★アンジーのPCOSからの3兄弟育児日記★

パナイトポーラス症候群

初めて発作が出てから1ヶ月半程ですが今のところ2回目は出ていなくて穏やかな日々が、続いています。就寝時は落ち着かないし起床時も1番に三男の状態を確認するしで前より神経すり減ってる気はしますが...生涯での発作回数も少なくて年齢依存性であるとの特徴が当てはまってくれたらいいなと思いながら日々を重ねています。パナイトポーラス症候群は幼児でのてんかんでも頻度が高いと言われてますが実際、この疾患だという人に会った事ないし聞いた事ない疾患名でした。ま、うちもリアル生活では隠してるわけではないけど敢えて言ってもないのでそういう事なんですかね...もしパナイトポーラス症候群と診断された親御さんとどこで繋がれるのかな...

脳波検査と結果

退院してから１週間後に、外来で脳波検査を受けました。眠気MAXになるようにして、連れて行ったので器具を付けている間にかなり眠くなったようで始まってからはすぐに眠りに入ってスムーズに検査が出来ました。30分ほどで検査は終了、以前にはなかった光を当てる検査やビデオを撮ったりという内容も初めてやりました。終了後、器具を外してもらってる間、検査技師の方から、今までは出ていなかった心配な波形が見られて主治医にも報告しました、でも何がどうとか詳しいことは言えないが一人にはしないでください、僕からは何も言えないので２日後、主治医の先生から診断を受けて下さい一旦僕が言った事は忘れて下さいと言われました詳しいことを言えないのであれば、安易に不安になることを言わないで欲しかったです主治医の診察は２日後でしたので、検査技師さんが言った事を忘れられるわけもなく検索に検索を重ねては色んな想定をしてしまい....何の病気なのか分からない状態のこの２日間が一番辛かったかもしれません...そして迎えた主治医の診察日、夫も一緒に検査結果を聞きに行きました。脳波検査ではてんかん発作を引き起こしうる波形が出ていたとのこと、そして実際に重積発作を起こしてしまっていたこと、この二つが条件として揃ったので、てんかんという診断になるというお話でしたそして、てんかんの種類としてはパナイトポーラス症候群というものになるそうです初めて聞く名前で、まだまだ知らない病気が沢山あるんだな...と思いました私はこちらが分かりやすかったです↓パナイトポーラス症候群概要 パナイトポーラス症候群はPanaiotopoulos syndromeと表記し、パナイトポラス症候群やパナエトポラス症候群とも読まれます。 パナイトポーラス症候群は、睡眠中に嘔吐を伴う意識障害とそれに続くけいれん重積発作を特徴とする、kakehashi-mc.jpてんかんの一種にはなるようですが、患者のうち１/３は生涯で１回のみの発作であること、半数は6回以下と発作回数が多くないこと、また年齢が上がると消失していくタイプのものであるとのことで診断されてショックもありましたが、やっと何の病気と闘っていかないといけないかが見えて正直少しホッとした部分もありました。私としてはタイミングがタイミングだったので頭を打ったことが影響しているかどうか、とても気になりましたが先生は頭を打っててんかんが発症することは、ないとのことで今回は偶発的に同じ日に起こったと考える方が自然とのことでしたまた、出生時の低酸素状態が影響したかについても聞きましたが完全に否定することは出来ないが、パナイトポーラス症候群は普通の子でも多くみられる疾患でおそらくこちらも因果関係はないと思われる、とのことでしたそしてひとつだけ、波形が出ている箇所が少し典型パターンと異なるとのことでMRIも撮りましょうとのことでしたまたしても検査...しかもこれが、また一週間後入院して撮る事になり...眠れぬ日々を過ごし大荷物で入院して鎮静をかけられた三男を検査室へ送り出し、色々と大変でしたが結果はMRIは異常なし、つまり脳に病変が認められるわけではないので症候性のものではなく恐らくパナイトポーラス症候群で間違いないかなとのことです（脳に異常がないのも特徴だそうです）３歳にして２回もMRIを取った三男....なんだか試練が多くて申し訳ないけれどもきっと小さい頃に苦労した分大きくなってから幸せな人生が待っていたら良いな...なんて思います最後の方はかなり端折って書いてしまいましたが、ということで現在に至ります年齢依存性のもので良かった...一回だけの発作であってくれたらいいな...という想いを抱きつつ、いつ発作が出るのか、分からないのでこの日以来寝た後も傍を離れることは一瞬たりとも出来なくなりましたし、眠りにつく瞬間はいつもドキドキです（この病気は入眠時に発作が出やすいと言われています）旅行も気軽に行けなくなりましたし、保育園からの電話も逃せないのでいつも緊張していますでも、とりあえず２年、発作が出なければ少し安心できるようなのでこのようなドキドキの日々を重ねて２年...経つといいな....

