春はどこへ！？ってくらいの暑さですね
れんれんは先日終業式も終え、無事に？１年生が終わりました
春休みに入り、学童生活スタートしています！
とても良い担任の先生だったこともあり、いろいろと４月から不安で今からドキドキです
３月４月はソワソワするなぁ。
ママは、いろいろあって休止していた転職活動を再開しました！
自分で決めといてなんだけど…いろいろと大丈夫かな？（生活まわるか！？ビビってます）
（生活まわるか！？ビビってます）そんなこんなで、先日の脳波検査の結果を聞きに外来へ行ったときのことをお話しします！
まず、眠るお薬なしでできたこと、主治医はすごいびっくりしていて！！
めちゃくちゃ褒めてくれました
検査結果は、スパイクはしっかりでていて、いつ発作がでてもおかしくない状態とのこと。
前から言ってるけど、ほぼ毎日出てるんだよなぁ（睡眠時のみだけど）と思いつつ、そんでボヤきつつ。
発作が本人とママしかわかりづらいみたいで、それ本当に発作！？みたいに信用されてないのか…
いや、あの頃に比べたら確かにかなり小さい。
がしかし、ちゃんと発作なんだよな。
ふ、複雑だ…
とにかく、今は減薬はしない方がいい。そんで増薬もしなくてよい。
引き続き、様子見ていこうってなりました。
わたしも、それがよかった（本当は脳波がもう少し落ち着いて、減薬できたらなぁなんていう願望あったけど）
から、まぁいいか。
薬ゼロは今後も厳しいかなぁと言われたので、華麗にスルーしときました
そして、今日はもうひとつ、主治医に聞きたいことがあった。
それは最近、本当にふとてんかんについて再度調べていたときに引っかかったこと。
わたし:
先生、もしかしてですけど、れんれんは指定難病「限局性皮質異形成」ですかね？
※【指定難病１３７】限局性皮質異形成
母親の胎内で胎児の脳が形作られる段階で何らかの異常が生ずると、生まれてくる子供の脳にはさまざまな奇形が生じます。これは、ごく小さな部分の細胞配列の乱れだけのものから、脳全体の重度の奇形までさまざまです。異常が大脳皮質にある場合を、「大脳皮質形成障害」または「大脳皮質形成異常」と呼びますが、「限局性皮質 異形成 」は、そのうち大脳皮質の一部分に限定して存在する異常です。「限局性皮質形成異常」と呼ばれることもあります。
何も症状を出さないこともありますが、しばしばてんかん発作の原因となります。限局性皮質異形成の一部は、頭部ＭＲＩ検査で診断できますが、軽度の限局性皮質異形成はＭＲＩではわからないこともあります。確定診断は、手術で切除した脳標本を顕微鏡で細かく調べることで行われます。限局性皮質異形成によって引き起こされるてんかん発作は、しばしば抗てんかん発作薬では完全に消失せず、切除手術が行われます。主治医:
うん、そうだよ。
うんそうだよ！？
え、今、うんっていった？？？？？
７年経ってわかった、
れんれんのてんかんは指定難病という事実
うそでしょ。。
今まで、指定難病なんですか？なんて聞くこともなかったし、おそらく医師たちも、指定難病ですと言わなかったと思うんだよね（たぶん。え、まさかのわたしの聞き逃しか！？）
皮質形成異常の可能性とは最近から聞いていたんだけど…
指定難病ってなかなかパンチあるワードやなぁ
てか、指定難病だからなんなんだって話しなんだけどさ。
難治性とか、指定難病とか…
そんな難しい難しいいうなよぉぉぉー！！
だって、まだまだ７歳だよ。
これからどんどん成長もするし、
可能性だって無限大
てんかんも吃音とも共に生きていく中で、
諦めることだけは絶対しないよ。
絶対に。
