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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

運動会。例年なら6月開催でした。
今年はcovid-19の影響を受けて、時期は10月に変更、低学年と高学年の二部構成(完全入れ替え制)で各1時間半ずつの開催となりました。

朝は冷え冷えだったので絶好のドラベ日和だと思ったのですが、高学年の部になる頃には暑くなっていました。
密を避けるために児童テントは設置しないので、コウキは日陰でずっと待機させてもらっていました。

種目も個人競技と表現のみ。密を避けるということから組体操も例年と比べると簡単なものでした。練習期間も3週間だったし。


 

個人技は腕がブルブルしながらもよく耐えて頑張っていました。
他の子とは力の差があるので、複数人技は負担の少ないポジションで。


徒競走は毎年1位になる!と言い続けながら今年もビリでしたが、年々安定した走りになってきています。
低学年の頃は協調運動がまだ未熟で手足がバラバラで危なっかしく走っていましたから。



最近、修学旅行のことを書き始めましたが、投稿が10か月間が空いてしまったその間にもいろいろありました。

2月からディアコミット3度目の導入に挑戦。
かなり少ない量で開始し、現在もまだ少ない量で維持しているので何とかやっています(副作用の面で)。

・ディアコミット 750mg
・臭化カリウム 1.7g
・イーケプラ 1250mg
・デパケンR 700mg
・セレニカR 50mg
・マイスタン 3mg
薬、整理したいな。


VNSも少し調整しました。
調整というよりはあぁでもないこうでもないとベストを探っていじっていると言った方が合ってるかもしれません。

2019年4月に標準値に到達したので、しばらくはいじらずにいました。
■2019/4/23(標準値)
・出力電流 1.5mA
・パルス幅 500μs

が、ちゃんと仕事してるのかな…という疑いが拭えず、2月になって少し上げてみることになりました。
コウキの場合は、仕事=重積の回避です。
■2020/2/18
・出力電流 1.75mA
・パルス幅 250μs

仕事が無理難題っていうのもあるかもしれませんが、残念ながらここまでVNSに踏み切った本来の目的は全く果たせていませんでした。

その後、ディアコミットも導入したので、何がなんだかよく分かりませんが、4か月近くも発作が空きました。
何かを試す時には1つずつ評価していかないといけないと思うのですが、焦っている時は同時進行をよくやってしまいます。
おかげで、VNSなのかディアコミットか誰の功績かさっぱり分かりません。

ところが。
調子いいかも!と思っていたのに、6月以降また月1重積が復活してしまいました。
ディアコミットはできるだけ増やしたくないので、VNSを調整してみることにしました。
■2020/8/4
・出力電流 2.0mA
・パルス幅 250μs(変更無し)

その後、原因不明の咳がよく出るようになりました。1日中というわけではないのですが咳き込んで止まらなくなることも。
それ以降も発作はあって重積でしたが、30分以上かかったけれどミダゾラム無しで止まりました。

原因不明の咳が止まらないので、一旦、VNSの設定を一段階前に戻してみることになりました。
■2020/10/20(2020/2/18と同値)
・出力電流 1.75mA
・パルス幅 250μs


VNSは効果の有無を判断するのに最長2年かかります。
刺激を開始してすぐに効果を実感する人もいれば、2年くらい経ってやっと感じ始める人もいるそうです。
コウキは2018年11月6日に刺激を開始したので、もうそろそろ2年がやってきます。

どうなんだろう…
VNSは小発作対策向きと言われていたから、重積を止めて!っていうのが無理があったのかなぁ…
でももしかしたら、最近、ミダゾラムが無くて止まったりしたのはVNSのおかげかもしれない。
VNSを止めてしまったら何か起きてしまうかも。


やっぱりディアコミット導入との同時進行はしない方が良かったのかな。

きちんと評価するためには。
重積を止めるだけなら同時進行でも何でもありですが。
さて困った。