重積痙攣発作を起こした日④

色々と書き留めておきたくて隙を見て書いていますが、中々、現在まで追いつきません一応無闇に心配を煽るようになってはいけないので、先に書いておくと、年単位で経過観察しないといけない病気(疑い)が発覚しましたが、基本的には今も以前と変わりなく、元気に日常生活を過ごしています。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊では前回からの続きで、救急搬送されて病院についてからのことです。看護師さんや医師の方が何名かが、意識消失に至った経緯や普段の様子を改めて聞きに来て下さいました。私は止めれば良いのに、色々と検索してしまい、悪い方向だった場合を考えると時折、涙が溢れてしまい、医療者の方へ余計な心配もかけたと思います。旦那は終始黙っていましたが時折私が泣いてしまうと小声で『大丈夫大丈夫大丈夫』と呪文のように唱えていました。頭を打っている経緯もあったのでCTも撮ってもらったり、慌ただしく処置してもらってたようですが、搬送されてから30分程度で、一旦少し説明をしてもらえました。発作は治まっていて今は眠っている、CTの結果も1番心配していた脳出血等、転倒による外傷性のものは無く、正常とのこと...もう少し他の検査等もやって、処置が落ち着けば会ってもらいます、とのことで更に30-40分ほど待った後、本人のところへ案内してもらえました。眠る三男を囲んで、改めて救命医の先生からも説明いただきました。脳出血など急な治療を要する所見はCTには確認出来なかった、今回の意識消失(発作)は転倒後の脳震盪の可能性が高い、念のため一晩入院で明日の朝何もなければ退院して大丈夫とのこと。この説明を聞いて、ひとまずとてもホッとしました。この日は私が付き添い入院をして、夫は帰ってもらい翌日上2人の学校や保育園に送り届けてから、迎えにきてもらう事になりました。まだまだ、ちゃんと起きていつも通りの三男なのか確かめるまで、完全には安心できませんでしたが、ひとまず命に関わるようなことではなさそうで、安心しました。病棟へ案内してもらった時点で夜中の1時頃でした。ここで夫は、帰宅、私は寝れるわけもなく、三男を眺めながら朝が来るのをじっと待ちました。5時頃、三男が一度目を覚ましました。『◯◯くん？』と呼ぶと『んー？』と眠たそうな返事が返って来ました。眠そうではありましたが、その後も何語かやりとりをして、もう普通のいつも通りの三男に戻っていて心底安心しました。再びまた眠りについた三男でしたが、朝が来て、救命医の先生が診に来て下さり、退院出来そうやねーと。ただ、『あ、お母さん、(発達フォローで通っている)主治医の先生に連絡入れておくので、一旦近いうちに受診して下さい』と言われまして。念のためなのかな、くらいに思っていましたが、近いうちの受診どころか、主治医の先生がわざわざ病室まで来てくださり...今回のことを事細かにまた、聞き取りされましてお話しすると『転倒からくる脳震盪なのかはクエスチョンが残ります。近いうちに脳波を撮りましょう』と...あー...また胸がざわつき始めました(メンタル弱過ぎてごめんなさい🥲)先生がもう、手際良く脳波の予約も入れて下さり、一旦退院はしましたが、次はまた1週間後、外来での脳波検査を待つ事になりました。3歳の発達問題なしって言われて順調だったのに...脳波検査も0歳の時に数回とって卒業したのに...なんか重い病気が隠れてるんかな...など複雑な心境が溢れて来ましたが、とりあえず待つしかありませんでした。次回は脳波結果を書けたらと思います。

