2007年1月14日ムスコ15日にムスメの誕生日違いのミックスツインを出産しました。
ムスメは産まれたとき重度仮死、低酸素性虚血脳症と診断。
6か月でアテトーぜ型脳性まひと診断されリハビリをしています。
3歳の時自閉症スペクトラムという診断も新たに加わりました。
しかしこだわりの強さからか執着、好奇心がすごくてそのお陰で自力歩行出来るようになった気がします。
コミュニケーション分野が苦手なのでベビーサイン、マカトン、絵カードを使いながら会話の練習していました。
今は不明瞭ながら二語文を喋れるように。不明瞭なところはあいうえお表にて指差しで意思を伝えてます。
3歳の時にアデノイド、扁桃腺摘出手術、鼓膜チューブ設置してから耳の聞こえも良くなり、今は日常生活では困らない程度(軽度難聴)と言われてます。
食べることが大好き。
でも噛まないので丸のみ。
まずは舌の動きはまだ左右もあまり動かないですが指で奥歯に持っていったり自分なりに工夫して少し噛めるようにはなってます(でも固いのやばらつく食べ物苦手)
保育所ライフ2年を経て引っ越しに伴い幼稚園デビューし、地域の小学校の支援級の肢体クラスに通っています。
ムスコは保育所ライフ3年を経て引っ越しに伴い幼稚園デビューし小学校でもマイペースに生きてます。
ゲームやYouTubeが大好きです。
ムスコもあれもしかして？と思うようなこともありますが、本人の工夫で何とかやっていけてるので特に病院に相談したことはなくやっています。
そんな二人と一緒に少しずつハハも成長していきたいです。
ヘッダ部分に使用させていただいている素材です。
copyright(c)akizo
ぷる肌の秘密「プラセンタ化粧水」
久しぶりのブログ投稿はモニター使用感想です。
私の肌は頬は標準、Tゾーンは脂性、あご下が乾燥で硬くなっている混合肌です。
プラセンタ、ヒアロルン酸、コラーゲン、コエンザイムQ10、セラミド等肌に良さそうな成分入っているそうです。
「ぷるっと」と書いているだけにジェル状です。
さかさまにしても落ちないと書いてあったけど斜めにしただけでも動いたのでさかさまにする勇気は出ませんでした
それでも化粧水を手にとってかさかさの手に吸い込まれていくことがないし、零れ落ちることもないので私としては十分使いやすいです。
しかし肌に伸ばすと液体に変化。
もっと伸ばしにくいのかっと思っていたので驚きでした。
量の微調整がしやすいですね。
肌に塗り終わった後は肌潤いました。
私の数少ない美容液の使用品から似ている感触を挙げるなら人気美容液「ち○れ」な感じですね。
翌朝顔を洗うと頬はつるつるな感触。
Tゾーンは少しべたつく感じでした。
顎も少し柔らかくなっているかな？
夏だとこれ１本でも良いかもしれませんね。
冷やすとさらにひんやりして気持ち良さそうですね。
真夏に冷やしながら使用してみたいと思いました。
今の時期もう少し加えたい・・・と思い「ち○れ」に似ていることからガッテン塗りのちょい混ぜに使えるかと思い「ニ○ア」に混ぜてみましたが量を失敗したのか上手く混ざらず。
ヒアルロン酸化粧水の上から「ニ○ア」を塗るといい感じになりました。
夏以外でもプラス１品で上手く活用できそうです。
車椅子
色々試乗したけどサイズ違うし感じが分からなかったのでなんとなくで選びました。
OXのミニネオです。
坂道下るために介助ブレーキつけて、車輪ロックも前だけだと娘が解除して暴走するので後ろにもつけてもらいました。
色々オプションつけたから結構重たいです。
少しでも軽くと思いアームレストは無しに。
スポークカバーは透明にして市販のウォールステッカー貼ってます。
耐久性心配だったけど4ヶ月たった現在も剥がれてません。
飽きたらまた張り替えようかな。
最初はこれが気になって娘が身を乗り出して危なかった…。
他にも車輪触りたがったりしたので泥除けと車輪の幅大きくしたり。
転倒防止を固定式にしたため、段差昇るの大変だったり。
初めての車椅子購入で色々学びました。
