こんらん日記 hiv+ -14ページ目

こんらん日記 hiv+

女性でHIV陽性者のこんらんです。
前は混乱@hivみたいな名前でしたが、今は混乱もおさまっています。自分の記録と、同じ病気のひととのつながりのために書いてます。
どうぞよろしくです。

hivの薬はやめられないけど
睡眠薬と軽い精神安定剤とか
不要な薬は断薬したいと思って
ここ1ヶ月は必要なくなってる。

毎日の睡眠薬を使わない分
はやくベッドにはいったり
まるで禁煙のようだけど
気持ち一つで苦もなく。不思議。

いまは病気のことはブログに書くか、
東京の病院でしか言わないでいるけど
近所の病院にも行ってみたいと思う。
それはそれで、やっぱり緊張する。





薬を変えて丸5日。
おなかがいたくなったのは3日目の朝まで。
一日目は確かに飲んだ実感があった。
前の薬は肩すかしなくらい何もなかった。
今度の薬ももう平気になった。

一日2回も、食後じゃなくていいなら
朝は仕事行く前に規則正しく飲めるし、夜も問題なし。
朝寝坊したくても、薬飲んで二度寝しちゃえばよいし。
薬、飲んでウイルスおさえてますよー、って一日二度
思えるのは気持ち的にも悪くない。

というわけで、新しい薬に移行できました。
ついでに薬ケースにビタミン剤も入れてみました。
薬が大きくて、ビタミン剤もいくつかいれたので
さすがに一口では飲み込めなくなった。

あとは長期服用の副作用と、
薬の効果は今後の検査で。
今回の薬は飲んでも数年と思ってて、
変更もできるので気が楽だ。



変えた薬のんでみました。
ちょっと、おなかが痛い。
気持ち悪さも、すこーしあるかな?
という程度です、今は。

外出先、洗面台のところで薬を飲もうとして、
薬を排水の穴に落としそうでした。
数が多い、カプセル、気をつけなければ。

食後じゃなくていいのはなんて気軽なんだ!と思います。
朝寝過ごして飲み忘れるのが怖いです。
はやく寝ます。

おやすみなさい!

前回の検査結果

CD4 430 ↑
ウイルス量 20 ↑

はじめての400UPでした!
ウイルス量もこの数値なら
抑えられてるとみていいって

一進一退だけど
よくなるといいな

睡眠薬と安定剤
なくても平気みたい、、、


約1年飲んできた薬を変更します。
今までの薬は飲みやすいし経過は良好でした。

今回は妊娠に備えるため妊婦第一推奨のものに変更。
古い薬なのでのみにくいそうだけど
とりあえず様子を見ようと思います。

今まで
・プリジスタナイーブ2 オレンジ色
・ツルバダ1 青
・ノービア1 白
一日一回食後(夜だけ)でした。

これから
・カレトラ配合錠2 でっかい黄土色
・レトロビルカプセル2 アルミシートのカプセル
・エピビル1 ちっちゃい菱型の白
一日二回(12時間おき)食事関係なし

になります。
今日の夜はいままでの薬を飲んだけど
次の薬は朝から?夜から?いつ飲み始めるか、
先生に聞くの忘れました。
朝から、飲もうかな。

粒ぞろいのポップなトリコロールが、
サイズばらばらの地味ーな黄土色グラデーションに。
カプセルが潰れないように1回分を2ケースに入れたら、
1日分がいままでの4倍の体積になりました。

カプセル、というのもはじめてで
シートから出して詰め替えたら湿気ってしまいそう。
シートのままケースに入れるけど
シートの文字で何の薬かわかってしまうから
見えないように、落とさないように気をつけます。

今までの薬は次の薬が合わない時のためにとっておいて、
副作用が激しかったら元の薬に戻してよいと言われました。
薬剤の選択の余地があるのはとてもありがたいです。
慎重に。うまくいきますように。


1月の検査結果
CD4 328↓
ウイルス量 検出せず→

他にちょっと白血球と中性脂肪でいつもと違う数値がでました。
風邪っぽかったとか検査前に食事したからと思うけど。

薬の変更をお願いしたのですが、
まだ普通は700以上あるはずの免疫が半分もないのだから、
いま妊娠するわけに行かないし、
薬を変えるのはやっぱり500ぐらい、と言われてしまいました。

一年でやっと100あがったけど
あとどれぐらいかかるんだろう??