重積痙攣発作を起こした日③

救急車が動き出してからも意識を取り戻すことのない息子、それどころか少しづつ口から泡を吹きだしていて酸素マスクの中が泡で一杯になっています。救急車が走り出すと何もしてくれない（ように見える）救急隊員の方...動く前には「危ないから座ってて下さいね」とも言われましたし(念のためですが私は立っていたわけではなく、単なる注意喚起で言われました)実際動いている間は処置をしないことになっているのかもしれませんがさすがに泡を吹きだしているのでこれは大丈夫な状態なのか確認したくて「口から吹いているのは泡ですかね？」と聞いてみると「あぁーそうですね」と。別に何をしてくれるでもなく....でもさすがに酸素マスクが泡で持ち上がってきて溢れ出てきているので拭いても良いですか？と確認したら「どうぞ」と。そこから私が座ったまま何度も何度も、泡を吹いてあげました。自宅から病院までは１０分ほどでしたが、５分くらいしたところから今度は左手の付随運動のような動きが始まりました。指から始まり、一定のリズムで上下に動くようになり、これは痙攣ですか？と聞くと「そうですね。無理に止めようとしても止まらないので触らない方が良いです」と。わかります、触っても止まらないんですよね。きっと、色々と一生懸命に対応して下さったと信じたいですが、初めて乗った救急車では私が息子を心配しすぎてか、ちょっと不安な対応に映ってしまい早く病院に着いて欲しいという思いで一杯でした。救急車は夜中でも思っているよりスピードが出るわけでもなく通った道も他にもっと早い道があったのを知っていたのでもしかしたら自家用車の旦那の方が早く到着しているかも、と思っていると案の定、救急車が到着し扉が開くと旦那が待っていました。そのまま、息子はすぐに処置室へ運ばれご家族の方はこちらへ、と待合室へ通されました。息子の情報を記入しなければならず、書きながら涙が止まらなくなりました。もう嘔吐して意識を失ってから１時間近くなるのに、いまだに意識も戻らず付随運動まで始まっている....このまま元気な息子に会えなくなるのではないかという恐怖で本当に、本当につらかったです

重積痙攣発作を起こした日②

救急車要請の電話を切ってからすぐに上の子達二人を見てもらうべく近くに住む私の両親へ電話して来て欲しいとお願いしました。それから私はパジャマだったのでサッと着替えをして、保険証などを鞄に詰めて...そうこうしていたら、遠くから救急車の音が聞こえてきました。夫が外に出て誘導しました。救急車が到着した時点で嘔吐してからは少なくとも２０分くらいは経過していましたがまだ意識混濁の状態が続いています。私が三男を抱いていたのでそのまま救急車に乗り込み、サチュレーションなどはかってもらうと酸素濃度が85%とのことで、私はさらに焦りました。救急隊の人の痛み刺激などにも反応せず、意識障害を起こしていると。すぐさま、救急受け入れ先を探してもらい最初にいつも通っている医大に電話しているようでした。と、ここで日中の様子などを聞かれて、夫が「そういえば夕方にソファーから落ちて頭うってなかった？」と言い出しました。あ、そういえば打っていた。音は凄かったけどすぐに泣き、すぐに泣き止みその後は普段どおりだったので私はその事実を忘れてるくらいでした。ソファーと言っても70cmくらいの低いもので立っていたわけではなく、座っていた状態からだったので高さもそんなになかったと思います。本当にやんちゃなので、正直それくらいのことは日常茶飯事で特別強く打ったわけではなかったように思えましたが、打ったということを伝えると医大の方が「出来れば小児脳外への搬送の方を当たって」とのことで一旦、小児脳外へ聞くことに。でもこんな田舎で小児脳外なんて受けてくれるのか...と思っていたらやっぱり断られていて次はドクターカーを要請しようということになり....しかしドクターカーも出払っていたようで結局最初の医大へ再度要請して受けてくれることになりました。そこから、夫は自家用車で、私は救急車に同乗して医大に向かいました。出発するまでも三男の意識は戻らず、何度も呼びかけてみますが、目はあいているけど意識はありません。途中、途中私も気がおかしくなりそうでしたが、なんとか搬送してもらえることになりいつも通っている医大へ、この日は救急車で向かいました。また、続きます

