こんらん日記 hiv+ -16ページ目

こんらん日記 hiv+

女性でHIV陽性者のこんらんです。
前は混乱@hivみたいな名前でしたが、今は混乱もおさまっています。自分の記録と、同じ病気のひととのつながりのために書いてます。
どうぞよろしくです。

病院の夏休みがあったのでほぼ2か月ぶりの通院です。七夕に通院した時の数値がわかりました。

CD4 300→
ウイルス量38↓

ウイルス量が二桁まで減りました!CD4は飲む前200くらいだった。

お医者さんいわく私の薬は一日一回で飲みやすいかわり、ウイルス量の低下がゆるやか、これで順調だそうです。

安心したのか久しぶりに涙が落ちた。。。泣いたら疲れがとれた気がした。

夏の間暑いのに常に出歩いてたからかなり疲れがたまってる。もう仕事辞めてしまいたいって思ったこともある。。。

いや、辞めないけどね!むしろがんばるけどね!
ちょっとだけ弱音。。。

今日の数値がわかるのはまた一か月後。
今週末はゆっくりすごそう♪






なんでアメブロでHIV関連のブログを書き始めたか
思い出す機会があったので書いてみます。

はじめはたまたま見たアメブロのブログにコメントしたくて。
アメブロIDを持ってないと書き込めなかったので
自分の中でHIV関連専用のアメブロIDをつくりました。

IDあるのに空っぽのブログはつまんないし
コメントが冷やかしじゃないって伝えたかったし。
普段直接周りの人に話せないことも書き出せるし
文章書くの好きだし自分の記録にもなるし
女の人のHIVの病気についてあまり情報がないし。

実際ブログ書いてみてメッセージやコメントを頂いたり
つながりがつながりをよぶみたいに同じ病気の人とも出会えて
自分の生活や行動もよい方にかわってきてる気がします。

HIVについてアメブロで書いてる人はあんま多くないと思います。
詳しくないけどアメブロ以外でいくつか読んだこともあります。

それはそれで自分がたとえばライブドアブログに登録してないと
簡単にフォローできなかったりして購読に至らず。

Twitterは即時で見てられなくて
他のSNSで病気公表したくないし
自分の生活的にそんなに手広くできないので
HIVについては書くのも読むのもアメブロだけになってます。

HIV+の女の人って多分たくさんいるはずなんだけど
もっとつながりが持てたらいいな、って思い、
まずは自分のブログにアメブロID以外のコメント解禁しました。

私も病気のことに目を向けたくないうちは
病気つながり別にいいやって思ってたけど
単純に楽しいし情報交換できるし
この病気のイメージを変えていけたらよいな。

女子って感じでもないですが女性ならではの悩みってあるので
いちおう男の人のブログと見分けるために。。。

そうそう、感染していない人は気をつけてください!
デキ婚とかしちゃう状況って危険だなって思います。
女子はうつりやすいのです。

男の人も女の人も、検査が自分の体調管理になるし、
大切な人にうつさないですみます。。。
あちこちで祭りやら花火やら
重なる重なるー。

薬飲むの忘れないように。
暑さでやられちゃわないように。

気をつけよっと!



最近ちょっと心配してたというか覚悟してたのが
職場で普段接してる人たちに医療費が知れてしまうこと。

職場で毎月の医療費が分かる書類があったのですが
更生医療を使った初めの月の分は空欄になっていました。

さすがに保険関係もプライバシーは考えてくれてるようで
目立つ金額が出ないのがありがたくて
一番の不安は避けられたのかなっておもってます。

上層部は病気のこと分かっているらしく、
一度あれっ、と思うことがありましたが
わたしにカミングアウトの意思がないことが伝わって
そういうふうに扱ってもらっているのかな、と思います。

とりあえず職場では普通に過ごせています。
ずっとプライバシーが不安で病院にかかることが
できなかったのでありがたいです。。。


先日通院の時に相談したことを
書いてみようとおもいます。

私はまだウイルス量が下がりきっていなくて
CD4も300くらいしかないので
子どもを考えるのは

・CD4が500くらいに上がって、
・ウイルス量は検出限界以下になって、
・さらに胎児に影響ないものに薬を変えて
 3ヶ月は様子を見てから

といわれ。
前に同じ病院の婦人科でみてもらうことを相談したら
国立国際医療センターをおすすめされ。

確かに症例見てるところの方が安心ではあるけど
国立というと外来平日のみだし
また別に病院にかかるのはけっこう大変。

ネットで調べてた所、HIV+の女性の場合
人工授精の基準はCD4が200以上。。。
それ以下だと母子感染率が高くなるとか。

住まいも実家も東京ではないので
出産となると困るし
どうすればいいかな~。。。と

まだ同じ地方で同じ病気の人とも会ったことないし
現実味のない話。
地方の医療機関的にはどうなのかな。。。

母子感染は心配してないけど
妊婦さんや小さい子のお母さんを見てると
健康でもかなり大変そう。

疲れやすい自分はちょっと心配かも?
っておもったり。。。

はやくCD4上げるために
あまり無理しないほうがよいかなーと。
ちょっとゆるめの生活してみたいと思います。

仕事は減らせないけど
お出かけは前より減ってる。

暑さがきびしい今なら
家でゆっくりするのもいいかな、と。

おやすみなさい。。。
前回の6月の検査結果をきいてきました。
投薬2ヶ月半のときの検査です。

CD4  300↓ (前回343)
ウイルス量 170↓ (前回760)

でした。

忙しかったからかCD4少しだけ下がっちゃいました。
ウイルス量は投薬前の50000から見れば劇的に減りました。
はやく検出限界以下にならないかな。。。
薬飲む時間あまりずれないようにしなくちゃです。

よりみちは行ったことないところにいこうと
愛宕神社&NHK放送博物館にいってきました。
あじさいキレイだったし懐かしげなものがみれました。

あとはいくつかお店をまわって浴衣さがし
他のお客さんが着せてもらってるのそれぞれ素敵で
私も一枚選んできました。いっぱい着たい。。。


週末ですね♪
七夕ですが地味に通院です。
雨だけどどこに寄り道しようかな。。。

今日は暑くって寝苦しくて
1ヶ月分もらっていた睡眠薬を

なくしてしまってねむれない。。。
早起きの人ならもう起きる時間。

涼しくて気持ちがいい時間なので
できれば早寝早起きでこの時間に起きたいなあ。。。

こんな静かな時間に起きて
本でも読んだらしあわせ。

(今週、だいじょうぶかな。。。)
薬を一日分ずつに分けていたら、
3種類のボトルが同時に終わった。
1本30日分のボトル。

飲み始めてから2ヶ月半経ってるし
小分けの予備もあるから4本目なんだろう。
時が経つのが速い。。。

一ヶ月15万円以上の薬、
この成分はなんだろうと思うけど
みんなのために薬が開発されているしるし。
ヒューヒューとかざーざーとかバタバタとか
こわいくらい風が強くて騒がしいくて
窓が割れたらこわいなって思うけど
夜のうちに台風が過ぎて
朝晴れてたらふつうに仕事。。。
今日は眠剤を飲んで寝てしまいます。

レンドルミン。
はじめは昼間も眠いかな?
と思ったけど慣れてきた。
休みの日にデパスも飲んでみたけど
おかしなかんじにはならなかった。
あんま飲まないほうがよいだろうけど。
眠れるかな。。。