安全性がある程度わかっている薬というのは
いまよりずっと古くて飲みにくい薬だということ
一日2回、副作用も大きい。
妊娠する前に耐性ができてしまうと困る。

妊娠中なにか病気した時に
抗生物質や他の薬が使えない、
使うと胎児に障害がでるかも。
いつ帯状疱疹になるかわからない。
知らずに妊娠してしまったのなら仕方ないけど
計画的ならもっと慎重に、と。

睡眠薬とかも飲んでるので
それも2ヶ月は絶たないと。

1日2回の薬は飲む気でいたけど
他の薬をまずはやめてみようと思った。

2ヶ月ぶりの通院だったので
今回の結果を聞きにまた来週病院行くことにした。

私たちは普通の妊娠出産についても知らなすぎる。
300以上500未満何が危険なのかわからない。
CD4 300はまだ危ないの?
寿司も食べるし、普段マスクもしてない。

仕事やめたら身体にいいかな、とか
旦那さんの扶養になるのは保険的にまずいとか
根本的にいろいろ考えてしまった。
仕事は1日12時間以内にしようとしてる。

ちなみに花粉症の免疫というのは
hivの免疫とはまた違うそうです。

今回のよりみちは六本木散歩。
国立新美術館のアーティスト・ファイル2013、
ナリニさんの部屋とダレンさんの部屋、
月あかりでの写真が衝撃的だった。

ミッドタウンに展示されてたイチハラさんの言葉が
今回やたら身にしみた。
とりあえず睡眠薬なしで寝ちゃうもんね!

通院開始した時にはCD4が200近くまで減っていて
まずは飲みやすい薬、と一日一回のものを処方された。
たしかに、一日一回飲むのは始めてみれば意外に苦にならなかった。

薬を飲み始めて11ヶ月。
いつからか下痢しやすくなってたのが減った。
一日一回食後の薬は習慣になって、経過も良好。

ただ、妊娠希望する場合は薬を変えなければいけない。
薬剤の変更はそれなりにリスクがあるはずだけど
年齢的にもリミットがあるので次の通院で薬の変更の相談したい。
推奨の薬はたぶん一日二回のもの。

最近風邪薬とか、どうしても朝や昼飲みそびれたりしている。
普通に働いていて、朝は慌ただしい。
空腹で飲むと薬が吸収されなかったりする。
ちゃんと飲めるか、また未知の心配。

子どもがいたらいいなっていう希望と
そんなこと現実にできるのかなっていう疑問と
薬剤の変更のリスクに対する不安と。


病院での医療費負担の上限を10,000円にしてくれる自立支援医療費、更生医療の更新通知が来てしまいました。毎年、年度ごとに更新をしなければいけないらしいです。
私は初めての更新になります。

障害者手帳とかもらった時みたいに、また医師の意見書を提出します。
締め切りがずいぶん近いのに、なかなか病院に行けないし働いていると昼間病院と連絡も取りづらいので困る、病院のソーシャルワーカーさんに相談したい。

同じ病気じゃないけど、更生医療対象の病気になってる人は身近にけっこういる。
更生医療対象で闘病している人たちは毎年この書類をつくってるんだ、自分にとっても、家族にとっても病状を思い知らされる時で、ちょっとかなしくなる書類じゃないですか!?
用紙の治療期間の開始と終了の欄を見て、終了はないでしょ、と思ってしまった。

おかげで生きていられるから感謝しなくてはいけないんだけれど。
ちなみに、いきなりうちに送られてきたのではなくて、
役所の担当の方が事前に連絡してくれました。

忙しいけど体調良好です。
みなさんも風邪ひかれませんように!




最近ブログを書いてないので更新しようかなーと思います。
この病気で病院に行き始めてもうすぐ1年です。
通院前から自分が病気だと思っていたけど

すぐにどうこうではなかったし
仕事との折り合いもつかず
プライバシーも不安なので病院に行かなかった。

そろそろ、、、と病院に通ったけど。
もっと早く行っておけばよかったな、
っていうのがひとつの感想です。

ウイルスを抑えるよい薬があるといっても
普通の人ぐらい免疫が上がるまでは
けっこう時間がかかるし

今のところ大きく体調をくずすことはないけど
早く病院に行ったほうが
安心していろんなことに向かえたかな、と。

やっぱりつい体力セーブしてしまう。
やらなくてはいけないことが山積み。
けどそれはそれでいいのかな。

基本淡々としてます。
前も同じようなこと書いた気もするし
まとまらないけど今日はここまで!

今年初通院でした。
12月の検査結果

CD4 357↑
ウイルス量 検出以下↓

CD4久しぶりに最高値がでて、変動するとはいえ、素直にうれしいです!

ある程度安定してきたので、これまで毎月通院だったのが次は二か月後でよくなりました。

病院に行かない分休めるし出費が抑えられるのでありがたいです。

前に薬を飲み過ぎてしまったことについては、その後継続的な副作用がなければ大丈夫だろうけどお酒飲み過ぎないように、と言われました。

薬のんでから少しお酒に弱くなった気がするし、気をつけたいと思います。

今日は寄り道せず。たくさんの雪今年初めて見たから道端の雪を踏んできました。

今日はうれしいことあった。明日もあるはず!

(って体調よいから思えるのかな、、、)