今の気持ちを正直に

アメンバー限定記事１年

アメンバー限定記事思い出したこと

炊飯器

炊飯器が壊れた。それだけでショックで泣いた。自分でもびっくり。かなり長持ちしてくれて小さい時はスイッチを押す係とかの思い出炊きあがりの音はメロディー設定にしていて途中で止めようとすると「最後まで(聞かせて)！」と言ってたね。鳴ると合わせて鼻歌したり、替え歌歌ったり。その時の気分で。大きくなっても恒例の日々のささやかな遊び。ただの炊飯器だけど新しいのに変えるのがさみしくて切なくてしばらくお鍋で炊いた洗濯機もあやしくなってきたので電気屋さんに見に行った。炊飯器も見てみた同じものの後続があった！かなり前のものなので同じのはないとあきらめていたので電気屋さんでその炊飯器が光って見えた。色は変わったけど形もほぼ同じ機能は進化して増えてたけどスイッチの感じも配置も同じメロディとか曲とかはどうかな炊飯器を買って嬉しく持ち帰りさっそく炊いてみた。炊き上がりメロディの曲も音色も音量も一緒！本当に良かった～安心。やっぱりこれがいいよね。今までのも取っておくね。

会報

当時は必死にしていた闘病も今思えばどれだけ世間離れしていたかどれだけ過酷なことを医療者も、私も旦那も病気だから仕方ないと子どもに強いていたのかそれがあたりまえになっていて本当に申し訳なくなってくる息子ともそんな嫌で苦しかった世界からも　気づいたら離れていて今、普通？一般？の世界に私はいて・・・目に入るのは元気な子どもたち何で息子はいないんだろう私も何で普通に生活しているんだろう。先天性の持病のほうの病気の会年に数回の会報が届くと封を開けるのが怖い。胸がぎゅっとなるこちらの勝手な思い。開けられずかなり放置でも年会費の振り込み用紙が入ってるかもだから開けたネットやスマホも普及して会長さんも会員さんも海外交流や発信活動して治療法やQOLを模索している年々冊子が立派なものになって、すごいと思う。パラパラっと見てすぐしまった。やっぱり悲しく落ち込む。別世界になってしまった会員のライングループ会のフェイスブックメディアに取り上げられた記事・・・怖くて見れなくなってしまった。拠り所だった日々の対症療法や処置の話治験の進行状況新しい情報知りたくない会報に訃報として名前が載るのも悲しい退会の連絡　＝　現実の実感で怖い今だ本部に連絡はしていない個人的にお付き合いしている人にだけ伝えた。この病気や関連する名前自体を見るのも辛い。最後の直接の原因になった病名も退会も考えたけど迷っている個人病院で出産して、そこから運ばれた大きな病院でも何の病気かなかなかわからずやっとわかった時に、この会の存在に救われた。息子とは切っても切れないこの病気。いつか役に立ちたい、それが生きた証？とかでも今は無理・・・自分がどうしたいかわからないしばらく保留にしてるけどうだうだ迷っていると会報が届く・・・胸が痛い色々行動、決断ができない

ちぐはぐ

先月の誕生日。５月の端午の節句、GW、母の日、月命日。どうしてもどうしても会いたいのに・・・このまま生きててもなんにもならないでも怖いくせに色々行事が続いていないって心や頭のどこかが受け入れたの？息子のものを見るのが本当につらいものがはっきり見えてきた今までぼんやり見ていた？ものがあっても息子がいない触ったりちゃんと見たりはできなかったけどこんなに大事・・・とか思っていたのに圧迫感を感じたり怖く思ったり気持ちがちぐはぐ何を思ったか漢字ドリルをペラペラと開いて見てしまったから？それぞれの漢字を使った自作の例文が、あの子らしくて可愛いなあと思った後には辛さが、今の現実が、胸をグーって圧迫してくる色々思い出すごめんねごめんねと止まらない今は楽しかった思い出より辛かった闘病が浮かんでくる理不尽な思いとか家にいても外にいても辛い自分がもっとちゃんとできてたら辛い思いばかりさせていた再来月は一周忌その次は新盆月日がたつにつれ違った苦しさ供養？節目？意味がわからない何も意味ないここに残されたただの人としてずっとこらえて生きているあんなに必死だったのに無理させたのに私は無駄に生きているこんな自分が存在しているのが申し訳なくなってくる

