2020運動会と近況（VNSと薬のこと）

2020/10/20にVNSの設定を変更して（下げて）からは謎の咳はほとんど無くなりました。

やっぱりVNSの設定が少し強めだったのかな。

そしてこの日、衝撃の事実発覚。
コウキの通う大学病院ではVNS外来の流れは、まずは脳外ドクターの診察があり、その後に別室で技師さんがチェックや設定変更があれば調整を行います。

いつも爽やか笑顔がステキな技師さん。
僕に分かることならお答えできるので何でも聞いて下さいね！と言ってくれるので、前々からの疑問を聞いてみました。
重積が起きている時、VNSはきちんとオート刺激を入れてくれていますか？と。
だいたい月1回ペースなので、月1回きちんと働いてくれているのかを確認したかったのです。

ところが意外な答えが。

大丈夫ですよ。ほぼ毎日きちんとオート刺激が入っていますね。
えっと…直近だと…あ、今朝もですね。
明け方にオートが入っています。
と、笑顔で教えてくれました。

あ…はい、そうですか。

きちんと動いているんですね？？？
良かったです…？？？

と返事しながら、私の頭の中は？？？だらけ。
だって私は月に1回しか働いていないと思っていたから。

夜間私が気付いていない時に発作が起きている？
又は発作未満の時点で働いている？
さすがにちょっと怖い。
修学旅行前ということもあって、すぐに主治医に相談し、ビデオモニタリング脳波で確かめることになりました。

ビデオ脳波、実は8年ぶり。
外来での脳波も当時病状が比較的安定していたから？なのか（←理由は聞いたことが無いけれどまさか主治医が忘れてたなんてことはないよね？）3年間取らなかった時があったのですが、その間に脳波は悲惨なことになっていました。
もしかしたらビデオ脳波でも同じようなことになってしまっている可能性も無いことも無い。

そして11月初め、2泊3日で検査入院に入りました。
日中は、外来での脳波でもそうですが、眠ってしまうまではあまり悪くはない脳波。でも眠ってしまうと途端に悲惨な脳波に。

今回は心拍数との因果関係も見ていくため、脳波計と心電図とサチュレーションとあらゆる機器を盛沢山に付けてもらいました。

VNSのオート刺激は心拍数が40％増えた時（←標準的な設定）にオンになります。
よく勘違いされるのですが、5分間平均値での40％増しなので、”急激な”心拍数の増加にのみ反応するようになっています。
徐々に上がっていって100→140になったのでは反応しません。それでは大変なことになってしまいますからね。

そして一晩明けて、発作出なかった…変わったこともなかった…と、ビデオ脳波あるあるですが、がっかり。

どうせなら発作が起きた時にVNSがきちんと仕事をしているか、どのタイミングで仕事をしているか確認したかった…。
でも明け方、何回か（7,8回くらい？）心拍数の急激な増加があったそうです。
翌日の明け方にも同様に複数回ありました。

心拍数急増の時間帯と脳波を検証してみると、脳波の変化は無いことから発作では無さそう。
映像を確認すると、目をこすった、足を少し動かした、寝返りを打った、など。
そしてその時に心電図波形にノイズが入ったことから、VNSのオート刺激が入ったであろうことも分かりました。

発作では無さそうで良かった。
でもどうしてほんの少し動いただけで、心拍数が80→130とかになるの？？？
そっちの方が問題なんじゃない？？？と思えてきて。

しかも日に何度もオート刺激が入っていたらバッテリーの寿命が早まってしまいます。
バッテリー交換はまた手術が必要になります。

なんだかよく分からないことになってきましたが、今回の検査データを脳外と共有してVNSの設定見直しを考えないといけません。
そして謎の心拍数増加…これが何者なのか1番知りたい。

そして2泊3日の検査入院を終えて退院した翌日、重積でミダゾラムのお世話になることに。

タイミング悪すぎるだろう…

ビデオ脳波 - VNSの挙動を知るために