重積痙攣発作を起こした日①

その日はいつも通り21時頃、私が子3人を連れて寝室へ行きそれぞれの希望の絵本を順番に読んで恐らく21:30頃全員眠りにつきました。そのまま私もウトウトして少し眠ってしまっていたようです。そして22時頃、隣で寝ていたはずの三男が何故か座っているのがうっすら見えてその後に嘔吐物の臭いがして私は目覚めました。あ、吐いちゃったんだな...熱もなかったのにどうしたんだろう...と思い...嘔吐の量はごく僅かでシーツには付いてなくてパジャマに少し付いただけだったので私も身体を起こして『とりあえず着替えようか』と声をかけました。また少しオェッと吐きそうな感じもありました。でも泣くでもなく、抱っこをせがむでもなくどこかボーーっとしていて目も虚ろ...眠いのか、吐いてビックリしたのかな...『◯◯くん？』と名前を呼ぶとふん？とか弱い返事が返ってきましたがこれが救急搬送される前の最後の呼びかけに応じた場面になってしまうとはこの時はまだ予想すらできませんでしたパパにヘルプを頼むべく大声で呼びますが返事がありません(普段違う部屋で寝ていました)パパの寝室を見てもいない三男は聞いているのかいないのか、眠いだけなのか、やはりどこか虚ろでしたがとりあえず抱っこで一階へ連れて行き上のパジャマを脱がせて口の周りの吐瀉物をウェットティッシュで拭いたりしてるともう一度今度は少し多めの量を嘔吐しました。胃腸炎なのかな...夜何食べたっけ...とか考えつつパパの携帯に電話しました私『どこにおるん？💢三男吐いてるんやけど💢』パパ『今日友達が帰省してて近くの居酒屋に少し顔出すって言ってたやん💢』私『(あ、さっき、言ってたな)あ、わかった。じゃあ良いわ』←完全に忘れてましたまぁそれなら嘔吐くらい1人で対応できるしと一旦電話を切り2回目の嘔吐の処理をしようか着替え増えたな...と考えたりしてましたがこの辺りからなんかやっぱり様子がおかしい事が確信に変わり始めます『◯◯くん？』と呼んでも今度は応答は無くボーッとしています目は開いてるけど目線は合いません上の服を着替えさせようと頭から被せた服に手を通すように促してもいつもなら眠くても通してくれるはずの腕は全く力が入ってなくて息子の腕じゃないみたいに脱力していましたこれは何かおかしい！救急車か？シャープ8000番か？いや、後で後悔したくないからこれは救急車！と思い人生で初めて119番を押しましたすぐに電話が繋がり『救急要請して良いのか、分からないのですが』と前置きして事情を説明すると『すぐに救急車いきます。呼吸はしてますか？吐瀉物が喉に詰まって窒息してませんか?』等々色々質問されましたがその質問で逆にパニックになってしまいそうでした。電話の最中にパパが帰ってきて私の慌てぶりと様子がおかしい三男を目の前にパパもかなり緊張した顔になっていましたひとまず、伝える事は伝えて後は電話を切って救急車を待ちます...到着までは7-8分だったと思いますがとてつもなく長く感じました熱性痙攣とかだと長くても数分で収まると前知識があったのに三男はずっと目線も合わず身体が脱力している様子が続いていました長くなったので、救急車が来てからの話はまた次回...

