暖かい日が増えてきた～
遊んじゃえ！
抗がん剤の副作用でやられていた手の皮。
ベロベロにむけていた皮が急に回復をみせ、ワックスコードを引っ張ってマクラメ編みができるようになりました
半年間、途中になったままだったネックレストップ。
続きを作り始めました。
昨日は病院でした
2ヶ月に1回、CTを撮り腫瘍内科の先生に診てもらい、抗がん剤が効いているか、今後の治療方針を決める日です。
腫瘍マーカーは2ヶ月で1000上がり、転移した肺のガンが少ーし増えている感じ。
今、飲んでいる抗がん剤「ロンサーフ」はあまり効いていなかったようで…。
相変わらず咳は出ていて、身体がダルい日が増えた感じ。
でも、最近暖かくなってきたので咳も減ってきました
腫瘍内科の先生に聞いたら、やっぱり寒いところにいたり、乾燥した空気の中にいると咳は出やすいようです。
延命治療
と言われたのが2ヶ月前。
そして、昨日とうとう
緩和ケア
と言われてしまいました。
もう痛み止めが手放せませんとか、そういうことは一切ないです。
体力はたしかに落ちてきたけど、元気だよ
さて。
ロンサーフが効いていなかったということで
次の手段を考えるわけですが。
遺伝子変異のある私には、もう使える抗がん剤は残り1個。
このことが、緩和ケアになった理由。
進行していくしかないガンで、生活に支障が出るような痛みなどが出てきたら、薬で抑えていくしかないから。
で、進行が早い
まだ、ガンになって1年半。
まあ、37歳、まだ若いからね…仕方ないさ
先生から出された選択肢は3つ。
最後の抗がん剤を使って副作用に耐えながら頑張って治療して
みるか。
でも、それは、また手足、口の中がしびれて、手の皮がベロベロ
にむける副作用の抗がん剤
今、飲んでいるロンサーフが、もしかしたらガンの進行を遅らせ
る効果があるかもしれないから、もう少し飲み続けてみるか
もう、治療を止めるか。
まずの場合
結局、手の皮ベロベロ副作用の抗がん剤「ゼローダ」は全く効いていなかった。
副作用、ひどいだけでした。
薬は違うけどはゼローダと同じ種類の抗がん剤ということだから効果は0に近い
の場合
が効果無いなら唯一、使える抗がん剤で残っているのがロンサーフ。
ロンサーフはガンを小さくする効果はないのが今回のCTと腫瘍マーカーでわかったけど、ガンの進行を遅らせる効果は得られるかもしれない
の場合。
煩わしい治療、薬を飲むということを止める。
私が選んだのは
を選んだ理由
ロンサーフの副作用は吐き気、食欲不振、倦怠感、白血球の減少があるけど、私の場合、ほとんど副作用がでません
先生が、白血球の減少は絶対するから
減少しなかった人みたことないからと言ったのに、私は減少しませんでした（笑）
食欲不振はあったけど数日で食べれるようになるから問題なし。
倦怠感の原因はSLEなのか、鬱なのか、更年期障害なのか、橋本病なのか、抗がん剤なのかわかりません（笑）
気にしてられないので、ムリをしなければいいと判断。
ロンサーフを飲むことに特に害はないので、ガンの進行を遅らせる効果が期待できるなら、飲んでいてもいいでしょう。
を選ばなかった理由
私は辛い副作用があっても効果が見込めるなら頑張れます。
今までSLEになって20年そうしてきた。
でも、効果がないものに副作用で何もできない日々を過ごすのは治療の意味がないと判断。
治療は日常生活を正常に過ごせるようにするためのものだから。
を選ばなかった理由
薬を飲むのが煩わしいことではないから。
だってもう、SLEと鬱、その他諸々の治療で1日20錠ほどの薬を飲んでます。
ロンサーフは3錠
このくらい増えてもいいです。
無駄な薬は飲みたくないけど、抗がん剤は仕方ない。
少し考えさせてください…
ということはできない状態で、診察室で今、決めないといけない。
今！！！
あぁぁぁ…人生かかっている大きな選択。
悩んだよぉ。
もう、先生と言葉の駆け引きです。
でも、なかなか先生の口から希望が持てるような言葉が出てこない。
かと言って、絶望的にさせるようなことも言わない。
本当のことは、ハッキリ言ってくれるけど。
私はお出かけするのが好きです。
家でジッとしていられる性格ではありません。
だから、副作用が少ないロンサーフを飲むことでガンの進行を遅らせることができて、今まで通りお出かけしたりできるなら、そうして楽しい人生を歩みたいです…と。
先生も、今の状態で外出したりすることができているなら、そうして過ごしていく方がいいかもしれないね、ということで。
他に今はリンパに直接働きかける抗がん剤があるけど、私はもとから持っている病気のSLEの都合で、そのタイプの抗がん剤を使えません。
自己免疫でガンをやっつけるという抗がん剤。
膠原病は自己免疫同士でケンカして起こる病気です。
自分を敵だと勘違いしちゃう、ちょっとおバカな免疫（笑）
となると、自己免疫同士のケンカを応援してしまうことになるということ。
SLEの悪化も命に関わるし、SLEが悪化したらガンの治療をストップしないといけなくなります。
やり取りの中で、ロンサーフを続けてみて、ガンの進行を遅らせることができなかったら、そのときに、ゼローダと同じ種類の抗がん剤を使ってみることはできますか？
と先生に聞いたら
多分、この調子だと
1ヶ月後には、その副作用に耐えられる体力はもう無いと思います。
と言われてしまった
イヤ…
たしかに、今、体力落ちてきたなと思うけど、それでも元気だから。
それに、どこも痛くないし。
その実感がない…。
まあ、1ヶ月後、体力落ちてるだろうなとは思うよ。
一緒に父と母も説明を聞いたけど、母も今、元気だから想像がつかないと言い、彼様も母と同じことを言い。
もし、咳がひどくて眠れなかったり、苦しかったりしたら、医療麻薬の咳止めを使ったり、抗がん剤はもうないけど、症状を緩和させる薬はたくさんあるから、辛くなったらすぐ言ってくださいと言われたので、そうなったら薬もらいます。
まあ、先生の言うとおり1ヶ月後に凄く体力が落ちてしまうとしたら。
そりゃね
元気なうちに遊んでおけ！
ですわ（笑）
そう思いながら、好きなことしていたら、何年も何十年も元気でいられるような気もするし。
実際、そういう話、たくさん聞くしね。
もちろん、亡くなった話だって聞くよ。
でもさ、怯えてどうする
これが私の人生だよね。
ガンなんて関係なく、もとから好きに生きていいんだよ。
人様に迷惑かけなければね。
余命宣告はされていません。
病院終わって、ランチビュッフェ連れて行って欲しいとちょっとワガママを言い、父と母と3人で行って、制限時間2時間ずっっっっと食べてきました
まだ食べて寝れてるから大丈夫。
体力が落ちてきていて、疲れやすくはなっているけど、外出は問題なくできるので、私と遊んでください（笑）
最後まで読んでくれてありがとうございました
