こんにちは
久しぶりすぎます
もうわかめちゃんのフォンタンから
あっという間に3年半です！
ブログの書き方も忘れる勢い…
ついこの前まで
「ラプンツェルになりたい」
と写真のように髪を伸ばしてましたが
最近急に
「切ってもいいかな〜」とか
言い出したのでばっさり切りました
酸素は相変わらず1.5L流してます
小学校もこのまま日中も酸素ありかな〜
ということで
保育園の看護師の先生の助言をいただきながら
小学校や学童と連絡をとったりとらなかったり、
役所や相談員さんに相談したりしなかったり…
どのかたも親切に対応してくださって
おかげさまで就学に向けては
ぼちぼち進んでるのかなぁ〜どうかなぁ〜
ちょっと今年度は
私自身の看護学生生活が佳境を迎えていて
家族にも迷惑かけっぱなしで
夢に近づいてるわくわくと
まわりへの申し訳なさなどなどで
肩こり頭痛がひどい毎日です
わかめちゃんは
身長体重はまあなんとか
成長曲線の下の線の上を沿って行ってる感じ
SpO2は酸素1.5Lなら94〜97とか？
酸素なかったら90いくかなぁ〜〜〜ぐらい
それでも主治医のOKをもらって
10〜20分くらいは酸素外して
保育園やら公園でお友達と一緒に
走り回ったりしてます
あと就学にあたって、ある程度
酸素の管理？操作？が自立できるように
自宅の濃縮機⇔ボンベの接続を
毎日保育園の行き帰りとか練習してます
機械の電源、チューブ抜き差し、
ボンベの残量確認、流量の設定…
つい玄関まで走って靴履いて〜
を先にしちゃうわかめちゃんに
「待たんか〜い！酸素が先や〜！！」
と怒鳴ってしまう私はあかんおかんです
食事は…食べるの激遅！！！
家だと1時間以上かけて優雅に食べちゃってます
喋ったり遊んだりウロウロしたり…
保育園ではウロウロはしないみたいだけど…
うーん…食べるのに集中してくれ〜〜〜
経管栄養してたことを思えば
「自分でちゃんともぐもぐ食べてる〜
」
ってたまに
食事シーンに見惚れちゃうんですけどね
まあ量もたくさん食べるほうではないかなぁ
お薬は朝夕2回
アスピリン、ワーファリン
(↑血栓予防系)
アドシルカ、オプスミット、エナラプリル
(↑たぶん肺やらの血圧下げる系)
の5種類をながーーーいこと変わらず飲んでます
飲み方はこれもフォンタン直後から変わらず
リンゴジュースに混ぜてストローで吸うスタイル
最近自分で混ぜたり薬をコップに入れたり
ちょっとずつ自分で準備するステップも踏めて…る？うーん
保育園ではコロナの影響で
3年間ほぼ医療ケア児クラスで手厚くみてもらってましたが、
今年度からはほとんど普通児クラスで過ごさせてもらっています
クラスの子も保育士の先生もわかめちゃんや酸素の扱いを受け入れてくださって本人はのびのびと過ごせているようで、本当にありがたいです
などなど…
まだまだ書きたいことあるなーと思いつつ
久しぶりの投稿でボリューミーになってきたのでここらで区切ります
みなさんお元気ですか〜！！！！！