12月16日に、産院からまた連絡があり、先天性代謝異常検査で再再検査になりました、明日大学病院に行ってください。と言われました。
前回、アミノ酸代謝異常と聞かされてからどれだけネットで病気のことを調べたか。。。
調べると怖いことばかり書いてあるんですよね〜娘はどの病気なんだろう、命に関わったり、知的障害がでたりするのかな、、色んな不安が押し寄せて調べたくないけど気になって調べて、不安になっては泣きました。まだハッキリとわかっていないものの、娘の顔を見てはごめんねという気持ちになって泣きました。
パパに伝えたら、パパまで検索魔になってご飯も途中から進まなくなって、ひたすらため息をついて悲しそうにしてました。
17日に大学病院に行って、採血と採尿をしました。こんな小さい手で沢山血を取られて、泣き声が待合室に響いて心が痛かったです。採尿もなかなかうまくいかず、管をいれる始末。可哀想で仕方なかった。
検査結果から、シトルリン血症1型、アルギニノコハク酸尿症の疑いが出ました。
とにかく、肝臓と胆道の数値が正常値よりかなり高く出ていました。
その日に出ない検査結果もあったので、また1週間後と言われ帰宅。
帰ってからまた検査魔になりました。
この日の体重は2690g