IgA腎症のポケモントレーナー

IgA腎症のポケモントレーナー

2020年4月13日 IgA腎症と診断されました。
まだまだ先のことはわかりませんが、治療がんばります!

2020.5.11.パルス1クール/5.18.パルス2クール/5.25パルス3クール/プレドニン30mg/7.16.扁桃腺摘出/7.27.25mg/9.29.20mg/12.2.15mg/2.2.10mg

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数日前に2ヶ月おきに行く循環器内の通院日でした。

 

最近は具合悪いことも少ないし、いつも順調にプレドニン減るから

この日も問題なくいけるんだろうなと思っていたんです。

(ちなみにその時はプレドニン15mgです)

 

 

まさか寛解と言われるとは思ってませんでした…!!

 

前にも先生が説明してくれてたんですが、

潜血、蛋白がなくなると完全寛解なんだそうです。

てっきり僕、プレドニン終わるまでは寛解ならないと思っていたので…。

 

この日の検査もそうだったんですが、

けっこう前の検査から潜血も蛋白なくなってるって言ったじゃないですか。

 

そのときから寛解だったみたいです。

 

 

なんか、こんなあっさり言われると思ってなくて拍子抜けしてしまいました(笑)

でも、良かったです。安心したというか、さっぱりしました。

 

でもプレドニンはまだ続いてますからね。

とりあえず、また5mg減って10mgになりました。

 

プレドニンのことも聞いてきたんですが、

問題なければ2ヶ月おきに減らして6月には終わるとのことでした。

 

 

寛解にもなったし、ゴールが見えてきました!

もうちょっと、頑張ります!

今、午前0時すぎたとこです。

 

最近は調子いい日が続いてたんだけど、どうも今日は身体がだるくてさ、

18時に寝たら22時に目が覚めてしまって…眠れないためブログ更新してます。

 

 

この記事が今年最後にして色々かこうかな。

 

 

今年は多くの人がいつもと違う生活送ってたと思うけど、僕は違う意味で生活が変わったよ。

まぁ色々考えさせられることが多かったです。

でもポジティブなったりネガティブなったり、いつも考えがまとまんないんですよね。

 

 

ひとつ思ったことは、自分て友達少ないんだなと思いました。

一応、IgA腎症なったこと周知させたほういいのかなと思ってTwitterで言ったり、

Twitterやってない人にも伝わるように周知はしたつもりだったけど、

その後、連絡とかしてくれる人全然いなかったね。

やり取りしてたのは地元の友達とくらいかな。

 

あまり病気のこととかいろんな人に言うもんじゃないなと思った。

でも誰が友達で誰が他人か気づけたという意味ではよかったのかも。

 

 

でもね、その逆で僕は家族に恵まれてるなとは思いました。

両親には本当に頭があがらないよ。

これからは家族のために生きたい、とは言わないけど、

何かしら恩返ししながら生きていかないとと思う。

 

 

そのためにも、来年は仕事につきたいなー。

順調にいけばプレドニンは終わると思うから、来年寛解してくれればいいんだけどね。

 

 

来年はやりたいことできる年になるといいんだけど、

仮に寛解なってもコロナおさまるのかなぁ。

早く旅行とかしたいんだけどね。

 

やりたいことは色々あるよ。もう家の中は飽きたよ。

それにお腹いっぱい物を食べたい。お腹すいた。

 

先のことを考えるとどうしても暗くなるね。

 

 

 

 

話は変わるけど、

このブログのアクセス数、あんまり見る人いないから1日平均1回くらいかな。0の日もある。

そんな見る人少ないブログなんだけど、

たまに更新もしてないのにアクセス数50回の日があったりするんです。

 

でも、なんとなく理由はわかります。

 

僕もIgA腎症って発覚したとき、色んな人のブログ見てましたもん。

これからどうなるんだろうと不安で、体験談を参考にさせていただきました。

 

たぶんだけど、発覚した人がたまにこのブログをアクセスしてくれてるのかなと思います。

そう思うとこのブログやってて良かったのかなと思ってます。

ぶっちゃけめんどくさいんだけどね笑

 

 

このブログ訪れたIgA腎症の人が寛解になることを祈っています。

お互い頑張りましょう。

 

ちょっと早いですが、よいお年を!

全然更新してなくてすみません笑

通院の報告でしかブログ更新してないね笑

 

ということで2ヶ月におきの定期診療行ってきました。

 

クレアチニン 1.43

eGFR 47.7

 

そうなんです。2ヶ月前と変わってないんです。

 

こんなに変わらないことある?笑

それより、前の記事の数値が間違ってました。

正しくは2ヶ月前のeGFRも47.4です。

0.1もズレないなんて…良いのか悪いのか笑

 

 

 

そういえば前の記事で間違えてたことがもう一つ。

尿蛋白0.06って言ってたけど、尿淡白0でした!

何と間違えたかって言うと、尿蛋白/Creって項目が0.06だったんです。

 

それで今回も蛋白、潜血、どちらも0でした!

これは良いじゃないですか!

 

てか、これって寛解ではないのかな?

前に先生に「ここの数値良くなれば完全寛解ですね」って言われたような気がするんだけど。

でもプレドニン飲んでるからまだまだ先なのかな。

 

そういやプレドニンも順調に減薬です。20mから15mになりました。

 

今年最後の通院。何もなくスムーズに終わって良かったです。

 

 

 

 

話は変わるけど、3週間くらい前にインフルエンザの予防接種をしました。

幼いころはしてたんだろうけど、大人になってからは初めてです。注射痛かった…。

そのせいかどうかわからないけど、それから体調があまり良くなかったんです。

頭痛が酷くて、身体がだるい日が多くてつらかった。でも最近になってましになってきました。

 

体調悪かったせいで体あまり動かしてない日が続いたから

これからちゃんと運動しようと思ってます。

と言っても最近寒いからね。家の中でできる範囲でやるよ。

 

 

でも基本的には大したことも起きずに日々をすごしてます。

今のところは順調なのでご心配なく!