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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

8日、入学式を迎えました。

 

前日には予習として小学校へ行き、靴箱の場所を確認したり(支援学級と普通学級の2箇所にコウキ用の場所があるので)、靴箱から教室への行き方や、ついでに入学式準備の最中の体育館へも入りました。

 

 

入学式は特に心配はしていなかったのですが(心配していたのは発作が起きないかどうかくらいで)、きちんと起立・着席の号令で動けていました。来賓祝辞の時はちょっと暇そうで後ろを振り返ったりはしていましたが(笑)

 


 

入学式が終わり、1年生が退場、来賓が退席した後、まずは校長先生から話がありました。

 

コウキに特化したことではありませんが、小学校には支援学級が設置されており、いろいろな支援・配慮が必要な子がいること、暖かい目で見守って欲しいことなど。

もう私が話さなくても充分では?と思うくらいの素晴らしい内容で。私は1人でウルウルしていました。

 

そして次は私の番。120人の保護者の前で緊張しましたが、話し始めればなんてことはなく。

 

頭部保護帽とクールベストも持参で実物を見せながら、病気のこと障害のこと、いろいろ話しました。気が付けば5分以上は喋っていたかも(入学早々、喋り過ぎですね)。

 

終わってから『頑張って』と声を掛けてくれる人もいました。ハンドパワーで重い病気も治るかもしれないので今度ゆっくり会いたいという宗教の勧誘?をしてくる人も(私は興味無いです)。それで治れば医師いらずですね(笑)

あ、誤解されるといけないので弁解しておきますが、私は宗教やそれを信じている人を否定するわけではありません。信仰心を持てる人は素晴らしいと思います。

 

 

 

 

コウキは支援級と普通級を行ったり来たりします。国語・算数は支援学級で習い、最初のうちは給食も支援級で、慣れたら普通級で食べます。

 

 

 

 

就学相談をしている頃は今年度の1年生で支援学級に入る子はコウキ1人でしたが、その後に増えたらしく、情緒に2人、知的に1人の合計3人です。

 

 

情緒はコウキを含めて1~6年生が7人で(全て男子)、担任1人、支援級指導員1人、現在申請中で今はまだいませんがアシスタントが1人付き、3人体制になる予定です。

 

 

 

 

1年生の普通学級は4クラスありますが、そのうち保健室に1番近い教室を使うクラスにしてもらいました。

 

 

 

保健室のドア近くの壁にはコウキ用の非常持ち出し袋や発作時のマニュアルが準備されています。よく見える場所だけど少し高めの位置で子どもたちが勝手に触れないようにきちんと考えられています。

 

1つ前の記事になりますが、3月末に長い発作を起こした時(東京旅行~帰宅後の発作http://ameblo.jp/colpy/entry-12011141997.html )、なかなか救急車が到着しなかったことを話したんですが、養護の先生が校長先生に『酸素を買っておきましょう』と提案して下さり、購入してくれました。本当にありがたいです。

 

 


 

 

入学式帰りには幼稚園時代の親友にバッタリ出会い(残念ながら違うクラス)、嬉しそうに手をつないで帰っていました。

 


うちの辺りは登下校は自由なので(集団ではない)、コウキの登下校は教室まで送り、教室まで迎えに行きます。距離は400メートルもありませんが、娘も一緒に連れて行くので正直なところ大変です。幼稚園時代の送迎より負担になります。


でも小学校に対して、コウキ自身がマイナスイメージを持っておらず、楽しいところと認識して毎日通うのを楽しみにしてくれているので、それが私の励みになります。

 

 

 

頭部保護帽も入学式数日前に完成しました。

 

 

 


 

長くなりましたので、頭部保護帽のことはまた次の機会に。