
いつものカサカサした耳垢ではなく
しっとりめの耳垢があり・・・・



耳も診てもらったから大丈夫だと
思うけど 気になるな~ムムム


それ以外はいつも通りの息子サンにこにこ


昨日は珍しく日曜休みだったパパさん
家探しを少しして

息子は家の中で休ませながら
庭で この夏2度目の焼き肉
行ったり来たりで落ち着かない焼き肉だったけど苦笑


息子クン、夏のイベントには まだ参加出来てないな~涙


でも
今度はしっかり治さなきゃ汗
人混みは要注意涙
息子にとって お友達の声や触れたりする事はすごく良い刺激だから
たくさんデイや通園にも行きたいのに

なかなか思い通りには いかない
在宅3年目の夏汗


ゆっくり休んで 免疫力高めなきゃね!
いつまで引きこもろうかな?




と思っていたら

昨晩から
私の喉が痛い汗



ん?うつったのかな・・・・





《2歳10ヶ月・修正2歳8ヶ月》


気づけば すごく久しぶり
1ヶ月ぶりのブログ・・・・

いろいろあって あっという間の毎日です



親子入院後の胃腸炎から
気温差にも翻弄され
なかなか 本調子になれない息子サン


胃腸炎は1週間ほどで復活キラキラ


その後 少しハードに 色々こなしていた為か
全部 準備が終わって いざデイへ出発ダッシュ
…の前の検温で まさかの38度越えムンクの叫び


即 キャンセルの電話をし 冷やしまくる汗



幸い 昼頃には平熱まで下がったので
こもり熱だったらしい事が判明

疲れてくると
度々 こもり熱を出す息子サン

疲れたよ のサイン

念のため 週半分は休み




復活したら
今度は痰が多く
ムセたら しばらく咳こむ状態に汗



運転中もムセるので 吸引停車しながら
大事な予定だけ こなしつつ


熱もなく サチュレーションも変わりはない…

でも

訪看さん曰く
唾液が飲めなくて ムセてるみたいだね汗

たしかに
私達が 食べ物が気管に入った時のムセ方に似ている

4月の私(風邪からの副鼻腔炎)の
咳がとまらない感じにも 似ている汗


一日 様子を見ても 変わらず
痰というよりも 粘性の強い唾液を時々吐き出し

夜  寝かしつけの呼吸介助してる時
いつもと違う呼吸音がして
肩で息して 寝辛そう汗

トリクロ使って 眠らせて


明日は絶対 病院行こう




朝 37,6°

ムセこみからの咳はなくなったけど

小児外来へ連絡

主治医が外来の日ではなかったので
「初めまして」の先生が診てくれました



診察前に計ったサチュレーションが91~93
心拍 140~150
熱が 37,9°



サチュレーションを聞いた先生が
「家で酸素使ってないんですね。
この数値だと帰れないかもね

採血(RS、ヒトメタ含む)と
レントゲン(肺炎疑い)撮りましょう」





レントゲン室へ行く最中も計れるようにと
看護師さんが
携帯用パルスオキシメーターを借してくれ



採血結果が出るまで
別室で水分補給して
吸引し サチュを計り

吸引後は いつもの97以上に戻るけど
痰があがるとまた下がり の繰返し


採血とレントゲンの結果は

どちらも異常なしキラキラ

炎症反応もなく
肺もキレイだとにこっ

良かった良かったおんぷ


…でもあのムセ方は何だったのか?



レントゲンでは気管支までは見えないけど
気管支で軽く炎症があるのかも?
気管支炎疑いですね。
お母さん大変だけど 家で
吸引と吸入で頑張りますか? で


キプレスと
ベネトリン吸入液を2週間分
処方してもらい 帰宅





帰宅後

注入していたら
いつもより機嫌が悪い



熱 計ってみると
38,9°汗

慌てて 冷やして座薬さすも
全く効かずムンクの叫び

最高39,7°まで上昇


息子は ぐったりというよりも
興奮して足バタバタ汗(←ACTH時を思い出した涙)



熱性けいれんにビビりながら
水分補給して 冷やし続けていたら
息子クン 急に鳥肌がブワーっと立ちはじめ汗
まだ上がりそう涙



頭だけ冷やして
夜はトリクロで就寝



次の日
37,5°  から どんどん下がり
昼過ぎに 看護師サン同行の訪問リハの時には
いつもの平熱におんぷ

でも
痰が薄黄色汗

色のついた痰が続けて出る事は
今までなかった



前回の訪問から今までのいきさつを話したら

誤嚥して急激に熱が出たのかも?


誤嚥疑いが濃厚に涙

肺炎の一歩手前って事?
軽い肺炎って事か?





週2回 訪問リハでしっかり排痰してくれているから
回復が早く大事には至らなかったけど
やっぱり誤嚥のリスクは避けられないんだよねーガクリ


最近 自力で痰出してるから 吸引回数も少なめにしてたのも 悪かったのかな…



在宅3年目

息子の頑張りと訪問リハ先生のおかげで
今まで肺炎にならずにいた事が奇跡で

少し悪くなると 一気に崩れてしまう怖さを
忘れかけていた自分に落ち込んだガクリ


味覚刺激もゴックン練習も
しばらく怖いから休もう汗



楽しみにしていた行事もキャンセル↓↓




高熱から4日目
痰は減り 咳もなくなり 平熱におんぷ
たまに 薄黄色い痰は出るけど…

今日1日
予定キャンセルして ゆっくりしたら
明日からまた頑張ろうね!!








《2歳10ヶ月・修正2歳8ヶ月》