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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

すっかりご無沙汰しております。

みなさんのブログにはちょくちょくお邪魔していますが、コメントもいいねも残さないですみません。


週3回の児童デイ(そのうち1回は送迎付きだけど)、月1~2回のST、月2回の訪問OT、週1~2回のツボ、月1回ずつ大学病院と子ども病院へそれぞれ受診、そして幼稚園への毎日の送迎、幼稚園の活動の付き添い、お兄ちゃんたちの学校行事・・・忙しくて本家ブログの更新さえ滞っていました。体がもう1つ欲しい。


この2ヵ月、いろんなことがありましたが、私の中で大きな節目になったのは航輝が利用している児童デイから幼稚園へ訪問してもらったことです。児童デイは今や競争激化時代に突入らしく、うちはこんなことをやってるよーと特色を持たせるために様々なサービスを提供してくれています。




その1つが【訪問支援】。家庭や保育園・幼稚園を訪問してくれるサービスです。担任に大きな不満を持っている私は今回、この【訪問支援】の利用に踏み切りました。


コウキの大学病院の主治医は発達も診ることができる医師です。私が受診の度にコウキの困り事の相談すするので、時間を作って幼稚園の先生に話をしてあげるから先生に伝えてといつも言ってくれます。

そして私はそのことをいつも伝えるのですが・・・担任は『別にそこまで困っていませんから』『何とかなっていますから』と逃げるのです。


私が担任に我慢の限界を感じた日のこと↓こちらを参照↓。
http://weblog.clubqoo.net/date/2013/09/10


園長先生にも直訴し(笑)、↓10月下旬に訪問支援が実現↓。(本家ブログのリンクばかりですみません・・・)
http://weblog.clubqoo.net/date/2013/10/22




この訪問支援で担任に対して『あなたは自分で大丈夫って言うけれど、私から見たら全然大丈夫なんかじゃないよー。あなたのやり方に不満だらけなんよー。だから専門家を呼んだんよー。』と伝えたかったのです。

加配の先生はコウキの対応に関してたくさん学んでくれたようです。しかし担任は・・・どうだったんだろう。




以前の加配の先生とは退職された後、メールなどで連絡を取り合っています。その以前の加配の先生の本音・・・『あの担任は本当に気が付かない人』と言います。

そう。

私もそのおかげで何度もイライラさせられています。


例えば『長時間や長い過程では無理があるのでスモールステップで』とお願いしたのですが、『じゃあ工作の時とかどうしたら良いですか?』って聞いてくるのです。だーかーらースモールステップだって言ってるでしょう。それがどういうことか、どう対応したら良いのかは自分で考えなさいってば。


こんな調子でいちいち聞いてくる。分からないことを聞いてくれるのは良いんですが、応用が全く効かない人すぎて疲れます。




そしてつい数日前、欠神が減らないのでバルプロ酸を増量したので連絡ノートに『ボーっとする発作があるので薬を増やした』と書いたら、『何の薬ですか?発作の薬ですか?』って返事が書かれていたのには呆れました。

誰かこの人の頭の悪さ、何とかしてください・・・。


先日、公園で同じクラスのママさん(Rくんのママ)に会い、立ち話をしていたら・・・信じられない話を聞きました。Rくんは2月生まれで春生まれの子に比べたら出来ないこともあったりするそう。そして元々おっとりした性格。


食が細いのもあって給食を食べるのがとにかく遅いんだそうです。そうしたら担任が『私、だいたい34人も見れないんでー、食べることくらい家で練習しておいてください』と言われたそうです・・・(絶句)。


そして大人しい性格についても『言ってくれないから何を考えているか分からない』とか言われたそうです。家ではきちんとコミュニケーションも取れているらしいので障害とかではなく、単に担任に怯えて言えなくなっているだけだと感じました。


そして極め付け、あの担任は『出来ない子(手の掛かる子)が嫌い』なんだそうです。そんなことを言われたらコウキなんてどうなるのよ。やっぱり面倒な子って思われているのかな・・・。


Rくんのみならず、他にもきっと被害者がたくさんいることでしょう・・・。評判は元々良くなかったけれど(毎年苦情が多いらしい)、ここまでだとは思いもせず。

来年はこの人、絶対に担任から降ろしてフリー教諭になって欲しい。




そんな話を、中学校の支援級の担任をしている弟に話したら、『こんなに大人数の面倒は見切れないと頭で思うのは自由。でもそれを絶対に口にしてはいけない。保護者にそれを言ってしまうなんて言語道断。教育者としてあり得ない』と苦笑いしていました。そりゃそうだ。


弟にはコウキの就学についていつも相談に乗ってもらっています。いろいろ入れ知恵もしてもらったので、それはまた別の機会に書いてみようかなと思います。