今日から三学期
無事に学校に行ってきました
なんか冬休みダラーーっと過ごしてたからか
頭起こすと痛い(特に朝)状況で
困ってましたが
とりあえず無事
学校に行ってるときは座る時間も長いのですが
家にいると横になってる時間が長いからダメですねー
少しずつ慣れるといいてす。
明日いったら連休
連休明けは受診日
またしばらく休みだ
れんきゅうあけは整形受診で
短下肢装具出来上がり予定ですが
ついでに
少し前に足が血豆みたいになって全然治らないの、どころか大きくなった気もするし。
一応受賞機転はあって挟んじゃったからなのてわすが。
ちょっと気になるので
聞いてみよう。
私もあしたはしごとーー。
通常モードになりますね。
ココットの輪より
ココットの輪よりハンデっ子パパ、ママ、ご家族、当事者、支援する方、多職種、どなたでも、ゆる～く雑談や情報交換できればとラインチャット作ってます。
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あけましておめでとうございます
本年もよろしくお願いします
お正月はまったりーーの我が家です
初売り、じゃなくて
SPO2モニタが壊れてしまい
購入した（笑）
新年から出費ですが致し方なし。
さて。ところで、以前も少しブログで触れたこともあるかもしれない
スピジアが年末からいよいよ処方可能になったようです
痙攣のレスキュー薬で、ダイアップのような用途。痙攣重積時に使用。
薬自体の成分もダイアップと同じジアゼパムになります。
ですが、点鼻薬なのですーー
むちゃくちゃ使い勝手良くなりますね
ダイアップは座薬なので、サクッとすぐどこでも使えるわけには行かないし、下手すると刺激で便が出てきちゃったり。。緊急時なので排便してからってわけにもいかないし。。
点鼻は助かります
次回の受診の際に処方してもらっておこうかと思います。
しばらくは家庭での使用用、学校や施設で使ってもらうのはも少し経ってからになると思う、と、前回の受診時にドクターは言ってました。
ホントは夏頃に処方可能になりそうという前情報でしたが少し遅れてしまったようです。
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特に年末年始だからってな～んもしてないのに気づいたら大晦日、早いですね
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行進をサボっていて、ネタも古いですが。。。
先日嚥下食ケーキの記事を書きましたが
クリスマスも嚥下しやすいケーキにチャレンジ…
今回は千葉の八街にあるハシビロ香房さんのものに挑戦です。
こちらは新しいお店で、嚥下に配慮したデザートを作ってるとのこと、以前にイベントでリンゴのケーキ試食しました。見た目可愛い
リンゴのケーキは通年ですが
クリスマス期間限定でくりすますけーきもあるそうなのでチャレンジ
感想としては前回のはんぞうやさんとの比較も加えて
★スポンジ部分がこちらの方が少ない、スポンジは多少のザラつきはあるけどしっとり
★いちご部分がクリームなので甘い
★その分ちょっと重めなイメージ
★中のいちごペーストが多少酸味あるけど割と全体には甘めかな
どちらのケーキも綺麗だし美味しい、
あとは好みかなぁ
果物の味を求めると前回の方に軍配です
見た目の可愛さはこっちのいちごすごい❗
今回はお店に飛びにいきました
お店は普通の一軒家を使っている感じで靴を脱いで上がるのですがバギーや車椅子の場合そのままでも◯、入り口まではスロープあり、玄関は少し段差。はいるときは手伝ってくれる感じ。和室もあるので抱っこで行ってゴロンもありかな。 駐車場は数台分、平日ならそれほど混んでないそうなのと、予約していけば確実だそうです。
通常のメニューは特に嚥下食メニューはなくて通年であるりんごちゃんが嚥下食推し製品😊
ミキサーとか持って行って◯だそうです。
スタッフとても親切でした
お陰で楽しいクリスマス過ごせました
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先日、こども食堂にスタバが出張してくるというのに行ってみました
クリスマスのイベントでバリスタ体験やカードづくりができました
大人も飲み物作れた
たのしめました
スターバックスの社会事業で子ども食堂とのコラボがあるみたい
抽選に応募したら当たったとこども食堂の人が言ってました✨
その他色々キッズ向けのイベント、スタバやってるみたいですね
こんな経験ができる場、ありがたいな
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看護師の訪問日でした。
学校から帰宅して、玄関で移乗時に足突っ張りマンになってしまい一騒動
からだが大きくなってくるからささえるのも大変で勘弁してほしい
なんとか一段落
家片付けてないから片付けなくちゃーとバタバタしている間に訪問タイム
息子くんは発作中
戻ってきたけどまた次の発作が
って感じでがっつり頻発タイムでした。
動作停止一点凝視で固まる、からの目バチバチ、から戻ってくるパターンが
途中ちょっと戻ってる時間あってもまた次のが来ちゃうって感じです。
看護師さん来てる間半分くらい発作タイムでした
ここのとこ多いので
次回の受診2月なのですがあまり多い状態が続くなら早めてもいいかもねーと。
