2026.8.24
今日は起立性低血圧があるので、朝イチ立って採血をしてみる。
血圧がどれだけ急降下するのか、ちゃんと採血できるのかを試すんだろう。
血漿交換3回目終わってから血圧も安定するようになり、立って採血しても目の前が砂嵐になったり、耳が聞こえなくなるようなことは無くなった。
昼からは自律神経の検査がある。
一度したが、その時と数値を比べるんだろう。。
結果…
めちゃくちゃ良くなってたよ‼︎との回答。
ほっとした😌
良い、悪いの基準がわからないけど、よくなってるって言われたら嬉しい‼︎
免疫抑制剤を使用してもアレルギー反応なしなので、使用に問題ないとのこと。。
この薬は効くまで2．3ヶ月かかるらしく、分子標的薬の治療が始まったらやめる薬💊
まだ転院先決まってないけど、そこの病院は入院しながら分子標的薬の治療ができるのかわからない。。
転院して、日常生活を送れるくらいになって退院して、その後分子標的薬の治療を外来で通いましょう。と言う話だった。
その治療は1本120万くらいする薬液を自己注射する治療。
難病の申請が降りてからでも遅くないよ。
と、言われたけど…
再発防止の薬なら早く打ちたい。。
でも、お金が💴
悩みどころ😩