不妊治療の末、子宮破裂で誕生した末っ子のこと、小児てんかんの闘病記録
２月にインフル罹患し、発作が出てしまいフィコンパという薬が追加になったことは書きましたが、その後の初めての定期通院に行ってきました。フィコンパは副作用として眠気が増すらしいですが、息子の場合あまり分からず。他も問題なく飲めているので、少し増量することになりました。そして、最初から飲んでいて今フィコンパと併用している「セレニカR」については次また脳波を撮って減薬していきましょう、できたらフィコンパ１つにしたいですね、とのこと。え、そうなの？減薬しちゃって大丈夫・・・？「セレニカＲ」と「フィコンパ」の「併用」で発作が抑えられてるんじゃ・・・？実際前回の脳波は、セレニカＲ単体で飲んでいた時だったけど、改善していると言われたからセレニカＲも効果があると思っているんだけどな・・・。まぁでも先生としては、薬は少ないに越したことはない、と仰っててフィコンパだけでいけるならそれが良いと。うーん、わかるんだけど、ほんとに減らして大丈夫なのかな・・・ま、とりあえず今はまだ併用を続けています。次回脳波の検査で判断する、かも、しれないそう・・・。（はっきりしない・・・）主治医とのコミュニケーション難しい・・・（そればっかり書いてる気が・・・笑）
先月インフルに罹患した時に発作が出た後の診察となる、定期受診をしてきました。発作の時の様子を伝えて、まぁインフルが引き金になった可能性は充分にありますね、とのこと。あとそれから、前回は血液検査の結果セレニカRの血中濃度が基準よりも高いので、と少し減薬になりましたがそれでもまだ今日の血液検査でも高い数値が出ていてかつ、発作も発熱時とは言え一度出てしまっているので、薬を追加する か、このままもう少しだけ様子をみる、どちらでも良いがどうしますか？と聞かれました。突然どうしますかと言われても判断できず・・・先生はどう思われますかと聞くと、追加するのがまぁいいかな、、、とのことで今飲んでいるセレニカRに加えて、フィコンパという薬が追加になりました。こちらも夜の１回の服用で良いとのことで、その点はまだ楽そうです。息子のてんかんがどういう種類でどのような予後が予想されるのか、ここが不透明でしんどい部分もあるので、今の状態をどのように理解したらいいかと聞きました。先生は「焦点発作」です、とだけ仰いました。パナイトポーラスなのか、指定難病なのか、それともどちらも違うのか今のところ、という前提でいいので現状を知りたいのですが、どうもかみ合いません。はぁ・・・ほんと主治医とコミュニケーション取るの難しい・・・
前回の発作から５カ月強・・・もうすぐ半年発作無しと思っていたのに ５回目が起きてしまいました・・・泣その日、私は次男の習い事の試合へ行く予定がありました。末っ子は朝おじいちゃんの家に預ける予定で７時前に次男と末っ子を起こして支度をするように言いました。末っ子は中々起きなくて、最初はまだ眠いのかな・・・と思ってたけど突然立ってトイレに走って行きました。そのまま全然音がしないので、見に行くと少しトイレが間に合わなくてパンツを汚した様子でした。綺麗にしてあげて、またリビングに戻ったらやっぱりまた横になって眠りについています。いつも朝の寝起きはあんまり悪くなく、すぐに目覚めてくるのに今日は珍しいな・・・なんて思っていました。夫が着替えさせて、抱いていると突然オエッオエッと吐き気をもよおして嘔吐しました（ほぼ胃液だけでしたが）その後また眠りについて、なんだか様子がおかしいなと思いましたが、声をかけると目を開けるし反応もあり「しんどいの？」と聞くと首を横に振るので眠たいのかなと思い・・・。ただ、嘔吐はしているので、夫の予定は変更してもらい、じぃじに預けるのはやめてそのまま夫に任せて私は出発しました。その後、家のモニタービデオで見ていたら、30分くらい経ったら起きていていつもの様子でテレビを見ていました。 これでもう大丈夫かなと安心して、次男の試合に集中していたのですが・・・。10時頃夫から電話がかかってきて、発作を起こしている、と。