発作始め

令和初めての発作も重責から。

■5月4日

この日はコウキはデイ利用日。

私は、前日の夜に次男を1時間に渡って大声で説教したからなのか？数日前に発熱していた長男の風邪が移ったからなのか？分からないけれど、全く声が出なくなっていました。

デイへ11時に送り届けた時、コウキが「鼻水が出る」と言っていたものの、その時には出ていなかったので、溜まった雑用を片付けたくて、そのまま預けました。

そして夕方。

デイへお迎えに行こうと準備していた16時50分。デイから着信。

「お腹が痛いと泣きながら唾を吐いています」と。パサッパサの声で懸命に「すぐ行きます」と答えて向かう（デイは150mの距離）。

行ってみると、眼球が左へ偏移。体ごと左へ捻れていて、きつそう。相変わらず唾を吐き続けていた。


ここで前回の余計な推測が頭をよぎる。


今日は左へいってるから（脳の右側からの発作だから）ミダゾラムを使う前に止まるんじゃないか、と少し期待していた。
でも発作は止まるどころか、体はさらに左に捻れていく。

結論。

血流低下のある左側からでも、特に所見の無い右側からでも、発作の持続時間などには関係無い。


バイタルが良くないので、時間の掛かる採血は後回しで、ミダゾラムを投与。今回も4ml。

いつもミダゾラム使うと一時的に酸素が落ちるけど、今回は発作が頓挫してからもさらに落ち続ける。自発呼吸が無くなりかけていた。このまま停止してしまうのではという恐怖に襲われる。

しばらくアンビューバックで補助呼吸を続けるとまた戻ってきた。
闘病歴10年で自発呼吸が無くなりかけたのは初めてだった。

その後、悪寒が続き、熱が一気に39度を超え。発作熱にしてはいつもより高いし、コウキ自身も鼻水を訴えていたし、インフルエンザの可能性もあるかも、という話に。
解熱効果を期待して、すぐにアセリオが投与された。

インフル疑いがあるし、アシドーシスになっているし、入院決定。連休最後の最後に・・・。
入院が決まってから、病棟からのお迎えが来るのに3時間超待機。

外来もインフルパンデミック期か？というくらいの多さだけど、病棟もベッドが9割埋まっている感じ。←インフルと胃腸炎が多いとの情報（看護師さんに聞いた）。

連休なんかほんまいらんし。今回は仕方ないとしても・・・

誰？次々連休作る人？連休をみんなが喜ぶと思っているとでも？
医療機関が異常事態になり、迷惑極まりないんですけど。


入院してからは発作は起きず、翌朝から解熱傾向が見られ、インフル検査も陰性でした。

本日、退院予定です。

この入院中は1度も主治医に会わなかったので、明日の外来でいろいろ相談することになりますが・・・野外活動も怖くなってきた（←でも行くつもりです）。

今回は風邪絡みの発作でしたが、マイスタンは効いているの？

VNSもそろそろ本気で仕事して・・・←少し効いている？っぽいけど。

マイスタンの導入時に主治医は5mgまで上げたいと言っていました（現在4mg）。
副作用と効果のバランスを考えた時、私としてはちょっと迷う部分です。
でも毎月毎月の重積は減らしてあげたい。悩ましいです。


10歳になり、THEドラベ発作は昔に比べて激減しました。
でも新しく発症した側頭葉てんかん、こちらもなかなか手強い相手です。

昨日はこどもの日メニューでした。