月命日と誕生日

今月は９回目の月命日の翌日に誕生日。何日も前から不安定な気持ちで落ち着かず初めてのクリスマスやお正月は何もできず考えるのも無理、何も用意できなくてその時より理性は保てていたと思う。誕生日はお祝いしてあげることができた。でもやめていたお酒を飲み始めてしまいまた悪循環。まだ引きずっていて本当に気持ちが弱いなと自覚気持ちが落ちても結局　生きていくしかない　になるから色々思い出したり考え出したりすると真っ暗闇の中に「生き方」とか「やりがい」とかじゃなく、根本的というか本当に初歩的な「どうやって生きれば、存在すればいいか」わからなくなり「どうしようどうすれば」が始まる自分の体調が悪いと余計に。なるべく体調くずさないように。もう二週間も経つから気持ちを引き締めよう。　

変な悲しい感覚

録画したドラマを観た大学通学のため　祖父祖母の家に間借りすることになった女の子早くに亡くなった伯母さんの部屋を借りることになり「伯母さんの大量の衣類や本や色々なものがそのままになっていて『それらのゴミ』を何とかして欲しいと祖父祖母に言っているのに捨ててくれない。どうせもう使わずゴミなのに」と主人公に相談する。「若いからわからないと思うけど遺族にとって残されたものは全部想い出。一個一個大切な想い出なんだよ」と母を亡くしている主人公は憤る。自分に重ねて色々考えた。他人にとって、息子のもの私がいなくなったらどうなってしまうんだろう。こんなに大事なものたち。こんなに意味のあるものたち。考えていたら息子の「もの」がかわいそうに思えどうしようもできないと言い聞かせてもどうしようもなくなってどうしようどうしようと変な不安感に襲われて全く眠れなかった。

反応しない

去年は病院の通院帰りに二人で桜の道をドライブしたね。桜のアーチだったね。満開だったね。写真も撮ったね。運転席から撮った○○の写真、見たいなと思うけど見た後の悲しさが怖くて見られないよ。外出すると桜が目に入るよ。今年の桜は、見るのが怖くて意識しないように・・・最近知ったことで心が反応するから悩みになるんだって。「そこに花の咲いた木がある。」と。事実だけ見れば、認識すればいいんだって。そして自分の行動を言葉にする。「私は運転している」「前の車を見ている」「アクセルを踏む」って言葉にするといいらしい。やってみたら、本当に、「ただ、薄いピンクの花が咲いた木」に見えた。他の木と一緒。驚いた。この手は使えるなあと思った。でも、だんだん去年は綺麗だと感動したものが、本当にただの物体に見えた自分そんな事を必死でしている自分に切なくなってきたちょっと開けた窓から、桜の花びらが入ってきた。去年もそれではしゃいだね。あっという間に号泣・・・・どっちにしてもそんな風になってしまう・・・