その時私は自宅からは40分くらい離れた場所に居たのでもうパニックです。夫によると、一回起きて普通に話したり30分程テレビを見たりしていたけどそのあとにまた眠りについた、と。30分程経ったころ寝ていたはずの三男が白目をむいていてこれは発作だなと思ったとのこと。三男は意識混濁状態で、呼びかけにも応じず、反応も無いので 5分経ったあとブコラムを注入し、救急車を呼んだそうです。私にはこの時点で電話が掛かってきました。近くにいない、またはすぐに行けない距離で発作が起きたのが初めてだったのでこんなに無力なものかと絶望しました・・・。夫に状況を聞くもよくわからないし、ブコラムが効いて意識が戻ってるか聞いても良く分からないと言うし、救急隊とやりとりするから、あとで掛けると言われても全然かかってこくてイライラするしで待てなくて電話してもまだ意識が戻らないと言うし本当に生きた心地がしませんでした。搬送先の病院に私も向いながら三男の無事を祈りました・・・祝日だったのでいつもの医大が受け入れてくれるか分からないと言われてましたが受入れOKとのことで、少し安心しました。私が病院に着くころには、三男の意識も戻っていてといっても、ブコラムの影響で深く眠っていたのですが。結局、搬送された時も同じく眠っていたらしく、インフルの検査を嫌がる様子が見られたので、先生によると病院に着く頃には発作は治まっていたとのこと。追加の処置がないまま、発作が治まったのは本当に良かったです。そしてインフルの検査で陽性だったとのこと・・・朝の嘔吐の時点で熱を測った時は熱がなかったのでそれでも陽性が出たのでこれから熱が上がってくると思います、と言われインフルの治療薬をもらって帰宅しました。そのあとやはり熱がぐーっとあがって今療養中です・・・。当直医によると、インフルの炎症反応で発作が誘因された可能性はある、がまぁ次の主治医の診察でまた相談してくださいとのこと。薬が効いてたと思っていたし、脳波も良くなったと言われてたので、発作がでてしまって正直、また振り出しにもどった感じがすごくあるし、ショックは大きいです。本人が一番しんどいのはもちろんですが・・・。前回、血中濃度で限度を少し超えてるからと減薬したのがいけなかったのかインフルに誘発されたのか・・・それともインフル関係なく、発作が出たのか・・・わかりませんが、また今日から少しずつ無発作の期間を積み上げていけたらいいな・・と思います。それにしても、今回の発作もやはり自律神経系の発作に思えるんですよね。寝起きということ、嘔吐があり、意識混濁があり、で最初に診断されていたパナイトポーラスではないかと思うんですけどね・・・
2026年になりました。昨年も年初には発作がない１年でありますようにと願ったのも空しく２回の発作があり、さらには「指定難病」のてんかんへの移行の疑いと言われたりなかなかハードな１年でした。今年こそは３男の病状が落ち着いてくれるといいなと思います。さて、年始早々診察へ行ってきました。最後の発作からは４か月経ちました。そして今日の病院は服薬後初めての血液検査 + 脳波検査。入院したときに血液検査したときはとっっっても嫌がり、最終的には親は退席のうえ拘束されての実施だったので、１週間くらい前からは本当に私が憂鬱でした・・・。しかも病院へ行くと、血液検査は小児科ではなく、大人と一緒の採血スペースで実施されるとのこと・・・そんなスムーズにいかないよ・・・泣 と思い・・・これは今日は無理なんじゃないか、もしくは小児科へ送られるのでは、とよぎりましたが、なんと息子は意外とすんなり採血させてくれました。最初に何をするか、説明をしたら納得した様子で「じゃぁ一回やってみる」と。座ったまま、拘束される事なく、少しは泣きましたが、やりとげることが出来ました病院嫌いの息子が、勇気を出して頑張ってる姿を見て私も泣きそうになりました。そして次は脳波検査。これもいつも器具を付けるのも外すのも大泣きでしたが今日はつけるのはもう泣くことなく大人しくすわっていました。