3歳時点での発達検査

お久しぶりです。重症新生児仮死で生まれた三男ですが半年ほど前に無事3歳になりました。まだ医大での発達フォローは続いてはいますが3歳時点での発達検査も問題なくなんならお兄ちゃん達がいるからか月齢よりも早い発達という評価で『順調なので次の診察は1年後4歳になった時で大丈夫そうですね』と言われ一安心していました。毎日よく食べ、よくしゃべりお兄ちゃん達に混じって沢山遊び本当にスクスク大きくなってくれていました。でしたが3歳半に差し掛かる頃また試練がやってきたのです...長くなるので分けます

びっくり

いや、ほんとびっくりしたんですけど、生理再開しました。元々多嚢胞性卵巣で生理はほっとけば年に数回とか、すごいレベルだったので生理は来ないものが通常運転の私。てか結婚後は不妊治療で薬を飲んで生理を起こしていたので、もはや放置してたらどうなるのかはっきり覚えてません...1人目の産後、1歳8ヶ月で断乳、その後2ヶ月くらいで自力で生理が来るも、その後はまた来ず、3ヶ月待っても来なかったので治療再開して薬で生理を起こしました。2人目の産後、1歳で断乳、その後6ヶ月経っても自力の生理は一回も来ず、、、授乳もしてないのに生理来ないってどーゆーことよ、、、と悲しかったです。また治療再開で、薬で生理を起こしました。で、3人目の産後、1歳2ヶ月でまだ授乳中。寝る前だけの日もあるくらいですが、まだ出てます。なのに生理来るなんて思ってなくて最初ピンクオリ見た時不正出血だと思ってめっちゃ焦りました。てか、普通の女性ならもっと普通に、生理来るんだと思いますが、、、。楽っちゃ楽だけど、何か欠けてるような気にもなって悲しい😢今回も次はいつ来るかわからない系なんだろうなー。。。不妊治療を始めてから8年くらい、3人の出産があったとはいえ、その8年の間に生理2回しか来てないとか、ありえます？今回が3回目。ほんと自分のことながら、びっくりです。

三男1歳になる

先日、三男が無事1歳を迎えました。正直、去年の出産当初は絶望しかなかったので、こんなに幸せな1歳を迎えてるなんて、想像できませんでした。最悪一生寝たきり、幸運でも何かしらの障害は覚悟してください、恐らく胃瘻か何かの在宅医療は持ち帰り、様子をみてリハビリ開始しましょう、と言われてました。また、これが自分の判断ミスから来ることだったので、回避できたかもしれない、自分が自らこの結果を招いたと思うと本当に苦しくて苦しくて、毎日が地獄でした。何もなく退院出来る事は可能性としてありますか？と聞いても主治医は苦笑いで『お母さん、一日いちにちを重ねていきましょう』としか言われなかったのに、、、三男は順調に発達していってくれて、9ヶ月で初めての一歩、10ヶ月で数歩歩き、1歳の誕生日にはもう小走り寸前の身軽さでスタスタどこまでも歩いていくまでに成長してくれました。まだ、2〜3ヶ月おきに発達フォロー外来は受診してますし先は長そうですが、言われていた状態とはかなり異なる、発達を遂げてくれて医療関係の皆さんと、三男には感謝しかありません。1歳のお誕生日は去年の分までお祝いしたかったので、大きなケーキに派手な飾り付け（笑）、もちろん一升餅も揃えて、家族だけでですが盛大にお祝いをしてあげる事ができました。一番最近の発達フォローでは発達検査もありました(1歳と4日)まだ詳しい結果は聞いてませんが、問題ないでしょう、とのことでした。ただこの日も主治医にはお母さんから見て、発作症状はありますか？手足が使いにくそう、指が動かしにくそう、ということはありますか？という質問はされているのでやはりまだ、何かしら影響が出てくる可能性も否定は出来ないのだな思っています。まぁでも、それは、普通に生まれた子でも同じ心配はあるのかな、というくらいに思えるまでにはなりました。本当に感謝です。さて、、、ずっと書きたいなと思っていたTOLACのこと。1歳の誕生日を機に気持ちを整理するためにも少し書かせてください。長くなったので分けます。