アメンバー限定記事あの日は

コンビニ

一昨年、息子に新たな病気の診断が出た。その頃その病気の症状は出ていたのに主治医も医療関係者も、私でさえ持病からくるものと思っていて持病であるめずらしい先天性の難病は根治療法はまだ対症療法しかなくここ数年やっと治験があったり。この時も対症療法で何とかするしかないよねという感じになっていた。主治医は私の報告や様子をみて薬や物品を出すだけな存在。毎日の医療行為的なことは、私が全てやっていた。訪問看護師さんやヘルパーさんは処置の補助や一緒に遊んだり宿題をみてもらったりしていた。もっと疑問を持ってもっと早く色々調べてもらえばよかった。そうしたら、こんなことにならなかった。持病の管理でいっぱいいっぱいだった。自責して結局自分を守る言い訳をする体調悪化でいつもと別の検査で異常がわかり、より専門の別の病院にそのまま救急車で運ばれて２か月入院。使い慣れた医療物品を持参して私が毎日持病の処置をした。持病の関係で手術はできないとわかり。。。新しい病気はそのまま投薬治療しかできず治っての退院ではなく数少ない小児の在宅をしていたクリニックがうちの地域も可能になりその先生も定期的に来てもらうことに。不安だらけの退院だった。その入院した病院に入っていた大手コンビニ。食事やお菓子を買って飲食スペースで急いで食べる。泣きながら色々な気持ちで利用していた。お別れしてから一度、地元の同じコンビニに入ったら、一気にあの頃の感情を思い出し、すぐ店を出た。最近、また入ってみた。もう雰囲気というか、そのコンビニ独特の感じ。パッケージ。お弁当や総菜コーナー、コーヒー、お菓子、デザート。。。病院と違う店舗なのに。まだあの時食べたのと同じものも売ってる。ぎゅっと胸が苦しくなった。一瞬であの時に戻る。何とか意識をそらして買い物はできた。好きなコンビニだったのにな。、

７回目の月命日は

４回目の月命日くらいまでは、同じ経験をしたことがない人の励ましの言葉などで勝手に傷つき落ち込み人が怖くて仕方なかった。徐々に天使ママさんが経験していること、仕方ないことだということを知り励まそうという気持ちだけ受け取るということができるようになったと思う。でも、元気に装う自分と、本当の気持ちとのギャップに後からよくわからないダメージが来る。先週の７回目の月命日子どもと同じ病気を持つ（ごく軽度）いつもお花をくださる人から「まだ一日何回かは（子どものこと）思い出したりする？」」と聞かれ私たちの闘病を知っていた人でさえそろそろ　そう思われるのかぁとちょっと言ってみようと思い起きている間ずっと考えています。毎日泣いています。と真顔で言ったら驚かれて。私が笑って話したりできているので長い闘病でやり切ったと、さすが受け入れるのも早くこの病気の子のお母さんって強いなと思っていたそうだ。全くそんなことはない。受け入れるなんてできていない。毎日苦しいのと後悔と懺悔しかない。でも、確かに冷静になってはきていると思う。最初の頃のように変にハイテンションになったりどうしていいかわからず、５、６時間もずっと外を歩き続けてウロウロ家でもじっと座れなくウロウロしたり尼さんのなり方、修行できるお寺を調べたり今考えると修行なんて無理でも、あの時は本気で考えていた。悲しいのは変わらないし色々な感情がある。時間がたって色々な気持ちになる。人に説明するのは難しい。顔が勝手に作り笑顔になる心を守るのって大変だ。人と接するのがしんどく疲れてしまう。

よくない

お酒は好きだけど旦那が体質で飲めないから私も普段飲んでいなかった飲むと感情があふれて苦しくなる場合もわかっていたから飲まないようにしていたのもある自分をゆるめてもいいんじゃないか行事を乗り越えるたび特に年末年始飲まないとやっていられないお酒に頼ることにした旦那が夜勤でいない日はなおさら量も増えるでも結局、自分が酔いたいように酔えない飲みたいから美味しいから飲んでいるわけじゃないと気が付いた。気を紛らわすために酔うためだけに量、度数も高くしてって楽しく飲めない次の日後悔するだけ眠れないのも変わらない。何をしても気がまぎれないことがやっとわかった。自責と自己嫌悪が加速するだけ毎日飲むようになって色々食べる量も増え体重も増加。こうなることはちょっとはわかっていた。体調悪いと思考も悪い方に。悪循環。やめられなくなる前に一切やめたやめて１０日ウォーキング等も毎日ではないけど再開できた。いつか気の合うかたたちと美味しく飲める日まで、続けていきたい。