一応多少奥セリは増量して、次回血中見る予定なんだけどね、あまり増やしても眠くなるし難しーー
頻発すると困ってしまう。
とりあえず様子見てます。
発作のあとは入眠
今日は私、仕事の昼休みにイオンに行ったんだけどたまに期間限定販売来てるパンダ焼き
ずっと前から気になってたの
とうとう買ってしまった（笑）
可愛い
中はプレーンなのもあるしクリームやあんこ等入ってるのも、7種類ありました
パンダいなくなっちゃうねー
さびしいーー
今大混雑みたいですね、上野動物園
見に行きたいけど難しそう
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神奈川の座間にある日産ヘリテージコレクション、見学してきました。2年くらい前に行ったことあって2回目、旧車や貴重な車たちが展示されてます。展示車は入れ替わりがありますね。
バックヤードもあって、そちらにいる車のほうが多いそうですちょこちょこいれかわりはしてます。
以下レポです
★予約はネットから。若干分かりにくいのと、予約事態が割とすぐいっぱいになるようです。うちは予約開始日お昼くらいでダメ元でみたら大丈夫でした
★車で行く場合、以前は建物すぐのところの駐車場を利用できてましたが、今はもっと手前のところに駐車場→マイクロバス移動。だ、た車いす利用の場合は見学建物前まで乗っていけます
★会場はオールフラットです
★見学場所はゲストホールがあり、奥がコレクション。
びっくり。
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息子くんの通院日。
外科、泌尿器、整形の三つ。
★外科
排便コントロール 今は浣腸のみ、下剤をどうしようかなって感じでしたが、とりあえずそのままて。
以前何種類か試したけど緩すぎたり腹痛があるけど結局出せなかったり。またチャレンジしてもいあのかもたけどとりあえず安定してるのでいいかなって感じです
自排便もあるけど、それに油断してかんちょうさぼるとおなかすいたパンパンになっちゃうので要注意。
★泌尿器
おしっこは問題なし、おしっこがでにくい事はあるんだけど今のところ膀胱も大丈夫そう
泌尿器の先生は色々聞いてくれて、こどもも色々はなしてました。親子で癒される
発作のこととか最近何度かある謎の発熱とか。続かないので尿路感染ではなさそう。
★整形
術後の経過みてもらって、あと、短下肢装具がサイズアウトそうなので作ることに。
指はあまり動きは出てなくてもはや腱の問題じゃなくて脳のプログラミングの問題もあるかねって。引き続き様子見てす。
装具も当たるところもあるけど、足が大きくなったのもだし少しずつ硬さが増してるのかなと。足も手もストレッチーー
装具屋さんには、小児から移行するときに作るもののこととか、装具に関して健康保険の他に手帳での作成もあるとかいろんな話をききました。まだ私もよく理解できてないのてすが、理解ができたらブログでも書こうと思います
午後からの受診だったので終わったらもう暗い
タリーズの明日までのドリンクチケットがあるので消費しにいってきました
2026のハッピーバッグ売り切れてた
うっかりしていて12日発売開始だったみたいがーん 毎年の楽しみなのですが
さんねん。どこかまだ売ってるとこないかな。
そして海まで車走らせて星みてきました
きれいだったけど
写真撮れないー
お勉強してまたとります。
むっちゃいっぱいみえたんだけどねー（笑）
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今日は私は休みでこどもはデイでした。
おひとり様時間
先日おひとり様時間山城に行ったのに調子づいてまたどこか行きたいと。
基本、子供とは行きにくい所攻めです。
今回は元々の予定では
箕輪城+榛名神社
妄想膨混ぜてワクワク
まず箕輪城
ただ工事中だったのでも少し整備されるのかな
そして駐車場分からなくてなんか城途中まで登ってしまった（笑）先のところにありました。、あとで発見
で、榛名神社のはずだったのですが
なんかナビさん同じ名前のしょぼい神社案内してて、なんかおかしいぞと思ったのは後の祭り。
沼田の方に来たので予定変更して沼田城、名胡桃城を攻めました。、
真田さんのお城ですね。
こう来たら
岩櫃も行かなくちゃですが時間がないのでそれはまた。
(マニアックですみません)
名胡桃城は立ち入り禁止になってて残念
ちょっと間抜けな行き先変更で不完全燃焼で、すごい榛名神社気分だったので（笑）
榛名はでも峠も攻めなくちゃならないのでどのみちまた行くかもー(でも峠攻めはおひとり様時間じゃ足りない)
と思いながら地図見てたら近くに
気になるところ発見
くらぶちこども天文台
行ってみたいなー
ちょっと帰り道暗くて怖そうだけど。、きっと山の中よね
行ってきたら記事にしまーす
息子くんは今日は発作多めだったようです。
おくすり少し増量したけど、なんだかあんまし変わらん。あんまり増やしても眠気が出てくるし難しい。、療育センターの先生は小学校高学年、中高生時期、発作の様子が変わって悪くなることも多いけどしのいでいくと、成人すると多少落ち着くことが多いと言ってました。
明日は受診でお休み。病院は午後からだけどタイトに３個入れたので疲れそう。
何となく2科が限界（笑）３個一度ってまとまる気はするけど意外と疲れるのよね
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