ハーフバースデーだって

なかなかリアルタイムに追いつかない、、、とか言いながらもうだいぶ時間が経ってしまいました😂前回は初めてのフォローアップの事を書きましたが、それから2回目のフォローアップと3回目のフォローアップも先日行ってきました。三男はというとおかげさまで、とっても元気ですくすくと成長してくれていて、3回目のフォローアップでも『指摘する点がないほど完璧』と言ってもらえました。6ヶ月半でのフォローアップだったのですが『運動発達面の評価としては10ヶ月くらいだね！』と。先生のお世辞も含んでいたとしても、とても嬉しかったです。実際、もうずり這いとハイハイの間くらいで部屋中動き回ってバンボとか低めの物につかまり立ちを試みてる三男氏。産まれた時の、しんどさが嘘みたいな成長ぶりです。脳波が少し経過観察と言われていましたが、それも無事現状異常無しとのことで、次回からは取らなくて良くなりました。小児神経科の先生も今の感じだと次は半年後で良い、と言って下さり次回は新生児科のみのフォローとなりました。成長ぶりがほんとに嬉しいです。あの壮絶な出産からもう半年も経ったなんて信じられません。当時は先生に先の事は分からないので一日一日を積み上げて行くしかない、と言われて絶望してましたが先生の言葉が今になって、わかります。この半年間、3人目たけど成長は1番かじりついて見てきました。昨日できなかった事が今日は出来るようになった、そんなことの連続で、本当に嬉しくて。三男と彼を救ってくださった先生方には感謝しかありません。今のところ、順調とは言え1番大切にしてる評価は一歳半の発達検査、と言われましたのでこれから運動面、知能面でどのように成長していってくれるのかは未知数のようですが、やっと、それは上2人も一緒かなと思えるようにまでなってきました。あの頃にメッセージやコメントで励ましてくださったブロ友の皆さんにもとても感謝しています。ということで元気にしています。

初めてのフォローアップ外来

生後1ヶ月8日の日にNICU退院後初めてのフォローアップ外来に行ってきました。(なかなかリアルタイムに追いつかない、、、😅）出産した大学病院で小児神経科の先生の診察、その後、新生児科主治医の先生の診察と二回個別に診察がありました。どちらでも計測後、問診と反射などを診てもらいました。普通の1ヶ月検診みたいな感じ。体重の増えも褒めてもらい、首座りももちろんまだ完璧ではないけど月齢にしては結構しっかり持ち上げられるので『しっかりしてるねー！』と言ってもらえてその他も今のところ順調とのことで一安心。ですが診察中『あれだけの低酸素状態が続いたので』という言葉が何度か先生から発せられてやはりかなり苦しかったんだなと思うと胸が締め付けられます。そして同時に改めてここまで回復してくれて、ありがとう、とも思いました。脳波は経過観察と言われているので、次回2ヶ月後に脳波の予約も取ってもらってその日は終了でした。幸せだったマタニティライフ、誕生を楽しみに通った妊婦検診、壮絶な出産、NICU、、、すべての出来事を思い出す場所でもあるので、大学病院は足を踏み入れるのに、えい！っと気合いを入れないといけません。これからの通院では三男の驚異の成長が見れますように、そう祈りました。

