超未熟児ここと愉快な仲間たちのブログ -11ページ目

超未熟児ここと愉快な仲間たちのブログ

第二子である長女を22w5dで出産。
彼女の成長記録を残して同じ状況になった方に参考になればと思いスタートすることを決意。
私自身も出産直後から今ある現実を受け止められず泣くことしかできなかったけど、ここの生きようと頑張る姿を見たら強くなれる気がします!

昨日はここちゃんが来年からお世話になる予定の療育センターの説明会に行ってきまし

今は保育園ですが来年度には年少さん!!

周りの子との差は明らかでショボーン

保育園での集団生活だと加配の先生がいるとはいえ限界を感じていましたゲッソリ

療育センターでは個々の発達に合ったサポートや療育も期待できるおねがい

今はお昼には一度連れ帰り経管での注入をしていたのも療育センターではやってくれるしお願い

いろいろ考えましたが、年少の1年は療育センターでお世話になることにしました音譜

なかなか進まない摂食にも期待してます真顔 

親目線でみるとダイブお口周りの動きなど出てきてるし、吸引も必要ない日の方が多いし、飲み込みできているような気がします。

が、病院の耳鼻科では誤嚥があるから摂食はまだダメだとガーン

そもそも耳鼻科の予約がなかなか取れないしえー
ファイバーやると号泣してまともに見れないしえー

結局いつも成長を待ちましょうと言われ続けてます笑い泣き

歩くこともまだサポートが必要だしチーン

発達遅延…障害?

ここちゃんは障害児?発達が遅れてるだけ?

今現在は酸素を導入しているので肺高血圧症との病名はあるけど、お守り程度に置いているだけ。

そろそろ返却する予定です。冬を乗り切ったらと担当の先生と話してます。

経管栄養は障害ではない?
摂食障害?

そもそも障害って…何?って感じですゲロー

療育センターに通園するのには特に手帳などは必要無いみたいなので、ここちゃんは手帳の交付は受けてませんあせる

けど、ここちゃんのことを知っている他の人はきっと障害があるって思っているんだろうな汗

って思います。

私も逆の立場ならそう思うだろうしショボーン

何を書きたいかわからないめちゃくちゃなブログになっちゃいましたがアセアセ

考え出すといつも答えは出ませんあせる