いつも☆いっしょ -47ページ目

いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

翌日。
コウキの相談支援専門員にこれまでの経緯を全て話しました。
↑この方、この福祉関連企業に引き抜かれたくらい凄腕の方です。

私は教育委員会にいたけど、教育委員会は子どものためを1番に考えるところよ?
「前例が無い」という理由で保護者のバス同乗を禁止することなんて、普通では考えられない。
おかしい。そんなわけは無い。

1番最初の時点で校長が本当に教育委員会に相談したのか疑問が残る。
話を通したとしても校長が病気のことをきちんと理解していないから、必要性がきちんと伝わっていなかった可能性がある。

校長がこういう理由で保護者が…ときちんと説明していればそんなことにはならない。

主治医のところへ行って病気のことを初めて知ったんでしょ?
病気の怖さを初めて知って、連れて行ったら厄介だなと思ったかもしれない。
旅行中に何か起きた時の責任が学校に降りかからないように、入浴やバスのことを制限をしているんじゃない?

嘘ばかりつくしね。
人としてもあり得ない。
そんな人でもね、天下り先なんてたくさんあるのよ。腹が立たない?
天下り先も潰してやりたいじゃない?←冗談なのか本気なのか…(凄)

とにかく教育委員会にすぐに行って!

教育委員会に入ってもらわないと難しいと思う。
知っている先生がいるから私が連絡入れておいてあげるから。

フットワークの軽い相談支援専門員のおかげで、翌日、教育委員会に出向くことになりました。