※私の腎臓病気記録です。
…何言ってはるん？
結果発表〜！
私の脳内で浜ちゃんの甲高い声が
こだましてます…笑
娘の最終心臓手術を無事終えた翌日、
PICUの面会の合間、
今度は私が先月した腎生検の結果説明でした
診断名…IgA腎症
予想通りの診断でひとまず安心です
とにかく難しい説明だった…
正直、原因・治療・予後が分かればOKで
電子顕微鏡で見なきゃ分からないような
小さな小さな物体？物質？の名前なんて
どーでもええねん！と思うのです
娘の病気に関しては
舐めるように調べまくったのに笑
先生も1つ1つの名前とかは
どうでも良いんですが
と言いながらも
通常の腎臓の話から、
腎生検でどんな物が見えて
どんな事がわかったから
こんな病気と診断しました
と丁寧に説明してくださいました
驚くほど頭に入ってこなかった…
とにかく衝撃的に難しかったです笑
娘の心臓手術の切って貼ってとは
正反対の難しさ。
ミクロの世界〜
百聞は一見にしかず
ご覧下さい。結果を。
フォンタンについての論文は
なんとなーく分かるつもりですが
コイツはやばいです
…何言ってはるん？
要約すると
今回、腎生検では
1つの腎臓に100万個ある
糸球体という
ろ過装置を60個採取できたそうな。
そのうち炎症により既に死んでたのが1個
炎症持ちを表す半月体というのが
できてしまってるのが10個
あと説明当日の採血と採尿もしてて
尿からは
赤血球が100以上見つかって
いわゆる血尿。見た目普通なのですが
そして蛋白(U-TP/C)が0.65で蛋白尿。
この数値がどんなもんなのか
まだ把握すらしてませんが
夏の健診結果から平行線です
病気としての進行状態は
3段階のうちまだ1なので
今すぐ絶対治療しなきゃヤバイ
という訳ではないそうですが
年単位で放っておくのは……
と先生に苦笑いされました
娘と同じ医大病院なので
私からも娘の手術の事は話して
先生も把握済みなので
娘がとりあえず落ち着いてから
治療の事を決めることになりました
以前も書きましたが
医大病院では治療は通常、
扁桃腺摘出→ステロイドパルス×3
の流れですが
扁桃腺摘出のタイミングは
我が家の都合のつく時で
ステロイドパルスを先にするのも可、
またステロイドパルスも
通常は入院を
1週間、2泊、2泊してやってるけど
入院なしの外来で通いでも出来ないかどうか
プッシュしとくね〜と
すごくお気遣いをいただきました
そしてIgA腎症は
国の指定難病にもなっているので
「通るかは分からないけど
申請の診断書書いておきますね〜」と
こちらからお願いしようと思ってましたが
テキパキと先生の方から手配して下さいました
ありがたし。。。
とにかく
まず娘が退院しない事には
治療進まないので
(内服すらなし)
引き続き塩分気にしつつ
疲れを溜めず(溜まると扁桃腺炎になる)
風邪引かないようにして、
娘の退院まで頑張って付き添う！
まだPICUにいるしあと数日は休憩！！
病名確定してスッキリです。