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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

夏休み明けから入部予定でしたが、諸事情があり少し遅れて10月からスタート。

授業は週2日ですが、部活は毎日なので週5日登校するようになりました。
生活のリズムを整えるためにも、毎日登校するのが理想でした。

コウキの高校のeスポーツ部は強豪校。
部員数も多く、3年間レギュラーになれないかもしれません。
でも他の人のプレイを覗き見るのでも大好きなので問題無し。
何より楽しいみたいなので、それが1番だと思っています。

部活が始まってから、予測はしていましたが、ある問題に直面しました。

部活に参加する時間は、自分で決められます。コウキは3時間あるうちの2時間だけ活動しています。
発作の9割以上が夕方なので、リスクを避けるためにも、夕方は早めに切り上げたいからです。

ところが部活終了の時間になっても、夢中になりすぎているのか、迎えの待ち合わせ場所に現れないことが続きました。



これを解決するためにスマホを持たせることに。

部活の時にはストラップで首から下げておくこと、約束の時間を過ぎたら電話を鳴らすから来てね、とルールを決めて。

ところが、これも最初はうまく機能せず。
さすがに授業中にスマホが鳴るのはNGで、授業中は音を消すルールになっています。
音量オフのままで着信に気付かなかったり、スマホをカバンに入れっぱなしだったり・・

さて、どうしたものか。
これではスマホを契約した意味が無い。



授業は午前で終わるので、その後、昼食、そして部活の流れ。
弁当箱に「スマホを首に掛けて音量も上げるよ」と書いたメモを貼り付けることを数日続けました。
さらに部活終了時間にスマホのアラームも鳴らすことにしました。

これでやっと身に付き、時間になっても現れない問題は解決しました。