Life was saved

Life was saved

ベーチェット病、橋本病、シェーグレン症候群
2019年に慢性偽性腸閉塞症と診断されました。
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お久しぶりです
気がつけば2月も半ば過ぎました
皆様、お元気ですか?

仕事もやり始めながらスタートした2月
毎週末寒波往来で、京都の家にはまだ行けてないです
年末年始入院で、どこもいけなかったから
体調がたまたまいい時に、市内のリゾートに2泊したり
ちょっと油断したら拡張が酷く短期の入院したり
入院でしか使えない薬などで
早めの対処でら何とか大事に至らず済んでいます。
1月にギックリ腰してから、まだ腰が治らず。
仕事の合間に編み物したり
夜中に昔の韓国ドラ観たり
今は早く起きてオリンピック観たり
お友達ともしもししたり
お家時間大好き❤

【 最近の身体との付き合い方 】
3〜5hぐらい座って集中したら昼からPEG1時間解放。
多い時で1日で800ml以上出てきたり
そんな時は、ソルデムを一本追加
巨大膀胱で尿意に鈍く時間決めてトイレ行ってます
最近、冷えからかスムーズに出ない時も。
もう自己導尿は嫌なので、カフェインの力を借りる時も
ただ尿もあまり出すと、カリウムが下がる原因に
低カリ状態になると、腸も動かなくなる

在宅ワークだから仕事ができる。
通勤ないし、たまに横になれるから
コツコツと自分のペースで頑張ります。
最低賃金が上がった関係で週20時間以上だと
最低賃金より時給高いでしょうから
88,000円超えるので、必然的に社会保険加入
交通費は非課税ですが、社会保険には算入されます
私の場合は、行く必要はないけど
もし行く必要が出来たら、日割り計算です
まぁ、よほどシステムが変わらない限りは
大丈夫かなぁ🙆
社会保険料引かれるから、手取り増やしたい人は
87,000円迄に抑えても
私はいいと思います。私は厚生年金を増やせるし
無理なく仕事をさせて貰える環境がありがたいので
(追いつかない時は夜間に少ししたり、休日に)
今月の25日が、初めてのお給料日なんですよ!
ウキウキします。
お給料日が楽しみなんて、何年ぶりかな?
正直言って仕事復帰なんて一生無理だと思ってた
コロナ禍以降、在宅ワークの募集が増えて
働き方に多様性が出来てありがたいです
募集かけてる案件は基本的にフルタイムが多いですが、
派遣でも、探すと週1〜2日もあります🔍
Windows11 めちゃ早いけど少し扱い辛く感じる
しばらく離れていたので、忘れてる事も多いですね。
あまりマウス使わず、ショートカットキー使うタイプでしたが、最初の2週間ぐらいは、違うキー押したり。
まぁ、ぼちぼち頑張りますね。

タイトル通り冬季五輪の話に移ります
今回の五輪ほど
日本人に厳しい採点があっただろうか?
スノボ、平野歩選手
骨折しているのに
一回目は転倒したけど
2回目、誰よりも完成度が高く感じました
メダル圏内だと思っていたのに
辛口判定でしたね。
人の目で判断する競技にありがちなのかな

技が進化して、だんだん人間の目では
追えなくなって来てるのでは?
モーグルもそう。メダル獲得だと思ってたら
まさかの4位入賞?疑問が残りますねら
AIがここまで技術進んでいるのに
何故導入しないのだろうか?
悶々としちゃうなー

