間もなく野外活動です

小学校の野外活動が間近になりました。
6月の特別支援学級の野外活動の時は日帰りにしましたが、今回は2泊3日のフル参加です。

今1番心配なのが、1日目と2日目に台風が直撃しそうなことです。
市の公共施設でしかも学校活動なので、出来れば施設を閉鎖して欲しい（つまり野外活動の延期）。

だけど今の段階ではそういう話は無く。今後変わる可能性はありますが。

天候が悪ければ、ドクターヘリは確実に飛べません。まして台風。雨が降らなかったとしても絶望的。
ドクターヘリは唯一の希望でしたが、台風直撃となれば陸路搬送しか方法がありません。

どっちにしてもヘリは夜間は対応してもらえないので、時間帯によっては救急車での陸路搬送です。
重責したら自力では止まらないし、酸素を10リットル送っても発作が止まらないうちはかなり低いところまで落ちていきます。前回40くらいまで下がり（私の見違えでなければ37だった）、とても怖い思いをしました。


救急搬送については、6月の野活の時にお世話になった救急救命士さんに、今回も相談に乗ってもらいました。

陸路搬送の時は3パターン。

1、最寄りの救急隊（11分で到着）→現地で待つ
2、2番手の救急隊（24分で到着）→打ち合わせの場所で待ち合わせ
3、3番手4番手の救急隊（30分で到着）→司令官の指示した場所で待ち合わせ

周辺救急隊がどこにあるのか、どの道を通ってくるのか予想を立て、待ち合わせに指定されそうな場所もしっかり予習しました。

あとは台風の進路が変わってくれることを祈るのみです。



野外活動センターでの私の過ごし方。

「子どもたちの活動はお見せできませんけど」「行っても暇ですよー」とか、校長のちょっとムッとする発言もありましたが、「えぇ別にそれが目的ではないので大丈夫です」「パソコン1つあればいくらでもすることはあるので暇にはなりません」というやり取りから打ち合わせは始まって。（校長はよくサラーっと失礼なことを言います）

校長は、私が外で仕事をしていないことについて（私だけなく他の特支のお母さんたちに対しても）「じゃあいつでも暇ですね」って悪気があって言ってるわけではないんでしょうけど、時々かなりムカつきます。
なぜ外で働いていないのか（働けないのか）少し考えてみれば分かることだと思いますけどね。

話がそれた。

「お見せできない」と、いうわけで私は別行動を取る必要があります。
5年生一同は宿泊棟という建物に泊まるのですが、私はその宿泊棟から50メートルくらい離れた敷地内の別の建物が居場所、宿泊場所になります。
夜になるとコウキは私のいる建物にきて泊まります。お風呂もそこで私と一緒に入ります。そして朝になったらみんなのいる宿泊棟まで送っていきます。

私の食事。
前回は日帰りだったので、食べ物は持ち込みました。が、今回は日数もあるのでそういうわけにもいきません。コンビニに行きたければ山の麓まで下りなければいけないという（現実的に無理）。

宿泊棟に食堂があるのですが、最初はそこで私の食事も注文してもらうことにしていました。

ただし、「お見せできない」ので顔を合わせないように食事の時間には気を付けなければいけなくて。

営業時間のことを考慮すると（食堂のおばちゃんたちは小学生の食事が済んだらさっさと帰ろうとするらしい）やっぱり時間的に難しいかなということになり、食べ物を持ち込むことにしました。

電気ポットを持参して、カップ麺祭りかパン祭りになりそうですが。

日中はコウキたちの活動予定表を見ながら、広大な敷地内のどこで活動中なのかを常に気に留めながら（連絡があった時にすぐに駆け付けられるように）、あとはひたすら待機です。

あと野活センターの冷蔵庫が使わせてもらえないらしくて、保冷剤をどうしようかと。保冷剤が必要な理由も説明したらしいんですが、「ルールなので」と断られたらしく。
しかも空調も無いんです。10月の初めなので、まだ暑いことも十分考えられるし、台風が来るとなれば蒸し暑いかもしれません。



最近のコウキ、7月以来、大きな発作は起きていません。
だから余計に怖さもあります。もしかしてそろそろなんじゃないか？とか。

小さいのは時々あります（小さい＝吐き気の発作）。重責する時は小さい発作から大きな発作に移行というパターンですが（二次性全般化発作）、最近は吐き気の段階だけで治まっています。

マイスタンが仕事をしてくれているのかなと思いますが、副作用も相変わらず…なかなかで。
情緒面の副作用に関しては、夏休み前から漢方（抑肝散）を処方してもらい、少しずつ緩和されている感じはあります。

夏休み中にVNSの定期検診で脳外科に行ったんですが（最近は3ヵ月に1回です）、そこではマイスタンを減量してVNSの電流をさらに上げる方法を提案され、小児科の方ではマイスタンの減量は絶対ダメと反対され、結局マイスタンを維持しています。

以前は出来ていたのに出来なくなっていることも出てきたりして、それがマイスタンの副作用なのか、側頭葉からくるものなのかも、はっきり分からず、一旦マイスタンを切ってみたい願望もあります。が、無理なのかなぁと諦めています。

主治医は側頭葉てんかんの影響が疑わしいと言っていますが、最初から出来ない子だったならそれで良いんです。
でも途中から出来なくなることは親としてはショックですよね。