その後、寝ないといけないことも理解していて、寝るのもスムーズ、添い寝無しで１人で寝ました検査が終わったと思ったら、今日は光を当てて反応をみる検査もする、と言われて・・・聞いてないよ・・・という感じでしたが、それも息子は技師さんの説明を聞いて検査を受けて、泣かずに終わらせることができました。速度を変えて光を11パターンあてられる検査でした。そしていつも一番嫌がる、取り外しのときも、とーーーってもスムーズ。おとなしく座っていてくれたので、すぐに終わりました。各種検査がこんなにもスムーズに終わるなんて・・・息子の成長を感じることができました。さて、検査後の診察は、少し待ちましたが先生のお話では脳波検査をみたところ「脳波が良くなっている」とのことでしたー！！薬がちゃんと効いているようです、と。嬉しいです光をあてる検査はしばらくしていなかったので、また何か他の疾患などの疑いがあるのかと心配しましたが、そんなことも言われず、ただ血中濃度が想定以上に高く出ていたので薬の量を少し減量すると言われました。次の診察は２か月後、血液検査と診察のみです。このまま何もなく過ごせますように。
末っ子がてんかんと診断され、さらに自然終息性のパナイトポーラスかと思っていたら違うかも？と言われ難病指定されている疾 患かも・・・と。評価をするために入院もして検査も色々しましたが結局確定はされず。もし、そうだったら・・・という恐怖は今も常にあるのですが最近は初めての歯が抜けたり、少しづつひらがなも書けるようになってきたり、お箸の使い方もかなり上手くなってきたり（最近まで矯正箸使ってました）運動会も入院で遅れた分、覚える時間が少なかったのにしっかり頑張っていたりこの子なりに少しづつ成長していってくれてます。恐怖に苛まれるのではなく、目の前の我が子をしっかりと見ないと、と思います。先日は園の遠足でバスに乗って隣の街の自然公園へ行ってきました。その時の様子も帰宅後、よく話してくれてとても楽しかったことが良く伝わってきました。もうすぐ無発作２ヶ月。今後も落ち着いた状況が続きますように。
前回の診察では「ビデオ脳波の結果は１ヵ月後に出るので次回説明します～」と言われてモヤモヤした気持ちで過ごしていました。途中から考えるのが辛く極力、そちらに思考が持って行かれないようにしていましたが・・・。今日の診察は前日からは胃がキリキリ、ビデオ脳波の結果、持続した脳波異常や私が気付けてないだけで実は寝てるときに発作が起きていました、とか他の何かとても大変なことが確認されたらどしよう・・・と前日は眠れませんでしたうちの子の場合、初発からしばらくはパナイトポーラスの焦点性異常波だったのが前回の短時間脳波で「寝入り時に全般化している（もしくはしているように見える）脳波」になっていてその全般化が一晩中続いているのであれば、パナイトポーラス以外の他の疾患に移行しているかもしれないのでそこを評価するために入院してビデオ脳波を撮りましょう、とのことで入院しました。そして今日はその時の長時間脳波の結果を聞いたのですが、一晩中異常脳波が持続している、ということは確認できず、出現率も短時間脳波の時と比べて落ち着いているという結果、とのことで「このまま落ち着いてくれたらいいかな、というところです」とサラっとした説明で終わりました。正直、もう良く分からないのですが、思ってたほどの悪い結果ではなくて良かったです。ほんと、このまま落ち着いてくれたら良いのにな。てんかんという病気はやはりよく分からない。どのてんかんなのか、分類できる典型的なものもあるとは思いますがパナイトポーラスの疑い、と最初に言われた時も時間をかけて経過を見てから「この種類だったね」と確定できる、というようなことを言われました。ですので、子供がどのてんかんの種類なのか、パナイトポーラスなのか他の種類に移行しているのか、とても気にはなりますが恐らく今の時点でどちらとも断言できないのかなと思っています。大事なのは実際に発作が出ているかどうか、とのことで、これからも服薬を続けて無発作期間が続くといいなと思います。ちなみに全般化している場合、欠神発作や脱力発作が見られるそうです。でもうちは、どちらも一度も確認できておらず。見逃しているのかと思って、注意深く見ててもやっぱり無いように思います。今回も順調に飲めているとのことで、また薬が増量になりました。規定量に到達するのはいつなのか・・・聞いてませんがこのまま順調に飲めますように。
