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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

コウキの高校は3学期制なので、1学期が終わって夏休みに入りました。
2学期は9月から始まります。

1学期は宿泊研修やボーリング大会などの学校行事にも参加できました。

そして1学期は無遅刻無欠席でした!発作の翌日も根性で通学していました。中学校の時は遅刻が年間150回とかだったはずなので、頑張ったと思います。

2学期は通院の都合でどうしても欠席の日があるのですが、それは仕方ない。

中学校の時は先生方がコウキの病気を必要以上に警戒していたことから、甘やかしているなと思うことが多々ありました。

ちょっと怠そうにしているだけで、横になって寝る?と声掛けしてしまったり。(←そんなことは頼んでいない)

それを良いことに、コウキは怠けることを覚えてしまいました。

 

中学時代、普通級で授業を受けさせれば良かったとかなり後悔しました。

3年間もったいない過ごし方をさせてしまった・・

でも当初は支援学校への進学だと思っていたので仕方ないのですが。


高校からは、きちんと授業を受けて、試験も受けて、単位を取らないと卒業できないんだよ、と、受験を決めた時からうるさく伝えていました。
最大限怠けることを覚えてしまっていたところへ、急にあれもこれもやれと言われ、大変だったと思うけれど、よく頑張っていました。


定期試験は実は初めて受けました。
特別支援学級は定期テストが無かったのですが、何か代わりになるような試験を設けて欲しいと頼んでいました。でも3年間、一度も実施してもらえませんでした。

そんな状況だったので、分からないところも空けずに何でもいいから書くんだよ!と、テストを受ける心構えから教えました。

夏休み前に三者懇談はありましたが、成績表は夏休みに入ってから郵送されてきました。

5段階評価で「1」があると単位不認定になります。「1」はありませんでした。

1学期はクリアです。良かった!頑張った!