cocottoの輪(ハンデの有無に関わらない子育て支援)

cocottoの輪(ハンデの有無に関わらない子育て支援)

ハンディがあってもなくても皆HAPPYに!看護師@肢体っ子ママと、重心っ子ママによるすべての子育て中ママパパ応援の輪です。

障がい児ママたちによる子育て支援の輪です。
ハンデの有無や年齢にかかわらずどなたでも歓迎です♪♪

ホームページ→http://www4.hp-ez.com/hp/cocotto


・ネット上での情報提供、仲間探し、メール相談(先輩ママ、看護師、保育士が対応)
・ダンス、水泳、身体活動、遊びなどのイベントや集まり、出前など個々の状態に応じた提供(都内近郊)


ゆくゆく、医療ケアのあるお子さん達のお預かりなどができるといいなという夢もあります・・・。

このブログでは、COCOTTOの輪の活動情報のほか、子育てお役立ち情報、お出かけ情報などをあげていきたいと思っています。

ブログ管理人は
☆只今天使の重心っ子を育てていたダンサーママ
☆肢体&知的のハンデっ子育児中、看護師@元ライフセーバー&水泳指導員ママ
です。

ここの所予定やら臨時やらでこどもの通院がちょいちょい。通院ついでのドライブもついでに楽しんでます



さて先日、歯科受診で。

色々有用なこと聞けたので覚書も兼ねて照れ


寝ているときのむせこみに対しては

回数を減らすこと、垂れ込む唾液の質の改善

が考えられるけど

回数については難しいので、質の改善ってところで歯磨きをしっかりすして口腔内をできるだけ綺麗な状態にすることで多少いい。

あとは姿勢ケアてすが、寝ている間に動いてしまうので常には難しい。横向きとかにしてあげてるとだいぶ良いかなニコニコ


食事についてですが、うちの場合まとまり食でもいけるんだけど

要はバラけてしまうものだと嚥下しにくいので

例えばただのマッシュポテト(潰しただけの芋)だと嚥下しにくいけど、マヨネーズやバターを足すと嚥下しやすくなるニコニコ

水分より油分のほうが滑りやすくなるのでベター。

油分を足すのにカロリー摂取過多が気になるのであれば

MCTオイルというのがいいそうです

これは代謝の仕組みがほかの油と違ってエネルギーに変換されやすくて体内に脂肪として蓄積されにくいそうてす。

価格は高めなのと、加熱は☓だそうです。

ドレッシング作るときとかにもいいらしい。

今度試してみようと思います。

ぐぐったらこのページ(介護利用向けではないけど)MCTオイルについての説明割とわかりやすかったです。

https://tenpakubashi-cl.com/mct-oil/


音譜音譜ココットの輪より

ハンデっ子パパ、ママ、当事者、支援する方、多職種、どなたでもゆる~くつながり雑談や情報交換できる場があればとラインチャット開設してます。

匿名性ありプライバシーも保護されるのでよかったらのぞいてみてください🙂






週末、NPO ayaさんってところがやっている映画イベントに行ってきました!

映画館の一公演貸切で障害があっても楽しめる場を提供してくださってるの、ズートピア2観ました。

みたかった映画だったしすごく嬉しいドキドキ

楽しませていただきました

全国でいろんな活動されていて、うちも以前野球観戦にも参加しました、

色んな事されているのでリンク貼っておきますね。

https://aya-npo.org/


楽しかったーー

ありがたいです


その後知人に会ってご飯を食べて


それから群馬県立歴史博物館へ。

私が個人的に企画展でやっていた土偶ちゃんみたかった(笑)