お薬の飲み忘れがないよう、日付ごとに入れて使えるカレンダータイプのものを使うのか色々考えましたが我が家はひとまず、個包装のフィルムに日付を書いて毎日アラームをかけて同じ時間に飲ませることにしました。毎日のことなので飲み忘れも心配ですが、生活になじんでくると、「飲ませたor飲ませてない」すら一瞬あれ？どっちかな？と思うことが増えてきました。ですので、日付を書いておくと、確実に飲ませたことが分かるし重複して飲ませることもなくなり、安心しています。今までの風邪薬なども飲むのを凄く嫌がり苦労してきたので投薬生活はどうなることかと思っていましたが、試行錯誤の上、薬の上にアイスを置くと飲んでくれるようになりました。投薬生活は本当に大変ですが、このお薬が息子を守ってくれると信じて今日もせっせと日付を書き入れました。
３回目の発作からちょうど４週間後に、４回目の発作（前回）が起きてしまいましたがそこから今日で４週間が経過したので、前回より無発作期間が長くなり少し嬉しい日でした。もちろん、この病気は一喜一憂出来ないんですけど・・・。それでも１日１日を積み上げていくしかないので、１日でも発作が無い日が多く続くと嬉しいものです。そして投薬を始めて２週間強、あんなに迷ってた投薬でしたが今はお薬が手元にある安心感が凄いです。そのままでは飲んでくれないのでアイスと一緒に飲み込んでもらってます。今のところ、服用は夜に１回だけで良いのも助かります。最近の息子は、保育園でもうすぐ運動会があるのでその練習を頑張っているようです。家庭では言語のことを指摘されているので、日本語を強化しています。まぁ生活環境からして英語をゼロには出来ないんですけど・・・。ひらがなも興味があるようなので、毎日書いたり読んだりして少しづつ身についていってるようです。上２人は文字へ興味を持つのも遅かったので、むしろ３男 は我が家比では早い方です。
とてもいい言葉を目にしました。「良いことも、悪いことも、執着しない」そこにフォーカスしすぎて周りが見えなくなるのは何か大事なものを見るチャンスをも失うことになってるかも。自分の子供には、やっぱり健康でいてほしい生きていくうえで背負わなくていいものは背負わせたくないそう思うからこそ今の病気のことが気になるし将来は薬から離脱出来ているのか、普通に生活が出来ているのか、等今考えても答えが出ない事をグルグルと考えてしまう毎日です。だけども「良いことも、悪いことも、執着しない」ということはありのままを受け入れて、それ以上を望んだり、まだ起きていないことを悲観したりしない難しいけど、心に留めておきたい。
検査入院が終わり、服薬を開始して初めての診察でした。今日は採血や脳波は無く、お薬飲めているかの確認と簡単な診察があったのみでした。あと「ビデオ脳波の結果は１ヵ月後くらいです～」と言われててっきり先生がもう記録を見ての、前回家族への説明だったと思ってたのでまだ正式な解読終わってないということに驚きました。まぁ、先生ももちろん見て下さってはいるのですがより詳しい分析結果を待つ、というニュアンスらしくそんなに何かが大きく変わるわけではないとのことでしたが・・・。MRIは専門医の読解が完了して病変やその他諸々先生が依頼していた項目等も全て異常がないとの報告書をいただきました。これは本当に良かったと胸をなでおろしましたお薬は順調に飲めているので、増量となりました。気になっていた言語のことですが、必要であればSTさんの療育も通った方がいいかも？と言われてたので今日聞いてみたら「今はまだ、すぐ行く必要はない」とのことで・・・よくわからないですが、とりあえず様子見なようです。お薬が安定してくるのはいつごろか聞いたら、飲み始めてから２週間くらいだそうです。