で、実際本人操作するかというと右手ばかり使うのでぐるぐる回ってます。
両手になると上手く操作出来ない。
バック使って片手だけでも操作上手になって欲しいなぁ。
赤外線PTの先生は将来電動で、と言ってくれてるけど、危険察知能力の低い娘には凶器になるイメージしかわかないですよ
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小学校入学して早５ヶ月・・・
ブログ放置していました。
小学校入学して早５ヶ月。
2学期も始まりました。
11月の面接以来何も記事書いていませんでした。
入学前学校に行ったのは2月のオープンスクールで支援学級のクッキングの様子を見たぐらい。
このまま入学で大丈夫なのかなぁ？と思っていたら4月に入って連絡がありました。
入学式のときの段取りの確認などのお話。もうあまり覚えていない・・・。
確か入場のときに階段を降りるから娘は別入り口からの入場にしてもらうという話だったような・・・。
そして学校が始まる前に座位保持いすを持っていきました。
そこで衝撃の事実が！！！！！
見学時にとても信頼していた肢体不自由クラスの担任が変わってる！！！
就任2年目のかわいい先生でした。
娘には若い女の先生のほうが懐きそうですけど私とても不安になりましたよ。
しかし朗報も。
今年度は知的・肢体・情緒の3クラス開設され担任3名、ボランティアさん1名で8名の生徒を見ていただけるそうです。
そんなこんなで学校生活が始まりました。
どれくらい付き添い必要なのかなぁ・・・と思っていたら次の日から送迎のみの付き添いで1学期いけました。
給食も初日のみ食べさせ方を伝えるために付き添っただけで、次の日から担任の先生が交流級で食事させていただけました。
入学前にいわれていた校外学習時やプールの着替え付き添いもなくおかげで私短期バイトにいけるくらいでした。
結局登下校のみの付き添いです。
が、登校がつらい。
門前の坂道が本当重い。娘が大きくなったら手立てを考えなくては、と思うぐらいつらいです。
とりあえず坂道で車椅子押すのに適したスニーカー買います。
ショップで相談したら「トレッキング用」を勧められました。
話を学校に戻して、娘の学校での様子。
最初は大変でした。
何が大変って保育所、幼稚園と違ってみんなとずっと一緒に行動出来ないという事が理解できなくて、交流級から支援級に戻るたびに泣いていました。
入学式の日なんて大号泣。
でも日が経つにつれて朝の会が終わったら支援級に戻るなど理解して落ち着いたようです。
が、たまに先生の人手が足りなくて交流級に行けない日は怒るみたいですが。
もうひとつ大変だったのが座ってられない。
これはもう小さいころから心配していたことだけど。
座るのを嫌がる、脱出しようとする等して1学期だけで座位保持いすがガタついたり、股のクッションがつぶれたりして修理出しましたもの。
こちらは最初に今から何をするのか書いて見せて見通しをつけることで座ってられる時間が増えてきました。
家でも一日の流れを伝えるようにしています。
交流は朝の会、終わりの会、給食、体育、音楽です。
図工も参加してほしいけどはさみとか無理だもんなぁ。
本人もあんまり興味ない様子。支援級のみんなと色々創作しているので良しとします。
交流級での様子は・・・懇談できいた話だと姫のように扱われているようです。
娘がしてほしいことを皆がすぐさまやってくれるという。
確かに皆優しいです。
先生は同じクラスの一員として対等にみんなが見てくれるように指導していきたいとおっしゃってくださいました。
娘にもやってもらって当たり前ではないのだということを教えていきたいです。
ちゃんとことばで挨拶や感謝の気持ち、お願いなど出来るといいなあ。
支援級での学習はシートやブロック、カードなどを使って学習。
タブレット希望していたのですが、娘がシートや教材でも学習できるので学校ではタブレット購入は見合わせているとのことです。