体操競技に通ずるものがあるから
フィギュアを観る様になって
早、20年過ぎ。
今だに、サルコーやルッツの違いは
わからないけど。

マリニンの失敗は、プルシェンコの言う様に
4年に1度の1番の大会で
4回も同じ集中力と体力を同じには保てないからで
団体優先したからだと思う。
個人でメダルを狙ってる選手には、
団体の本人辞退権はないんだろうか?
精神的なプレッシャーが重たくのしかかる筈
アメリカチームはメダル獲得したけど
1番の目標だった個人は予選から(SP)
滑るのでしょう?
団体出場もする選手はその時の成績でいいのでは?
もちろん個人しか出ない選手もいるから
その人達だけSPできないのかな?
スケートリンクは、屋内だから
天候に左右されないので、別日開催でも条件同じ
体操の場合は、団体予選の時に個人狙う人が
全種目予選出て各国2名出場できるルール
予選は二日間朝から夜まで。
団体決勝は得意な分野のみ出場できる
全種目出てきたキングもいるけど。
その後は個人決勝、種目別決勝と
少し体力回復する時間がらあるけど
マリニンのコーチはお父さんだったけど
失敗しながらも最後まで滑り終えた息子を
抱きしめてあげれなかったんだろうか?
頭抱えて首落としてた
自分も選手なら、気持ち分かると思うけど
アスリートなら、団体戦ももちろん
優勝したいけど、誰よりも本人がメダルを
絶対に1番欲しかったはず。
親である前にコーチと言うなら
余計にハグしてあげて欲しかった
クワッドアクセルが出来る唯一の選手
それが失敗して誰よりも悔しかったのは本人



どの競技でも思うけど人間の限界まで挑戦するよりも

如何に選手生命を長くさせる様に 

人間の限界に挑戦させる事よりも

本番に集中できるよう周りが配慮したり

大技をするなら

もっとフィジカルを鍛えて欲しいです

4回転するのが当たり前になってきてるけど

腰への負担は計り知れないです

身体を思い切り捻っているけど大丈夫かな

着氷した時に受ける衝撃すごいと思います

しかもみんな細い〜

白井健三さんが床で4回捻った

シライと名のつく技を3つつけてるけど

まだまだこれからって時に現役引退

練習で4回半やってたらしいけど

いくら脚力が強くても・・・

羽生くんは、よくあの細い身体で4回

表現力も素晴らしかったけど

女子は、荒川さん美姫ちゃん真央ちゃん本田姉妹までは

よく見てましたけど、後でyoutubeでも

観れたりするから、あまりTVで観なくなりました


話は変わりますが、最近編み物にハマっています

左手の指の機能をこれ以上低下させたくないので

まだ侵されていない、親指と人差し指と右手で

リハビリ兼ねて、テレビや音楽聴きながら

たまに、キリのいい所まで!と気がつけば

めっちゃ時間過ぎてたり。

自分のペースでのんびりと過ごす時間

仕事してる間は、間違えてはいけないと

集中してるので、編み物してる時は気が抜けて

あれ?さっきより目が増えたかも〜

穴空いたけど目を落としたかも?

自分が使うだけなので上手く誤魔化してます

ずっと棒針編みしかやらなかったけど

今、初めてのかぎ針に挑戦しています。

細編みしかできないのでめっちゃ時間かかって

なかなか進まないし、思ったより糸を使うので

ユザワヤで、ひと玉98円の毛糸を

荷物持ちがいるから、たくさん買ってきました。

動画でみなさん編み方を紹介してくれるけど

正直言って早過ぎて全くわからない〜

ダイソーの太い糸は、かぎ針には向かない!


お腹の拡張が正面から見てもわかってしまう

最近は、誤魔化さず病気の説明をしています。

特定疾患申請者数は成人約1000人

小児は約300人だそうです。

小児発症の場合は、ヒルシュが多いそうで

新生児の頃から診断がついてる子供さんも。

難病センターでは、慢性特発性偽性腸閉塞症と

なってますが、長いからか?笑

今は、慢性腸管偽閉塞(CIPO)と呼ばれているそうです。

3月25日に、腸管不全の先生の診察を受けに行きます。

3月までに、また更新するかもです。


また、不定期でアップしますね。

なかなか、皆さんの所に訪問出来ずごめんなさい🙏