てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、
遺伝子疾患の肢体不自由児
16歳のまおです

見に来てくださり
ありがとうございます🙇‍♀️✨



長きに渡る
まおの体調不良を
どうにかしようと

藁にすがる思いで
かかった大学病院に

「この子、うちじゃないわ!」
と診察してもらえず

同時に
成人移行への希望も
打ち砕かれ💦

これから
どうしたらいいんだろう。。😖

と途方に暮れていたところ

ママ自身も
ゴホゴホが止まらない体調不良
だったため

とある土曜日
熱は無かったまおを
いつものディサービスに預けて

地域の内科当番医に
かかりました



昔からあるのは
知っていて

やや古い病院だった
けど

どうも経営側が
変わったのか

病院名が変わっており

なんとなく
雰囲気も変わったように 
感じながら受診させてもらいました

外観の古さとは真逆の
感じの良い受付の方✨

初回の手続きの用紙を
渡される時も

訪れた時間もお昼だし

大概、疲れた様子で
「こちらお願いします」のパターン
が多いんですが

「こちらお願いします。
ゆっくりでいいですからね。」

こちらを気遣ってくれる言葉✨

お掃除してくれる方も
丁寧に会釈

なんかいい雰囲気だな☺️

と思いつつ

診察していただくと

「お待たせしてすみません!
どうぞー🤗」

めっちゃ優しい笑顔の
先生が明るく対応してくださり

「付き添い入院してたし、
子どもがずっと不調で
うつっちゃったかもしれません」

など話していると
娘が障害を持っていて、、
の話しになり

「お母さん達が元気じゃないと
お子さん達も安心に暮らせないし
健康も維持できないよね。
うち、レスパイトやってるから
よかったら利用して
お母さん達も息抜きしたらいいよ。
我々は3番目の家族として
サポートするからね☺️」

え??

レスパイトやってるの?

知らなくてびっくり‼️

あとで
相談員さんや
訪問医に聞いたけど

みんな
「え?そうなんですか?」

さらにびっくりなのは

「うち、
呼吸器内科と睡眠内科あるよ。
よかったら相談してみる?

呼吸器内科の先生は
人気だから予約とりにくいけど
よかったら予約してみてね👍」

もちろん
そのことも
前述の相談員さんや
訪問医さんも知らず💦



こちらの病院が
高齢者を中心に対応していること

最近、院長、医師が
変わり、

病院名も変わったこと

そのため

まだ
地域の障害分野では
知られていない

ということでしょうか、、



いずれにせよ

子ども病院を利用できるのは
あと2年も無い💦

そして

成人になってからは
障害年金受給者となる
まお

利用施設
利用サービスを

障害分野のみに
こだわるのではなく

介護領域
高齢者福祉を得意とする
施設、サービスをも

うまく
模索しながら

障害当事者も
介護者も

無理しすぎずに

我慢しすぎずに

日々を楽しみながら
生きていける



そんな道を
見つけていけたらいいな

障害があっても
明るい未来を🔆

障害児を産んでも
介護者に
安心の未来を🤗



今置かれた場所で
やれることやろう

楽しめること楽しもう





温かい励ましコメントや


たくさんのいいね👍

本当に本当に
ありがとうございます😭✨✨

これからも
温かく見守っていただけると
うれしいです☺️

がんばっていこうねー
まお、ファイトー💪🏻✨✨

最後まで
お読みいただき
ありがとうございます🙇‍♀️🙇‍♀️✨


まおのInstagramはこちら↓↓↓
よかったら覗いてみてくださいね✨





所属事務所はこちら