平日は仕事が忙しく、休日も忙しく、廃人のようになっていましたが、急遽たくさんの時間ができたのでまとめて更新していきます！
時間ができた理由は後述しますが、今日から付き添い入院なのです。
前回、ディアコミット切りに失敗したことを書きました。
ディアコミットを戻したにも関わらず頻発するようになってしまった発作が治まらない、というところで終わっていました。
その後の話です。
結論を先に言ってしまうと、薬の調整はその後、結果オーライとなりました。
ディアコミットそのものは結局関係ありませんでした。
そしてコウキにとっての神の薬は、私が毛嫌いしていたマイスタンだったのです。
ディアコミットを戻したにも関わらず、発作は憎悪したままという状況だったので、薬を見直すしかありませんでした。
でも可能ならば新規導入ではなく、手持ちの薬でなんとかしたいと思っていました。
私のミスによるマイスタンの飲み忘れで発作が憎悪したことから、マイスタンは何かしら影響があるだろうと思っていました。
試しにマイスタンをこれまでの2倍の量に上げてみた結果、月1回以上で起きていた重積が消えました。
最後の発作が2024年末で、間もなく7か月が経とうとしています。
こんなに発作が起きていないのは人生で初めてのことです。
その間に感染症にかかって40度を超えるような発熱も2、3回ありましたが、高熱の時でさえも発作を回避できているのです。
マイスタンがこんなに効くなんて！！！！！
幼少期に飲んでいた時は全く効かなかったので、年齢と共に効き方が変わったのかと思います。
本人も家族もしばらく平穏な生活が送れると思っています。耐性が怖いですが。
こうしてディアコミットの量は関係無いことが証明できたので、ディアコミット自体も減量できました。
全体の薬のバランスが崩れる懸念があるため（また発作の嵐になるかもなので）ディアコミットはゼロにはしません。
そして、5月からは、前々から切りたいと思っていた臭化カリウムを切るために減量を開始しました。
14年以上お付き合いしてきた臭化カリウムとも、あと2日でさよならです。
2歳の時から飲み始め、当初はものすごく手応えがあったのですが（重積しなくなった）、もうお役目終了の薬なんじゃないかと思っていました。
あとコウキが自分で薬を管理する上で、臭化カリウムは難易度が高いことが問題でした。
劇マズなためカプセルへの詰め替えは必須ですが、手先の細かい作業になるので、コウキには難しいです。
抗てんかん薬5剤から4剤に減らすことに成功です。
まだ終わっていないけど終わったも同然です。
本当はこの入院よりも前に終了できるようにしたかったのに。
これは主治医に何度も言ったのに・・