てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、
遺伝子疾患の肢体不自由児
16歳のまおです
見に来てくださり
ありがとうございます🙇♀️✨
まおの体調不良を
どうにかしようと
藁にすがる思いで
かかった大学病院に
「この子、うちじゃないわ!」
と診察してもらえず
同時に
成人移行への希望も
打ち砕かれ💦
これから
どうしたらいいんだろう。。😖
と途方に暮れていたところ
ママ自身も
ゴホゴホが止まらない体調不良
だったため
とある土曜日
熱は無かったまおを
いつものディサービスに預けて
地域の内科当番医に
かかりました
知っていて
やや古い病院だった
けど
どうも経営側が
変わったのか
病院名が変わっており
なんとなく
雰囲気も変わったように
感じながら受診させてもらいました
外観の古さとは真逆の
感じの良い受付の方✨
初回の手続きの用紙を
渡される時も
訪れた時間もお昼だし
大概、疲れた様子で
「こちらお願いします」のパターン
が多いんですが
「こちらお願いします。
ゆっくりでいいですからね。」
こちらを気遣ってくれる言葉✨
お掃除してくれる方も
丁寧に会釈
なんかいい雰囲気だな☺️
と思いつつ
診察していただくと
「お待たせしてすみません!
どうぞー🤗」
めっちゃ優しい笑顔の
先生が明るく対応してくださり
「付き添い入院してたし、
子どもがずっと不調で
うつっちゃったかもしれません」
など話していると
娘が障害を持っていて、、
の話しになり
「お母さん達が元気じゃないと
お子さん達も安心に暮らせないし
健康も維持できないよね。
うち、レスパイトやってるから
よかったら利用して
お母さん達も息抜きしたらいいよ。
我々は3番目の家族として
サポートするからね☺️」
え??
レスパイトやってるの?
知らなくてびっくり‼️
あとで
相談員さんや
訪問医に聞いたけど
みんな
「え?そうなんですか?」
さらにびっくりなのは
「うち、
呼吸器内科と睡眠内科あるよ。
よかったら相談してみる?
呼吸器内科の先生は
人気だから予約とりにくいけど
よかったら予約してみてね👍」
もちろん
そのことも
前述の相談員さんや
訪問医さんも知らず💦
高齢者を中心に対応していること
最近、院長、医師が
変わり、
病院名も変わったこと
そのため
まだ
地域の障害分野では
知られていない
ということでしょうか、、
子ども病院を利用できるのは
あと2年も無い💦
そして
成人になってからは
障害年金受給者となる
まお
利用施設
利用サービスを
障害分野のみに
こだわるのではなく
介護領域
高齢者福祉を得意とする
施設、サービスをも
うまく
模索しながら
障害当事者も
介護者も
無理しすぎずに
我慢しすぎずに
日々を楽しみながら
生きていける
見つけていけたらいいな
障害があっても
明るい未来を🔆
障害児を産んでも
介護者に
安心の未来を🤗
やれることやろう
楽しめること楽しもう
たくさんのいいね👍
本当に本当に
ありがとうございます😭✨✨
これからも
温かく見守っていただけると
うれしいです☺️
がんばっていこうねー
まお、ファイトー💪🏻✨✨
最後まで
お読みいただき
ありがとうございます🙇♀️🙇♀️✨
まおのInstagramはこちら↓↓↓
よかったら覗いてみてくださいね✨
↓
所属事務所はこちら
↓
遺伝子疾患の肢体不自由児
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どうにかしようと
藁にすがる思いで
かかった大学病院に
「この子、うちじゃないわ!」
と診察してもらえず
同時に
成人移行への希望も
打ち砕かれ💦
これから
どうしたらいいんだろう。。😖
と途方に暮れていたところ
ママ自身も
ゴホゴホが止まらない体調不良
だったため
とある土曜日
熱は無かったまおを
いつものディサービスに預けて
地域の内科当番医に
かかりました
知っていて
やや古い病院だった
けど
どうも経営側が
変わったのか
病院名が変わっており
なんとなく
雰囲気も変わったように
感じながら受診させてもらいました
外観の古さとは真逆の
感じの良い受付の方✨
初回の手続きの用紙を
渡される時も
訪れた時間もお昼だし
大概、疲れた様子で
「こちらお願いします」のパターン
が多いんですが
「こちらお願いします。
ゆっくりでいいですからね。」
こちらを気遣ってくれる言葉✨
お掃除してくれる方も
丁寧に会釈
なんかいい雰囲気だな☺️
と思いつつ
診察していただくと
「お待たせしてすみません!
どうぞー🤗」
めっちゃ優しい笑顔の
先生が明るく対応してくださり
「付き添い入院してたし、
子どもがずっと不調で
うつっちゃったかもしれません」
など話していると
娘が障害を持っていて、、
の話しになり
「お母さん達が元気じゃないと
お子さん達も安心に暮らせないし
健康も維持できないよね。
うち、レスパイトやってるから
よかったら利用して
お母さん達も息抜きしたらいいよ。
我々は3番目の家族として
サポートするからね☺️」
え??
レスパイトやってるの?
知らなくてびっくり‼️
あとで
相談員さんや
訪問医に聞いたけど
みんな
「え?そうなんですか?」
さらにびっくりなのは
「うち、
呼吸器内科と睡眠内科あるよ。
よかったら相談してみる?
呼吸器内科の先生は
人気だから予約とりにくいけど
よかったら予約してみてね👍」
もちろん
そのことも
前述の相談員さんや
訪問医さんも知らず💦
高齢者を中心に対応していること
最近、院長、医師が
変わり、
病院名も変わったこと
そのため
まだ
地域の障害分野では
知られていない
ということでしょうか、、
子ども病院を利用できるのは
あと2年も無い💦
そして
成人になってからは
障害年金受給者となる
まお
利用施設
利用サービスを
障害分野のみに
こだわるのではなく
介護領域
高齢者福祉を得意とする
施設、サービスをも
うまく
模索しながら
障害当事者も
介護者も
無理しすぎずに
我慢しすぎずに
日々を楽しみながら
生きていける
見つけていけたらいいな
障害があっても
明るい未来を🔆
障害児を産んでも
介護者に
安心の未来を🤗
やれることやろう
楽しめること楽しもう
温かい励ましコメントや
たくさんのいいね👍
本当に本当に
ありがとうございます😭✨✨
これからも
温かく見守っていただけると
うれしいです☺️
がんばっていこうねー
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