すっかりご無沙汰しております。
気が付けば2ヵ月近く更新していませんでした・・・アメーバから消えたと思った方もいるのではないでしょうか（笑）
最後のブログに翌日小学校で座薬の話し合いをすると書いていました。
それも無事に終わっておりまして・・・。
結論から言うと、座薬OKになり、安心して小学校生活が送れそうです。
以前、揉めていた頃の記事にも書いたように、基本的にはNGなようです。やはり地域の小学校の先生には法的には認められない行為のようです（支援学校などに勤務する看護師などであれば医師の指示書や指示の下に行うことが法的に認められている）。
しかしながら【子どもの命を守ることが第一】なので、緊急時に法的に認められないから・・・なんて言って見殺しにするようなことはしません！救命のために出来ることはします！というのが小学校からの答えでした。
但し、医療のプロではないので、何かトラブルがあっても（例えば上手く挿入できないとか、直腸を傷つけたとか）責任は取れない、と。いや、そんなことは良いです。見殺しにしないでくれるのならば。
挿入に失敗することは私でもあるし、過去には痙攣で肛門の筋肉が緩んでしまって（肛門が開いてしまって）入らなかったこともあります。
私が今回、座薬問題を経験して感じたことは【粘り強く必要性を説明すること】が大事だということです。いくら説得しても応じてくれない自治体もあるかもしれません。でも表向きには法の縛りでダメだと言っているところでも（←うちの市も基本的にそうですから）、命がかかっていることをしつこく説明し（←電話でキレてしまった時もありますが）、許可を勝ち取った感じです。
多分・・・と言うか、命と隣り合わせのてんかんという事例（ドラベ）はほとんど無いはずです。まして地域の小学校なら尚更。養護の先生も35年くらいのベテランだそうですが、こんな重いてんかんの子には初めて会うと言っていました。
世間で【てんかん＝薬で発作が抑えられる病気】と偏った認識（発作が抑えられている人にとってはそういう風に認識されたいかもしれませんが、我々ドラベっ子のように抑制できない場合はそう思う人はいないでしょうね、きっと）がまかり通っているんだと思います。
結局、私は使う必要が無かったのですがこういう説得方法も考えていました。
文部科学省は座薬使用についてはガイドラインを作る気は無さそうなのですが、今から10年以上前にてんかん協会がガイドライン制定を申し入れた際には【緊急の場合は（座薬の使用は）仕方がない】と回答しています。
小学校や教育委員会と話し合いが上手く進まない時は、『文部科学省はこう言っていますよ。嘘だと思うのなら問い合わせてください。』と言うつもりでいました。
その後、妹の七五三、妹の睡眠時無呼吸症候群の発覚と受診、幼稚園の発表会の衣装のことやらいろいろありまして・・・
忙しかったのは主として衣装のことがあったからですが（コウキ＆妹2人分なので余計に）可愛いウサギの衣装ができました。
↓ちなみに妹はこれ↓
11月の就学時健診で指摘されていた側弯症ですが、先日、大学病院で検査を受けたところ、背骨の歪みは軽度であることが判明しました。
今は治療の必要もなく、定期的にレントゲンで経過観察していくことになりました。
そして年末に教育委員会から連絡が入り、情緒障害学級に正式に決定したと伝えられました。
昨日からは小学校、今日からは幼稚園も始まり、少し自分の時間も取れるようになってきたので、入学までにコウキの病気の説明資料など作ることに励もうと思います。
小学校に提出する分（教職員用）は幼稚園の分を手直しするとしても、子どもたちに説明するための資料は内容を考えるのが少し難しそうです。
もちろん視覚的に訴える資料を作りますが、使う言葉が・・・ね。ついつい専門的になってしまいがちなので、1年生の子にでも分かるようにしたいし、高学年の子には病気だけはなく障害について少し考えてもらうような道徳的な内容にしたいし。
グラフィックソフトで絵は作成し、PCからプロジェクターにつないでプレゼンしよう・・・なんて頭の中では考えていますが。