落ちている冷めている心

今日、お世話になった方から連絡がきて今度その方の遠い知り合いの、肢体不自由で常に全介助が必要だけど自ら社長として訪問看護事業など立ち上げたアグレッシブな人がテレビに出るので観て欲しい、その人の頑張りに力をもらえるからと。私にもこれから強く生きていって欲しいと。息子がいた時ならば、ああ、この人も体が不自由なのに、こんなに頑張って色々成し遂げて、息子もやろうと思えば何でもできるかもと希望や励みが持てたと思う。大変でも、頑張って前に向かって生きていることを私も見習わないととか。連絡してきた方も、そう私が受け取ると思って、教えてくださったんだと思う。でも今は、そういう見方はできずに、ただただ生きていていいなあという変な視点でしか観られない気がする。大変だけど、生きてるからいいじゃん、とか。何かすさんだ黒い気持ちだ。車椅子や介助の様子を見るのも、色々思い出してしまいそうで怖い。クリスマス、年末年始から、その初めて経験した衝撃的な喪失感、悲しさから立ち直れず毎日抜け殻の、一日を生きるだけで精一杯な私が見ても正直頑張ろうとか、力をもらえるのだろうか。以前はそういう方たちに息子を重ねて確かに勇気や励みをいただいていた。どんなに重度で大変な思いをされていても。今の私には　生きているだけでうらやましい。本人も、家族も「大変なのに頑張っている人がいる。私も頑張らないと」と思えるんだろうか。今は見る視点が違う。完全に心が世間一般とかけ離れてしまった気がする。そして、やはり周りの人は、私に対して前のように元気になって欲しいとか、強く生きていくことを望んでいるんだな。その日その日を生きていくだけで精一杯で、「自分の在り方」とか考えている余裕もない。弱くなってしまった自分は、人に落胆されそうで、人に会うのが怖い。

アメンバー限定記事生まれた時のこと

あちらには

私のお母さん、○○、○○、（わんこ）　私のおじいちゃんおばあちゃんたち義父さん（ぶっきらぼうだけど優しかった）寂しいかな。私のお母さん、おじいちゃんおばあちゃんたちとは○○は会っていないけどきっと迎えてくれて一緒にいてくれてると思う。お母さんにはいつもお願いしてるよ。それとも生まれ変わりとかっていうので生まれ変わってたりで会ったりしてないのかな？でもやっぱり私がいないと寂しいかな。あちらのほうが楽しいの？苦しいとか痛いとかないの？そうであって欲しい待っていてくれるのかな？こっちの世界、世間では節目節目の行事が次から次にあって。そのたびに苦しいよ。これから生きてくの辛いよ。何も考えたくない。

アメンバー限定記事希望とか

アメンバー限定記事気持ち　

歌

初めての年末年始。年末って嫌でも一年を振り返ってしまう雰囲気心構えはしていたけど、どうしようもなかった。１日は旦那は仕事だし、お正月らしいことせず（できず）たんたんと過ごそうと決めていたけどそれでもずっと苦しかった。涙をこらえてもこぼれる。辛い涙ばかり聴けなくなってしまった想い出の曲がたくさんあって。曲名聞いたり思い出したりしただけで泣いてしまう。どこかで流れていたら逃げたり一瞬で心を止める。他にも励まされる曲とか、お別れした曲とかも世の中にたくさんあるけど怖くて聴けなかった。旦那が年末年始録画してた番組を飛ばし飛ばし観ていて。たまたま耳にしたＪＵＪＵ．そういえば優しい曲だったなと、聴けるかも、聴きたいかもとピンときて自分の状況と、〇〇が言ってくれてるような歌詞。実際はきれいごとばかりの自分ではないけど。調べたら、〇〇が生まれた年の曲だった。今まで何回も聞いたことあったのに、初めて心に響いた。少しあたたかい気持ちで泣けた（後で一人で歌詞を調べてた時）「やさしさで溢れるように」　ＪＵＪＵ目が覚めればいつも　変わらない景色の中にいて大切なことさえ　見えなくなってしまうよ生きてる意味も　その喜びもあなたが教えてくれたことで「大丈夫かも」って言える気がするよ今すぐ逢いたい　その笑顔にあなたを包むすべてが　やさしさで溢れるようにわたしは強く迷わず　あなたを愛し続けるよどんなときも　そばにいるよ当たり前の事は　いつでも忘れ去られがちで息継ぎも忘れて　時間だけを食べてゆく花の名前も　空の広さもあなたが教えてくれたことで愛と呼べるもの　分かった気がするせわしなく進む　時の中でわたしの生きる世界が　光で満たされるようにあなたの生きる時間を　わたしが輝かせるから離れていても　そばにいるよ雨に打たれても　風に吹かれても寒さを感じない　今はぬくもりはいつも　この胸の中に決して失くさないよ　ありがとう巡る季節の中でも　この手を離さないでいて二人を繋ぐ想いが　決して色あせないようにあなたを包むすべてが　やさしさで溢れるようにわたしは強く迷わず　あなたを愛し続けるよどんなときも　そばにいるよ離れていても　そばにいるよ