三男【新生児期、そして乳児へ】

退院したのが生後22日目だったので新生児期も残すところ1週間というタイミング。赤ちゃんの生まれたて感がとても愛おしくて、新生児期は上2人ともふにゃふにゃした身体をずっと抱っこして赤ちゃん特有の匂いを楽しんだり（変態かよw）して過ごしたのでその新生児期が後数日で終わると思うと、少し寂しいと思ったりもしましたが、そんな贅沢言ってられません。無事に、帰ってきてくれた、そのことに感謝して毎日を過ごしました。色んな心配はありましたが、至って普通の生活です。おっぱいも順調に飲んでくれていましたし、抱っこしてネンネして、お兄ちゃん2人に取り合いされながら（もちろん大人が見張りながらの抱っこですけど）毎日を過ごしました。ただ成長過程を見ていく、と言われてるだけにモロー反射多くない？とかおっぱい飲む量、上2人に比べたら少ない？とか少しのことでも心配してっていうのはあったので、出来ることはやろうと上2人の時には病院以外では足さなかったミルクを足して混合でとりあえずはやってみる事にしたり、ベビースケールを借りて毎日どれくらい飲めてるかを見たりしながら育てはじめました。退院してから三男が側に居てくれる事で随分私のメンタルも落ち着いてはきたのですが、夜家族が寝静まったあとや1人になった時は、自責の念や後悔の思いが渦となって襲ってくることがあり、産後のホルモンバランス崩壊も相まってか、三男を想っては泣く、泣いて泣いてどうしようもないということもありました。なかなか気持ちに整理つけられない弱い母なんですが、それでも一緒に時間を長く過ごすにつれて、私のメンタルも少しづつ安定してきたように思います。家族に吐き出して聞いてもらったり、そして何より頑張って日々成長してくれる三男に元気をもらっています。

第三子出産について

アメ限では書きましたが、第三子の出産について少し書きたいと思います。2020年の7月に三男となる第三子を出産しましたがTOLACトライ中に子宮破裂を起こし、超緊急帝王切開となりました。産まれてきた三男は呼吸をしておらず、アプガースコアは2点でした。重症新生児仮死、低酸素性虚血性脳症と診断され、72時間体温を34度まで下げて脳のダメージ拡大を防ぐ低体温療法を受けました。後遺症も恐らく何か残るだろうとも言われましたが奇跡的に今のところ大きな異常なく退院できました。今後もフォローアップ外来へ通って経過観察をしていきます。その成長過程で何か後遺症が分かってくることもあるそうですが、とにかく今は三男が家にいてくれて家族と過ごせている、この少し前まで当たり前だと思っていた産後の生活がとてつもない奇跡なんだと毎日噛みしめながら過ごしています。出産当初は不安で不安で、同じような経験をされた方のSNSを読み漁りました。ですので、私もアメ限で書いている詳細記事ですが、同じような経験をされた方や情報が必要な方には読んでいただければと思いますので、アメンバーのリクエストくださればと思います。ただしデリケートな内容ですので、ブログから同じ経験をされた事が分からない方は、申し訳ないですが分かるように詳細をメッセージいただきますようお願いします。上からですみません。あとTOLACについて検討中の方にも、私の経験が参考になるなら読んでもらえたらと思います。私のような思いはもう誰にもして欲しくないと思います。あと、必要な人に届いて欲しいと思うのでこの記事はハッシュタグをつけて公開記事にしておきますが、まだ興味本位で読んでもらうにはメンタルが回復してませんので、アメーバー運営の方、アメトピには載せないでくださいね↑↑↑載らんと思うけど過去に何度か載せてもらってるので反響を知ってるだけに、、、お願いします。

