生ーきーてーまーすーーー！！！
前髪は私の自信作です
まだまだ、
月1医大病院さんの外来行ってますよ！
毎月記録も残したいとは思ってるんですよ！
しかしこの3ヶ月、
プライベートも仕事も充実しすぎてました
(忙殺と呼ぶらしいですね)
わかめちゃんが変わらず
風邪ひとつも引かず、
健康に過ごしてくれてるお陰です。
そう、良くも悪くも？変わらない！
平和が1番…
今月の外来記録
(3歳8ヶ月)
身長 91.5cm
体重 12.6kg(服込み)
SpO2 98〜100%(酸素2l)
INR 1.1
心電図、エコー、採血(隔月)
6月の心カテ後は毎月これが定番コース
今回は採血無かったです
○現在の内服
朝
・アドシルカ
・オプスミット
・アスピリン
夕
・エナラプリル
・ワーファリン
・アスピリン
秋口に
気温が下がってきて爪とか唇の色がほんのり悪い日がある…と主治医に伝えるとエナラプリルが追加されました。
でも、利尿剤がこの3ヶ月ほどかけて減っていき、ついに先日なくなりました！！！
GCU時代(生後0ヶ月)から飲み続けていたのが！ついに！
じわりと感動
サチュレーションが
じわりじわりとあがっていますね
側副血行路さんが増えてるの？
(常にサチュ90超えてる筈だから可能性少？)
穴あきフォンタンのお窓さんが縮んできた？
→そうだとしても浮腫とかも目立たないし恐らく大きな問題はないby主治医
SpO2高いからって単純に喜べない
難しいよ、人体。
とにかくだ
実生活を送る上でぶっちゃけ
今というかずっとだけど、
1番どうにかしてほしいのは
在・宅・酸・素！！！！
いくらSpO2高いって言っても
ただいま2リットル流してますから！
たっぷり400Lのボンベも
3時間ちょっとしか持たない！
あんなに重いのに！
そして多い流量によってお鼻の中が乾燥して
デッカい鼻くそやら
こっそり出血した後の瘡蓋やらで
鼻詰まりまくり、酸素吸入できてない…
ってなんなの、この無意味な循環
しかしながら
私たち家族もわかめちゃん本人も
酸素の存在に慣れすぎちゃって
(と私が勝手に思ってる)
わざわざ急いで私の方から主治医に流量減らしたいアピールをするほどの事でもないかな…
なんて考える事をやめました。
ええ、ただの葦ですよ私は
わかめちゃんが元気ならいいんですよ、ね
サンタさんから今年は
シルバニアファミリーが届きました
変顔に磨きがかかってます。
M-1出せば良かった
って変顔は漫才じゃないですね
最近はおっぱいとかうんことか
下ネタのブームがついやってきやがりました
大人も好きな人は好きだから仕方ないですね
前髪は私の自信作です
トイトレは進んでませーん
保育園でも無理なく進めてくださってますが
なんせ私がそんな余裕なく、
自宅ではゆるっと気まぐれに
トイレに誘う程度にとどまっちゃってます。
まあまだこの間利尿剤無くなったとこだし！
小学生までに取れれば上出来！
と自分を甘やかしまくってます
すでに来年はもっと忙しくなる予定ですが
今年よりはブログ書きたいです。。。
みなさま、良いお年を〜