確かにみんなの様子を見ていたら人数分タブレット用意できないとえらいことになりそうなので納得。
娘も気に入ったアプリしかしてくれないから学習にならない・・・。
本人もシート学習気に入っているようなので本当に困ったらまたタブレットの話を先生と検討したいと思います。
ほかによかったなぁと思うのは夏。
幼稚園は冷房なく、保護帽もかぶっていたので蒸れて大変でした。
が、小学校の支援級は冷房があり、保護帽も被らず生活していたので今年はあせもに悩まされずにすみました。
入学前は不安だった小学校生活ですが、1学期終わってみると本人とても楽しんで学校に通ってました。
夏休み中も半分終わった位から新学期を持ち望んでいましたし。
2学期は運動会、音楽会などイベント目白押しでもうその打ち合わせ？参加方法など話が出てきています。
それらも楽しく参加できたらなぁ。と思います。
初飛行機
先日祖父の法事で福岡に行ってきました。
子供たちは初飛行機。
息子は何の心配もなかったんだけど、娘は大人しく座ってられるか不安もあり挑戦してこなかったのです。
が、今回チャレンジしてみました。
まずはかかりつけの耳鼻科に飛行機乗っていいか、確認。
耳に穴空いてる状態だから大丈夫とのこと。
塞がっていても中耳炎になりやすいってことだけだから乗っちゃだめなわけではないらしいです。
いや、でも旅行中中耳炎は嫌ですけどね。
次にANAの「おからだの不自由な方の相談デスク」に電話。
まず足をバタバタするので前の席を蹴りそうなのを相談。
前に席がないのはスクリーン前、非常口だけど非常口は緊急時手伝いを頼むので子供は座れないとのこと。
スクリーン前などない場合もあることから今回は息子、私の父を前列に座ってもらいその後ろに娘の席をとる方法を提案してもらいました。
飛行機までの移動は空港用車椅子があるけどまだ小さいのでバギーのまま行けるように申し伝えることが出来るとのこと。
また、アシストシートもお願いしてもらうことに。
座高でアシストシート大小サイズが変わるので測っておくと便利かも。
ただアシストシートを取り付けられない飛行機もあるらしいです。
チケットとる前に確認しておいて良かった…。
希望の日にちでアシストシートを取り付けられる飛行機を確認して一旦電話終了。
ネットでチケット予約してから再度デスクに電話してアシストシートのお願い、バギーの申し伝え、また機内は抱っこで移動ということで、出入口に近い席に変更してもらえました。
別にチケット予約した私の母の席も隣にへしてくれたりして助かりました。
このサポートとても親切で便利だけどツアーパックだと利用できないのかな？
謎です。
当日は「ANAらくのり サービス」のカウンターに1時間前、遅くとも40分前に行きます。
そして再度申し送りの手続きをしてくれます。
この際、バギーにタグをつけて30分前には保安検査場へ。
タグつけているけど行きも帰りも「ベビーカーは手荷物預かりを・・・」と言われました。
車椅子だと見た目でわかるけどバギーはベビーカーと大きさ変わらないから説明が必要なんですよね。
タグつけてもらっていることを伝えると娘は手動による金属探知を行われます。（ゲートのだとバギーが反応するから）
その後搭乗口付近にいくとスタッフが名前確認に来てくれて一番最初に搭乗すること、どこまでバギーで行くのか、機内の移動の再確認が行われました。
で、最初に搭乗して飛行機ギリギリまでバギーで行ってそこから抱っこ。
アシストシートはチャイルドシートのようなものでした。
普通の座席より安定するためか座ってから1時間半以上おとなしく座ってられました。
飛行機が珍しかったのもあるかもしれないけど。
ちなみにアシストシートなかったら前の座席に足は届かなさそうでした。
が、アシストシートありだとめちゃくちゃ前座席に足当たりまくっていたので息子に前に座ってもらっていてよかったです。
降りるときは飛行機のそばまでバギーを用意してくれるのもあって一番最後に降りました。
福岡空港ではエレベーターの関係か、出発口のほうへスタッフに案内され下まで降りてきました。