大きくて立派な博物館でした。


縄文時代の遺跡からの人骨で


筋肉の病気か何かでおそらく小児期から寝たきりだっただろう人の成人のものがあって、

その頃に介護されていたとか、人間の文化って面白い



常設展もたのしかったです



SUBARU360びっくりマーク


さすが群馬ドキドキドキドキドキドキ


博物館は車いすでも全然ストレスなく回れてよかったです

公園内にあるので今度は公園もゆっくり見てみたいなスター


音譜音譜ココットの輪より

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す朝、肩が脱臼してるぽいけど自分で戻せないし痛いガーン

との息子。

脱臼癖があって割とよく外れるけど自分で整復してるのですが

いつもは痛くないけど痛いし変な感じだと


急遽病院に電話して診てもらってきました。

結果脱臼はしてないけど

腫脹、熱感、痛みがあって


中の軟部組織が炎症を起こしているのだろうと。


ちょいちょい外れたり入れたりを繰り返すことで傷んだのかもしれないねってことでした。

とりあえず固定して

今度MRI撮ってみる予定です

先にMRI診察はべつび、ちょうど装具の調整が必要で先日予約入れたばかりなのでその日に。


肩関節は場合によってはオペ必要で、その場合は元々の奇形もあるので肩甲骨から動かさないといけなくていつもの病院では難しいので他院に紹介になるらしいです


炎症が無事落ち着けばいいのですがはて。。。


脱臼も大変だわガーン

最近そういうのが多い。なんとかアンバランスな状態を保っていても成長して大きくなることで不具合が出てくることは多いです。


変形とかもそうですよね。

どんなにリハビリやストレッチ頑張っても

成長していくにつれて側彎が進んだり

それに伴って嚥下や呼吸などの機能も変わってきたり


一つ一つその時その場で対処していく事が必要ですね。


以前リハビリの先生が言われてた


これはどうしようもない自然の摂理、一生懸命やっていて自分を責めてしまう家族もいるけど、何も責めることじゃない、どんなに頑張っても難しいことはあるから責めることはない

ってのを思い出しました。


もちろんいろんな希望を持つこともだいじだけど、現状や将来起こりうることを医療者、支援者は伝えて行くこともだいじですね。


ホントは私、休みの日で午後から仕事で人に会う予定があったのですが半日お一人様時間をどう過ごすか色々妄想してたのですが



久しぶりの海もいいかなとか照れ


バタバタでした


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週末、いわきでホスピタルシアタープロジェクトの公演があってドライブがてら行ってみました!

今日は首都園は雪でしたが昨日は特に雪にも悩まされずに楽しんできました

「多感覚演劇」とありましたが、

本当に見たり触れたり聞いたりみんなが楽しめるあたたかーい公演

動ける子たちは一緒に参加したり、出演者と観客の距離がなくてすごい楽しい

まっと、クッション置いてあってごろんしても楽しめます

うちは狼のお面をお借りしてすごく気に入ったみたい(笑)




今年度はこれで終了、また新しい作品を来年度始めるそうです

また見に行きたいな

https://tpnkaorinakayama.wixsite.com/htp2019



そうそう、いわきでヨーグルト専門店見つけて寄って購入してみました

いろんな種類があって美味しかったーー

https://mng.co.jp/


滑らかで食べやすいですドキドキ


帰りは高速代ケチってオール下道(笑)


今日は早朝から車の雪かきして私は朝だけいちご屋さんで仕事

規格外いちごもらってきたのでこれからいちごゼリー作るーーニコニコ


先週は息子くん体調崩して後半学校お休みしましたが明日からは元気にいけますようにニコニコ


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先日、小田原に。

ハンデのある子向けのイベントに行ってきて楽しみましたびっくりマーク

また少しずつアップしますが、大学の研究室も出展していて、スイッチ調整できるボッチャのランプとか、声に特化して動くおもちゃで発声を促すとか面白かったです





そして小田原



アニメのMFゴーストとコラボのデジタルスタンプラリーやってて

ついつい頑張ってしまった(笑)

MFゴーストはイニシャルDの登場人物もおっさんになって時々出てくるので面白いす(笑)

今テレビでもやってますね。子供に刷り込んだら軽くはまってた(笑)


スタンプラリー楽しかったけど

小田原城天守閣はオール階段。お城だから仕方ないですが。。。城の前までは車いすルートありました。


スタンプラリー、
QRコード読んで画像出てきてこんな写真が撮れたりします。







また次は真鶴も走りにいかなくては(笑)