ただ効いている状態かどうかというのは、発作が起きて来ないかを経時的にみて判断する必要があるので時期では区切れないとのこと。てんかんって、本当に複雑だな～・・・はっきりと診断もつかないしつくものもあるんだろうけど、うちの場合はやっぱり本当に言われてる疾患なのか「完全に否定は出来ない」かといって「確定もできない」という状態だと思っています。通院も多く、息子にとってはつらいことも、しんどいことも沢山ある子供時代だけど、苦労してる分、大きくなってからは楽しい人生が待っているといいなと願っています。次の診察は約１か月後になりました。息子は診察終わりには毎回ケーキを食べたいと言います。今日は痛いことも嫌なこともなかった息子ですが、病院でつらい思い出以外にも楽しい思い出も持っててほしくて今日も院内のカフェにケーキを食べに行きました。甘党な息子です。笑
投薬をはじめてからやっと１週間が経ちました。嫌がるかと思っていましたがアイスに混ぜてあげているので今のところ嫌がる様子もなくまた目立った副作用もなく過ごしています。脳波が悪くなっていると言われてからは保育園のお昼寝の時間が恐怖で毎日電話がかかってこないかドキドキしています。とりあえず、前回の発作が１ヵ月という間隔だったのでそれよりは長い期間開いてくれるといいなと思っています。そしてそのままずっとずっと、発作が起こらないことを夢見ています。発作が無ければ本当に普通の５歳です。
今まで３回、ブコラムを使う機会がありました。１回目はあまり効かずで使い方が間違っていたのか、やり方が悪かったのか、等結構調べてもあまり分からなかったのですが、その後使う機会が増えてしまい不本意ではありますが使い方が上手くなってきたので記録しておきます。処方されてから使い方は何度もビデオを見て頭にいれてたつもりでしたが初めて使う事になったときは緊張で力が入りすぎていたかもしれません。思ってるよりも勢いよく注入してしまったようで、すぐにシリンジの薬剤が無くなりました。あと、息子も発作中とはいえ嚥下は出来ていたので薬剤を飲み込んでしまってそれが悪かったのか搬送中も発作がとん挫することはありませんでした。病院で追加の抗痙攣薬を入れてもらい、ようやくとん挫しました。２回目に使ったのは５歳になってすぐ、年齢に合わせて薬剤の用量も多いものへと変更されていました。初回の反省を踏まえ「ゆっくりゆっくり、落ち着いて注入」を意識しましたがそれでもやっぱり思ってるより早く注入してしまった気がします。ただ、この時は半分くらいまでで一回注入をやめ、残りを再度入れる、というのを意識したので少しは上手に注入できたように思います。搬送中に発作がパタっと止まった印象はありませんでしたが朦朧としながらも話しかけに少し応じるような感じはありましたのでとん挫していたのではないかと思います。病院について処置をしてもらう頃には、泣いて発作がとん挫したと確信できました。ブコラムは鎮静作用が強いらしく、発作がとん挫したとしても意識レベルの確認は難しいと小児科の先生も仰ってました。３回目に使った時は、割と早い段階で発作がとん挫したかな？と思える状態になりました。この時も「ゆっくりゆっくり、少しづつ」と唱えながら注入しました。注入から１０分くらいで寝返りを打ってそのまま眠ったような状態になりました。搬送中も鎮静がかかって深い眠りについた様子でしたので意思疎通はしばらく難しかったですが救命でも発作は治まっていてブコラムが効いたと考えて良いとのことでした。数年前までは家庭では注入できなかったお薬と思うと本当に今のこの状況はありがたいですね。
あわよくば１・２回で終わってくれればと思っていましたが長い長い付き合いになりそうです・・・。次回の外来で投薬する方向で、主治医と相談する予定です。発作のことについては細かい状況も書いてるためアメ限にしました。同じ境遇にある方、やりとりをしたことがある方、読んで下さる方はアメ限申請お願いします。上からでごめんなさい。発作の感覚が短くなってきて、心配です。