クリスマス

去年は持病の他に新しい病気が見つかり、とてもとても辛かった入院生活から12月半ばに退院し、その足でモールの大きなツリーを見に行って家のツリーも欲しがってた光ファイバーのツリーに買い替えてクリスマス前後は体調良くなくてクリスマスケーキ一回目は、ろうそくフーができず数日後にケーキリベンジしたね。自分の誕生日だけじゃなく、クリスマスもパパママの誕生日にもケーキとは別にトミカローソクをたくさん並べて火を消すのが恒例行事だったね。プレゼントは入院中、看護師さんにサンタさんに何お願いするの？って聞かれて言ってたカメラ付きドローンラジコン当日は具合悪くて動けなかったから、置いてあったよ！と手渡ししたので動画は撮ってなかった。撮っておけばよかったな。最後のクリスマスになるなんて思ってなかったよ。一昨年は、大砲の音もリアルなおもしろいリアル戦車のラジコン見つけた時の動画撮ってた。すごく喜んで嬉しそうで、本当にワクワクしていてサンタさん信じてて可愛いなあ。何で今いないのかな。一昨年のクリスマスの動画、顔が見たくて、本当にいたんだよね？って確認？？で観たいんだけど観た後の今の現実が怖くて観れない葛藤。一時は一晩中観てたりしたなあ。月日がたつに連れ、どんどん動画見られなくなっちゃったよ。おもちゃも学校のものも見るの辛いよ。視界に入ってるのに目をそらしちゃうよ。クリスマスらしいこと今年はできなかった。ツリーも飾りつけも。ケーキもご飯も。工作で作ったツリーは出そうかなと思ったけどだめだった。パパは、私が泣いたり悲しんで落ち込んでたら、心配性な〇〇が不安になるしでも生きていた時のように背中を私がトントンともしてあげられないんだから心配させないようにしようよとそれもそうだと思うしその通りだと思うし最近は泣くのが辛くて怖いから、現実から意識をそらしてしまう脳みそが半分無い？感覚でも何のきっかけも無く？勝手に大量に涙が出てきてる今の時期だからかな？生きているの、生きていくの辛いな。純粋に想ってあげられてなくてごめんね。

お花

数日前こどもが大好きだった先生から、お花とお手紙が届いた。２年前その先生との特別な思い出があった、この季節のお花。そのお花をきっかけに思いがけず縁がつながったり出会えたり嬉しいことがあった。先生も覚えていてくれ先生からの気遣いに嬉しくて嬉しくてすぐにお手紙を泣きながら書いて、お礼のプレゼントを送った。この季節になり、そのお花をお花屋さんやお店の店頭で見ると一瞬で当時を思い出し、でも今の現実が突きつけられすぐ涙がでるし、胸がぎゅっとなるので見ないようにしたり直視できなくなったお花。先生が覚えてて送ってくれたことで、もとのいい思い出のお花に変わり子どものところに大切に飾っている。自分の中で、特別だっただけに辛いお花になってしまっていたのにお礼の品を買いに行ったとき、お花屋さんやお店でそのお花を見ても全然大丈夫だった。不思議だ。自分は単純だ。子どもの写真も嬉しそうにしているように見えた。