なかなか更新できずにいますが一応元気にしてますウインク

息子くんは昨日から発作多め、なんか時々そういうときがある、なんでしょう。、

明らかに体調悪い時もあるのですが今回は体調はそんな悪くないと思うんだけどガーンガーン


週末、演劇?見に行く予定なのでその頃は元気だといいなぁ。

しかし天気も予報微妙そう


この間買ってみてすごく食べやすかったので(こどもが)リピしてみました

はんぺん、むっちゃふわふわですーー






先日、はぞめて旅籠屋さんのバリアフリールームを利用してみました。

バリアフリールーム、割高になるところや予約が面倒なところが多い中こちらはネットで予約できるし料金も割高にならずに便利。

どこの店舗も大体同じ造りとのことなので、参考になればとレポです。

★駐車場はすぐで便利

★段差はほとんどなし

★部屋は広くて、ベッドも広かったです

★トイレ広め、トイレとお風呂は別

★お風呂は肘掛けのないシャワーチェア、移乗台あり、洗い場は広かった

★コーヒー、お茶はロビーにあって自由に飲めました

★ポットは部屋にないのですが有料で(200円)借りられます

★朝パンのサービスあり、フロントに置いてあった部屋に持っていって食べられます

★Wi-Fiあり

★テレビあり

★室内の車いすでの移動も問題なし












全般的にわりとよかったかなー

浴室も洗うには広さ充分でした

マットあれば寝かせてで洗うこともできるくらい。


リピありかなと思ってます


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また間があいてしまいましたー

書きたいことは色々あったりするのに。

最近は

こどもは体調も少し落ち着いて

冬休み明けは起きると頭痛くて困ったけど、学校始まって起きてる時間増えたらだいぶマシになった(笑)


新しい短下肢装具できあがってきたり

装具士さんのお話色々聞いたり

就労の話を聞いたり

お出かけ楽しんだり


あたしが刷り込みしたわけじゃないけど(笑)

むすこくんイニシャルDとMFゴーストに目覚めたり


おかげで弾丸榛名山に半日ドライブしてきたり



元気にしてます。

私は今、仕事仕様の軽貨物車をプライベートにも乗ってますが
すっごい便利でいいんですけど
もちろん余裕で車いすも乗るし✨
とにかくアホみたいに走るので(笑)
愛車が可哀想で
ゆくゆく仕事と分けて普通乗用車欲しいなぁと、常に妄想中

2年前に試乗した水平対向四駆車がすっごい良くってドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキ
ずっと欲しい欲しいと。
問題が車いす収納。

リヤシート倒さずに荷室に載せたい。

以前出た3列タイプのエクシーガというのの中古かふっるいセダンタイプかなー
なんて思っていたら
こういうものもあると知りました
移乗する必要があるし、費用的なところはまだ調べられてないのですが、
選択肢広がりますね

福祉車両だと
ミニバンタイプがほとんどで、走りも楽しみたいってなったときになかなか選択肢がないので、これは便利かもびっくり

ただし大きさが限られるようなのでうちの子の車いすがはいるかは計測してみなくちゃです。

予約していけば業者さんの本社工場でみることができるようてす。
みてみたい−−−

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今日から三学期

無事に学校に行ってきました

なんか冬休みダラーーっと過ごしてたからか

頭起こすと痛い(特に朝)状況で

困ってましたが

とりあえず無事爆笑

学校に行ってるときは座る時間も長いのですが

家にいると横になってる時間が長いからダメですねー大泣き

少しずつ慣れるといいてす。

明日いったら連休

連休明けは受診日

またしばらく休みだガーン


れんきゅうあけは整形受診で

短下肢装具出来上がり予定ですが

ついでに

少し前に足が血豆みたいになって全然治らないの、どころか大きくなった気もするし。

一応受賞機転はあって挟んじゃったからなのてわすが。

ちょっと気になるので

聞いてみよう。



私もあしたはしごとーー。

通常モードになりますね。


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お正月明け?
今日からこどもはデイへ。
うちの子の行ってるデイは朝10時からなので結局仕事にいけないのですが笑い泣き
でもお一人様時間
用事を済ませて、ついでに香取神宮参拝してきました。
平日なのにまだまだ混んでてびっくり
賑やかでした








まだお正月だわー

ってことで
子ども用にお汁粉を。
お餅難しいから
粥ゼリー使ってみました


お湯注いで混ぜて固めてお餅のかわりに。
割といい感じにできました

ただしお汁粉自体があまり好きじゃなかったみたいで息子には好評じゃなかったけど

お餅がわりになるから
お正月気分味わうにはいいなと思いました。
写真は宮源さんのですが
他にも複数のメーカーから出ていますね。

おかゆゼリーとしても口当たり良くて便利

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