新幹線は今まで2回乗って1時間しかおとなしく座ってられなかったのですが飛行機はおとなしく座ってられたので飛行機のほうが楽かなぁ？と思いました。
ただ娘が成長しておとなしくできるようになっただけかもしれませんが。
まぁ、これで飛行機乗れるとわかったのでいつか遠くに旅行行ってみたいものです。
先立つものがないのでいつか・・・ですが。
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水泳教室
以前から障害児の水泳教室には興味があったんだけどやろうと思った矢先に引っ越してしまったので躊躇していました。
しかし幼稚園の同じクラスのお友達が知的クラスの水泳教室に参加していて兄弟児も一緒に入ること出来るなどお話を聞けたので思い切って1月からのクラスに行くことにしました。
もちろん娘は肢体クラスですが。
ちなみに電話で問い合わせたら娘の場合、肢体クラスでも知的クラスでもどちらでも良いとのことでした。
肢体クラスはリラクゼーションみたいなのがあって、知的は潜ったりもあるとのこと。
娘は鼓膜チューブがあるので潜るのは止められているし、同伴する息子が潜るの絶対嫌がるだろうから肢体クラスに申し込みました。
で初日だったのですが、初参加は我が家のみ。
後はずっと通ってる人ばかりでした。
年齢もお兄さん、お姉さん。
兄弟児で同じ年長さんがいましたけど。
冬は参加者が少ないみたいで5組。
対してコーチやボランティアさんは5名。
手厚いですね。
おかげで娘と息子交互の相手をしてくれて助かりました。
内容は水中を歩いたり、脇や骨盤を持って仰向けでフリフリさせたり。
介助してる私も結構いい運動です。
最後に腕浮き輪をして泳いだり。
娘は女の人だと比較的力抜いていられるのですが、男の人だと緊張して身体固くなってました。
私がやるのが一番リラックス出来るのだけど介助が下手なのか、大ざっぱな性格のせいか、口まで沈むことが数回あったので危険です。
息子はコーチに予備の水中メガネを借りて一度水中に沈めてもらったのですが、やはり水が顔にかかるのは苦手なのか二度目は拒否していました。
が、みんなに混じってプカプカ浮かぶのは喜んでいました。
ちなみに他の兄弟児達は慣れているのか、潜れるチームで泳いだり、潜って輪っか取りしたりしていました。
息子も徐々にでいいからあちらに混じれるようになってほしい。
娘のほうがドクターストップさえなければいつでも潜れそうだけど。
最後はお湯のビニールプールにゆっかり浸かって終了。
二人とも楽しかったというので思い切って申し込んでよかったです。
私も皆さん優しく迎え入れてくれて嬉しかったです。
何より同じ市にやっと毎週会える肢体の知り合いが出来たのが嬉しい。
これから10回親子共々楽しみたいです。
車椅子
ルミナリエ ハートフルデー
今年も行ってきました。
ルミナリエハートフルデー。
前日キッザニアでお疲れ気味の二人です。
しかも今年は寒かった…。
でも点灯したら大喜びしてくれました。
ハートフルデーはイルミネーションも楽しみだけど私にはもう一つ楽しみが。
それは知り合いにたくさん会えること。
同窓会気分です。
暗黙の了解で集合場所も決まっている感じ(笑)
今年もたくさんおしゃべりさせていただきました。
あ～すっきり！！
光もきれいやしホント1年のご褒美いただいている感じです。
キッザニア
毎年恒例の福祉イベント満載の時期がやってきました。
まず12/3は「コカ・コーラファンデー＠キッザニア甲子園」に行ってきました。
二人とも「ハイチュウつくりたい」と言っていたので今回は15時半過ぎに並んで16時前には入場したのですがハイチュウの受け付けはもう終了。
バームクーヘンに人気が流れて大丈夫と思っていた私が甘かったです・・・。
仕方ないので第2希望のピザへ。
これはなんとか19：15の回に予約取れました。
シオンは去年やったオムライスを作りたかったんですがそちらのパビリオンはなくなっていました。
