すいません。ただの私の心の吐き出しと頭の整理です。

きっと良い思いをなさらない方もいらっしゃると思いますので、

避けていただけますようお願いします。

 

 

 

 

 

 

 

宣告から約1年5ヶ月。

同居をし出して、約1年。

 

1年前を振り返ると、歩行器を使用し歩けていた。

トイレもお風呂も自分で出来ていた。

好きなものも食べれて、楽しく話もできていた。

 

現在

 

全てを奪ってしまった病。

自分では全く何もできなくなった。

食べやすく柔らかい食事。

大好きだったステーキもお刺身も今では食べることができなくなった。

痰の吐き出しも困難になってきて、カフアシスト、吸引器の使用。

呼吸苦で苦しむ父。

 

どんどん笑顔も会話も無くなっていった。

 

肺炎で入院。

私たち家族は、父の意思を尊重しALSでは積極的な治療は行わない。

 

どんどん痩せていった。

痛々しい点滴痕。

肺炎の治療も終わっていない中で大号泣して退院を必死に訴える。

もう声も掠れてしまっている。

それでも、治療頑張ろうと。伝えなきゃいけない。

心を鬼にし、伝えるも涙をいっぱい溜めた目で首を必死に横に振る。

 

血液検査の数値が良くないの。

まだ酸素も入れてるの。

食事もまともに取れないの。

 

家族はどうするべきか。

肺炎の治療を断念し、父の心を重視するのか。

自宅に帰れば、もう少し穏やかに過ごせるのか。

ただ、リスクがありすぎる。

 

生きていてほしい。はエゴなのか。

 

答えが出ない自問自答が頭をぐるぐる駆け巡る。

 

でも、そろそろ答えを出さなきゃ。

そろそろ寒くなってきた。

こたつにストーブ、湯たんぽっと冬準備を始めました。

 

父には専用の電気ストーブ。

何だか血行も悪くなるのか?

父のお部屋だけとーっても暖かい事になっています。

このままで行けば、冬は一体どなるのーーーー?

っと心の中で思っております。

 

最近の出来事。

 

今まではかろうじて立つことや数歩歩くことができていたので

ラジカットは週2回の通院と訪問看護さんに3日来て頂いていましたが、

いよいよ立つことも難しくなってきたので、全てを在宅に切り替えるべく

準備をしていました。

 

まぁ訪問看護に来ていただいているお一人が点滴が苦手なのか、失敗しま

くりで何度も父の腕に針を刺す刺す…なんなら血管の中を針でグリグリ…

正直見ていられない思いもあり、その訪問看護の事業所さんとはお別れを

することをきっかけに在宅に切り替える方向になったという所が正しいのですが…

 

まぁ、この訪問看護の事業所さんとも色々あり、わたくし何度もイライラ

しました…お話がそれちゃいました。

 

在宅に切り替えるために、どこの事業所さんがいいのか?今の希望に合う

事業所さんは…?など不安な事も色々ありケアマネさんとも相談し、一度

保健所の担当の方へケアマネさんが連絡をしてくださいました。

 

**私たちは、訪問リハビリも訪問看護も医療保険で行っていたので、

医療保険が適用できることが希望でした。

 

ケアマネさんから連絡が来て、何だか怒っている様子。

どうしたのか聞くと、新たに訪問看護ができる事業所さんを紹介していただけないか

保健所の担当の方へ相談したところ

 

「それは家族さんが直接、ドクターに聞いてもらったらいい。

なんなら引越し前に通院していた医療機関の名前を出し、そちらにでも紹介してもらってください。」

と言われた。と。

 

この保健所の担当の方は私たちが引っ越しをした際に、訪問に来ており私たち家族と

ケアマネさんの前で

 

「何でも困ったこと言ってくださいねぇ〜私頑張りますので!!!!!」

的な事を言っておりました。

 

えっ、訪問の時と全然態度が違う…不信感。

 

訪問の際にも既に訪問看護の事業所が移動になるかもしれない事、現在入っていただいている

リバビリは継続をし訪問看護のみ切り替えが出来るのか聞いたところ

 

「できます」

 

