■さよならビムパット&シンチ結果
3月下旬に1ヵ月半付き合ったビムパットとサヨナラしました。私もこの日の外来では絶対に聞いてみるぞーと思っていましたが、主治医の方から「ビムパットは効いてなさそうだから止めようと思う」と切り出されました。
私はすかさず「効果のあるなしではなく、ビムパットが悪さをしていたんじゃないですか?」と聞くと、「うーん、それもあるかなー」って・・・。
そういう大事なことは可能性が少しでもあるなら最初に言って欲しかった~。
ビムパットを選択したのは、側頭葉てんかんをターゲットにしていたから。だからドラベと相性が悪くても仕方ないとは思う。
でも、でも、最初にお願いします。
この1ヵ月間に重積が3回もあったのはビムパットのせいなんじゃないかと。
そしてビムパットのお次はマイスタン。他にもトピナ、フィコンパ、ディアコミットを提示されました、が、どいつもこいつも過去に使えなくてサヨナラしたやつばっかりで、本当に苦しい選択でした。
ここで「どれも嫌です!」って言えたらな。言える状況じゃないけど。
マイスタンも今回で3回目の挑戦になります・・・ほんとすっごく嫌い。でも消去法でこれになりました。
1回目は多動助長で挫折。2回目は効果無さそうで止めています。
相変わらず薬に敏感なので、1mgからのスタートです(※体重29kg)。
どうなるでしょう。
そして先日の脳血流シンチと脳受容体シンチの結果、やっぱり左側の活動量が低下していました。画像は左右対称ではありませんでした。左側、脳波や発作症状とも完全に一致しています。
主治医、結果をいつものようにプリントアウトしてくれたのですが、モノクロ印刷なので訳分からん状態。なので、写真を撮ってもいいよーと、撮らせてもらいました、が、ブレブレだった・・・。もう1回撮りたい…泣
ここまでの各種検査で側頭葉てんかんの焦点は左側で間違いないと判明しているのに、「左側なので手術は出来ない=内服とVNSで対処」という結論が大学病院では既に出されているそうです。
主治医の話っぷりからは、ちょっと不満そうな感じも伺えました。手術で側頭葉てんかんをすっきりゼロにという期待もあったのだろうなーと。だからいろんな検査を提案してきたんだろうなと私も思っていたから。
でも仮に手術が出来ると言われても、受けるか?と言われればものすごく迷うと思うし、受けないという決断を下すかもしれません。
でも早くも結論が出てしまったことに、治療の選択肢が無くなってしまったことにガッカリしました。
■3月26日(VNS外来9回目)
出力電流 1.25mA→1.5mA
パルス幅 500μs→250μs
前回の調整以降、久々に(マイルド設定にして以来初めて)強めの副作用が出たので、今回は現状維持として調整の見送りも提示されました。が、私の希望により上げてもらいました。※コウキ本人の了解も得ています。
側頭葉てんかんの治療の選択肢が消えてしまった以上、少しでも早くVNSの結果を出したいのです。
次回が調整最終回となる予定です。