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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

10月中旬に申請していた精神障害者保健福祉手帳を一昨日受け取ってきました。

等級は予想通りの【1級】で、予想していたのに手帳に印字された【1級】の文字を見て複雑な気分になりました。

 

でも療育手帳はB(軽度)で、我が家が利用しそうなサービスは市電の割引くらいですが、精神障害者手帳の1級は利用できそうなものがたくさんあります。

 

 

 

◆所得税・住民税の控除。

 

療育手帳は軽度だったので27万円ですが、精神1級では特別障害者に該当するので40万円。これで一体どれだけ減税になるかは分かりませんが、控除が多いのは助かります。

 

◆駐車禁止除外指定車標章の交付

 

これ、絶対必要だと前から思っていました。幼稚園への送迎は車ですが、園には駐車場が無く、周囲は駐禁なのです。春先に自転車で送迎を試みたこともあったけれど、通園中に発作を起こしたこともあったので怖くなって止めました。

他には、休日に夫と兄弟と公園に遊びに行き発作を起こしたので迎えにいくこと、自宅で発作を起こした時に車で搬送するために自宅前に車を横付けすることがあること、などを考えると、絶対にあった方がいいなと思いました。

 

◆自動車税の減免

 

これも減免されるなら(笑)

今の分譲マンションに住み始めてから、車を手放そうと思った時期がありました。

バス停・電停が目の前、そして日常生活は徒歩か自転車で充分なので、車は2週間に1回くらい、長い時では1ヵ月くらい動かさない時もありました。

ところがコウキが産まれてからは必需品となりました。時には救急車になり、日常的に通園バスとなり・・・

 

 

 

精神障害者手帳を受け取る前日に療育手帳を受け取りに行っていました。

 

その時、窓口で『精神の方はまだですか?』と聞くと、『もう少しかかりそう』とのこと。

ところが家に戻ってみると、郵便で【自立支援医療費(精神通院医療)受給者証】が届いていました。

この医療費と精神の手帳は同時申請だったので、あれ?まだだって言ってたのに何で?と思っていたら、翌日には精神障害者保健福祉手帳を交付しますという文書が郵便で届きました。

 

もう・・・何度も何度も足を運ばなくちゃいけないじゃないのよ。

 

で、文書が届いた翌日すぐに精神の手帳を受け取りに行ったのですが、その日家に戻ると、次は【特別児童扶養手当】の証書を交付するという文書が届いていました。

 

もう・・・何で毎日毎日別便で届くのよ・・・さっき区役所に行ってきたばかりなのに~

 

でもよく考えてみると、私が特児の申請をしたのは10月半ば(精神障害者手帳と同じ日)だったので、早くないですか?

近くに住むブロ友さんは半年くらいかかったと仰っていたし、申請した時も『3ヵ月くらいはかかる』と言われていましたから。

案内の文書だけなので等級はまだ分かりませんが、手当は貰えることになったということで嬉しいです。

 

 

いつも思います。

障害福祉は閉鎖的で分かりにくい。

もっと何とかならないものかしら・・・