生後22日目　【ついに退院】

朝11:00頃退院予定で10:30頃病院へ行くように言われてました。コロナで兄弟や祖父母は院内にも入れないので主人と私の2人で病院へ。NICUの外で主人は待機です。到着すると早速、息子を着替えさせて持ち帰る薬等の説明(K2シロップやお尻かぶれ用など)があり、主治医の先生も来て下さってお話できました。脳波についてやはりよく分からなかったのでもう一度聞きました。私『うちの子の脳波は正常か異常かでいうとやはり異常なのですか？』先生『うーん、、、何をもって正常とするか、難しいところです。一つ言えるのは今の時点でてんかんの波形は出ていないということです』その後も何個か質問しましたがやっぱり脳波は良くわかんなくて、でもてんかんのような明らかな異常は今のところ見られなくて、恐らく成長とともに正常になっていくような波形ではあるが注意深く見ていく可能性がある、というように理解しました。またこの脳波が低酸素だった事が原因か聞いたのですが、それも分からないそうです。今後脳波を取っていく上で、何らかの症状が出たりしてやっぱり低酸素の影響なのかも？と推測されることはあるかもしれないそうですが、今の時点で例えば脳が壊死している、などだと明らかに低酸素の影響だけどもそういう類の異常では無いそうです。あと、先生が『思っていたよりも随分早く退院できましたね。このまま順調に大きくなってくれたら良いですね』と言ってくださいました。当初の入院計画表には予定期間が『1-2ヶ月(経過による)』と書かれていたので3週間は確かに早かったのかもしれません。私にとっては辛く長い時間でしたが、出産当初は呼吸器が外れるかわからない、口から食べれるか、おっぱい飲めるかわからない、恐らく何らかの医療ケアを持ち帰ることになるだろう、などと言われていたのが、在宅医療ケアは無く今のところほぼ異常なしでの退院が出来た事は本当に奇跡だと思っています。脳波が経過観察で心配が残ってるし低酸素脳症の影響が今後の成長段階で分かってくる事もあると、何度も言われてるので、完全に手放しで喜べるわけではないのですが、とりあえずおっぱいが口から飲めて、排便も自力で出来て、酸素や胃チューブも必要なくて、おうちで過ごせるって最初の頃は想像できませんでした。息子と私を助けて下さったすべての方に本当に感謝しかありません。息子のNICUでのノートを受け取り、酸素と心拍のモニターを外し、いよいよ退院です。初めてモニターも何もなしで抱っこする息子はずしっと私の腕に重くおさまり、なんとも言えない感情が込み上げてきて涙が落ちないようにするのに必死でした。NICUの入り口まで看護師さんと主治医の先生と見送って下さり、今日で最後になるのかとNICUを出る時も色んな想いがぐるぐると巡ってきました。主治医の先生にはこれからもフォローアップ外来で診てもらうので長いお付き合いになりそうですが、退院を機に改めて息子の生命を救って下さってありがとうございました、とお礼を直接伝えさせていただきました。NICUを出ると今日退院の子たちのパパたちが3人ほど待ってましたが1番奥にいた主人が立ち上がりこっちへ向かってきました。看護師さんはエレベーターまで見送ってくださるようだったのと、他の赤ちゃん家族も続いて出てくるようだったので、息子に初めて会う主人はこの場では抱っこしたり感動する間もなく、私たちはエレベーターホールへと向かいました。看護師さんにも最後のお礼を伝えていざ、エレベーターに乗り込んで初めての親子水入らず。すぐに1階についてしまうのですが。笑土曜日なので人気のない病院の一角で早速主人が抱っこを代わって初めての息子との写真を撮りました。主人の目がウルウルしていて、私もしんどかったけどこの人も一度も会えず辛かっただろうなぁと思いました。そのまま、外で待機してくれていた私の父の運転する車で自宅へと向かいました。主人と息子、一緒に自宅へ帰れる、こんな当たり前のことがこんなに尊いことだなんて、、、。本当にここまで来れたことに感謝しました。家へ着くと長男次男、私の母、妹が待っていてくれて、みんな順番に三男を抱っこして写真を撮りました。ベビーベッドで寝る三男、当たり前に想像してた産後の光景が本当に夢のようでした。まだまだこれから壁はあるかもだけど、今日の日は忘れないでいたいなぁと思いました。

アメンバー限定記事生後14日〜21日【退院に向けて】

アメンバー限定記事生後12〜13日【自立哺乳など】

アメンバー限定記事生後11日目【点滴外れる、そして母麻酔科へ】

アメンバー限定記事生後8〜10日目【MRI検査結果など】

アメンバー限定記事生後6&7日目【病院通い】

アメンバー限定記事生後5日目【母退院】