残念。
2階でなんか仕事やっていこうとうろついていたらモデルハウスづくりが空いていたのでそちらに参加。
なんとヒヅルは私の付き添いなしで入りました。
まぁ、じっとしていないわ、コケまくるわでスタッフさん一人つきっきりになって大変そうでしたが…。
外で見ている私もハラハラしてました。
幸いメンバーが4人少なく大きいお兄ちゃんだったのでスタッフ一人がヒヅルにつきっきりでも大丈夫でしたがまだ一人で入らせるのは無理だったかも…と思いました。
シオンは頑張って壁や扉つけたり、床を並べたりしていましたよ。
一番大変だったのが竣工記念写真撮影。
ヒヅルがじっとできないのでなかなか終わらずに思わず扉あけて「娘ちゃんとした写真でなくていいですから」と言ってしまいましたわ。
一緒だったお兄さんたちごめんなさいね。
その後エレベーター横のパイロットがちょうど始まるところだったので参加。
今回も二人とも「次も頑張ろう」の成績でした。
ここでスタッフさんに「付き添い希望される方はインフォメーションで「ヘルプカード」をもらってきてください
と教えていただいたのでインフォメーションへ。
ヘルプカードをいただいてからはスムーズにパビリオン付き添ったり介助受けれました。
そんなシステムがあったのね。
その次に行ったがマジックショー
シオンが手品好きなので連れて行きました。
ヒヅルには無理かと思ってシオンだけ参加しようと思っていたら「引っ張りだすだけの役割もあるのでできますよ」とのことでヒヅルも参加。
というかシオンが「ままいっしょじゃなきゃ僕もやらない」
と個々のシステムの根底を覆す意見を言っておりました。
子供だけで働くシステムな場所なのに・・・
この衣装かわいいですよね。
最初スタッフさんのマジックを見てから2手にわかれて手品を覚えていざステージへ！
お客様は親です。
私は一緒に舞台上がったから写真撮れなかったけどこれお勧めです。
手品本当に不思議です。
その後は建設現場のお手伝いをして（ヒヅルはクレーン操作中眠りについてたけど…）中途半端な時間があったので大使館でパスポート作ってマレーシアのビザ発行してもらいました。
その後やっとピザづくり。
旦那もここで合流。
ピザを作ってそれを夕ご飯にしてまだ時間はあったんだけど二人ともつかれていたので帰りました。
去年よりぐずらなくなったから旦那いなくても次回はいけるかな？
でも二人の好みが分かれてきたので来年は別行動時間も取りたい。
ファッション関係とかヒヅルすごい喜びそうだけどシオンがすごい嫌がったからなぁ。
ヒヅルは寿司屋と病院で赤ちゃんのお世話やりたがっていたので次回はそれに参加させてあげたいです。
シオンはいつ一人で参加できるようになるのかなぁ…。
保湿UVベース「マイルドサンシールド」
アメモニでアクセーヌさんの保湿UVベース「マイルドサンシールド」のサンプルサイズをいただきました。
こちらの商品口コミサイトのアットコスメの化粧下地でいつもランキング上位。
なのでお試しできてとてもうれしいです。
さてまず掌に出してみると肌色。
口コミ見ると日焼け止めなのかな？と思っていたのでびっくり。
日焼け止め独特の白色でもオイリーな感じもべたつきもありません。
補正効果あるのかな？と思いましたがそんなに色むらなど隠すなどの効果は感じず。
↑これだけの量で顔全体行けるほど伸びがよいです。
保湿とうたっでいるだけあって肌に潤いがなくなることはありません。
日焼け止めという今エージで使うとびっくりします。
BBのような機能を求めるとカバー力などは足りないのですが、化粧下地で潤い、日焼け止めが優秀なら十分だと思います。
結構乾燥の激しい環境に肌をさらしていた日でも夕方まで潤いは保たれました。
これを使った翌朝は肌の調子がいいような…これは確証が持てませんでしたが。
しあし肌の調子は良かったです。
マイルドサンシールド SPF28・PA++
22g 3150円
1回使用量が少量で済むのでコスパもよいと思います。