と言われておりました。

**私たちは「訪問看護リハビリテーション」の1つの事業所にリハビリも看護も依頼をしていました。

ちなみに父はリハビリに来てくださっている男性が気に入っているようで継続希望でした。

 

正直この時に違和感を感じていたのですが、私が調べた医療制度は古くて、改正があったのかな。

っと思っておりました。ケアマネさんも同様。

父へも当初、在宅に切り替えるタイミングではリハビリの子は継続が出来ないから、ごめんね。と

伝えてなだめていましたが、保健所の方が出来ると言うので、リハビリは継続できるみたいよー。

と話をして父は喜んでいました。

 

リハビリは継続し、訪問看護のみ事業所を変えるべく、ドクターとも相談を行い、自宅に近く24時間

対応が可能な事業所へ紹介状を書いていただき新たな事業所へ提出。準備は整いました。

 

現訪問看護さんを断るべく事業所に電話を行ったところ、

「1日で2つの事業所が入れないですが、それでも大丈夫ですか?」と。

 

えっ、頭がパニック。

保健所に確認した時には大丈夫と言われた…。

ケアマネさんにも報告し、わたくし翌日保健所へ向かうことに。

もう、訪問時との対応の違い、安易な回答で混乱を招いたことに対し、我慢ができませんでした。

 

保健所の担当保健師さんと対面。

 

・現状の父が利用している医療内容

・この病気がどういう経過を辿ると言われており、どういう対処療法が必要と言われているのか

・初めて訪問へ来た際に相談していた事の回答が違うこと

・なぜ私がここまで怒り、わざわざ保健所まで来ることになったのか

 

を確認。

結果、一番の原因はラジカットの事を分かっておりませんでした。

訪問リハビリと訪問看護さえ重ならないようにすればいい。継続はできます。と。

 

いやっ、回答が誤っていたことに対してまず何か言おうよ。

思わず私も対応が雑になり

 

いやいやいや〜、無理だから。

10日間連続投与、14日間おやすみ。という中で、2週間もリハビリを飛ばせというの

ですか?

 

それは出来ませんね。と。

常にどこか他人事。

自分の安易な回答が誤解を招いた事も理解をしてもらえず。

 

渋々、私がお話を聞いたときにもっと深くお話を聞けば良かったということですね。

申し訳なく思っています。と…。

 

なんだか上部だけの言葉。

もう言っても無駄なのも分かったし、怒る体力も馬鹿馬鹿しくなってしまい、

入るなら入るで、きちんと責任を持った発言にしてほしい事。

責任を持てなくて上部だけでお話をされるのであれば、必要ではない。

事を伝えてしまいました。

 

お互いが理解することもなく、仲違いで終了です。

また新たな事業所探しスタートです。

 

思うこと。

・保健所の担当とは何の役割なのか。

・やっぱり自分が違和感を感じたことはきちんと理解するまで調べることの重要性。

・今後の事も考えて、安心しお任せできる方にお願いする事の重要性。

・他の方々もこんな思いをしている事があるなら、情報発信の重要性。

・医療保険と介護保険の不明確さの問題。

・制度上の分からないことは、どこの誰に聞けば教えていただけるのか

                                  など…

 

何だかデリケートな問題もあるので慎重に慎重に進めてきたつもりだったんだけど

それでもまだ甘かったと痛感。

仕事をしながら平日しかやっていない行政へ行くのは正直不可能。

ただ、だからっていって全てを信じるとこんな結果になった。

 

今後の課題ですね。

何だかイライラを通り越したのか、何だか悲しくなった1日でした。

 

長文失礼しました。

 

 

 

 

 

 

これは現実なのかな、、、。

って、フッと思う事がある。

あんなに大きな背中の父が少しづつ弱っていく姿。病気を受け止めたはず、、、でも受け止めれていないのか。

父が仕事をリタイアしたら、主人と話をしていた夢があった。
でも、きっともう間に合わない。

心の中がぐちゃぐちゃになる時がある。
私には到底分からないけど、きっともっと辛いのは父のはず。

でも、たまには自分の心にも目を向けなきゃいけないね。
久々の1人時間で心のエネルギーチャージ。

ごめんなさい、今日は私の大きな独り言です。