8月で2歳4ヶ月になりました
手術でバタバタして書きそびれる所でした
ここに書かないとホイホイ忘れてしまう〜
でも今日術後の外来だったのでそっちから書きます
採血とレントゲンがありました
(2歳4ヶ月)
体重9.65キロ(服込み)
身長81.5センチ
サチュ83(酸素0.5L)
朝、家を出る前に「いたいのある？」と聞くわかめちゃんに「多分ないよ！」と話していたので受付機から採血の文字が印刷された途端、とりあえず謝っておきました
でも採血は拘束された時は泣いてましたがすぐ泣きやんでDVDを見てたようです
びっくり！
びっくり！外来の女医先生に在宅酸素の事を相談しました
寝てると酸素offでもSPO2が85
安静時は酸素0.5でSPO2が83〜88(offだと78〜80)
先生からは酸素は
睡眠時0.25L、安静時0.5L、運動時1L
と指示をもらいました
うーむ。しかも
先生「本来(フォンタンまでに)酸素offで90行くようにしたいです」
え⁉︎そんなハードル高かったっけ？
現在、目標と10は差がありますが…
以前90以上はいらない、80〜89をキープできてたらOKみたいに言ってた気がするんだけどな〜…
一般的なグレン後がその数値で、わかめちゃんの場合は血管の繋がり的に90って事かな。
あの頃はまだ先生との付き合いも浅かったからね！
家では暴れまわる事はないので酸素濃縮機を0.5Lに変更するように業者に頼もうと思います
しんどそうな時はボンベで流量あげよう
レントゲンも見せてもらって横隔膜は術前術後で肋骨2本間隔分は下に下がってスペースが広がってました
そしてフォンタンに向けてのステップ2である奇静脈にょきにょきのコイルカテが10月最終週で仮予約入れてもらいました
(10月上旬は運動会があるので)
(10月上旬は運動会があるので)女医先生はちゃんと具体的な日程で予定を詰めてくださるので好きです〜
あと順調なら年内に再評価カテですか？と聞くと「コイルづめした時の手応えによっては再評価カテ無しにフォンタン入院した時にちゃちゃっと検査してから手術になる場合もあります」
という事で次のコイル次第で手術の時期が変わってくる予感？あるいは穴あきフォンタンですかね〜
ここからは2歳4ヶ月の記録です
・お父さん、お母さん
今まで家族全員「あーちゃん」だったのですが
ここ1ヶ月でハッキリ「おかあしゃん」と言えるようになりました可愛すぎか！
可愛すぎか！同時に「おばあちゃん」もちゃんと言えるようになりましたがお父さん・おじいちゃんは「おーしゃんorおいしゃん」とごっちゃになってる感じでした
1ヶ月で徐々に上達して最近やっと「おとーしゃん・おじいちゃん」と言えるようになりました
・絆創膏ブーム
2週間ほどありました。
何もないのにすぐに「痛い〜。シール(絆創膏)貼って」と連発。5分に1回は痛いシール貼って。。。
あまりに連発なので私が軽くノイローゼでした笑
最近は少し進化して(青字が私)「いたっ！」「…」「大丈夫？て言って！」「大丈夫？」「大丈夫♪」「良かった！」と会話を強要されます笑
・保育園の様子
夏前から同月齢クラスと医ケアクラスを行ったり来たりしているようですが、同月齢クラスにも馴染めてきたようで
入院で2週間休んでいる間「わかめちゃんは？」と同月齢クラスの子が随分待っていてくれたようです
いつもわかめちゃんのボンベを背負ってニコイチで過ごしてくれてる先生の顔を見るとそのクラスの子達が「わかめちゃん！」と声をかけてくるそうな笑
いつも給食でわかめちゃんと一緒に1番遅くまで食べてる男の子がいて、
その子もわかめちゃんと食べる事でちょっとずつ色々食べられるようになってたようなんですが
わかめちゃんの休み中は全然食べなくなっちゃったんだとか！
何それ愛なの
(違う)
(違う)・言葉のビッグバン
おとーしゃん、おかーしゃんも含まれますが急激にボキャブラリーが増えて会話もできるようになった気がします
「ねえねえ。なんかね」という口癖や
「おすくり(お薬)」「ばんがれー！(頑張れ)」と言った有りがちな言い間違い
「おいしゃんおいしゃん(お兄さんお姉さん→Eテレのおかあさんといっしょ)」身内にしか分からない言い回し
が毎日楽しいです
「おかあしゃん、すき！」も習得して、なんの前触れもなく言ってきますが
私にとって育児のご褒美キター！って感じです
以上！
愛知行ってきました
