私の娘の白血病…
いろいろな検査で
B前駆細胞急性リンパ性白血病とわかりました。
小児白血病の中では1番割合が高い分類です
リンパ系の造血前駆細胞で染色体転座が起こり、引き続いて遺伝子配列の変化や遺伝子の構造異常が発生する。これらの遺伝子異常によってリンパ系の造血前駆細胞では分化成熟が停止するとともに増殖が促進され、ALLを発症する
↑小児慢性特定疾病情報センターの説明をお借りしてます。
この説明にあるように、私の娘は染色体転座が起こっていました。etv6-runx1といって、12番目と21番目の転座です。
小児白血病は発症時の年齢、キメラ遺伝子、染色体異常、発症時の年齢、発症時の白血球の数などで大体の予後が分かり、その後治療していく中でどれだけ薬に対する反応が良いか、微小残存病変の数などをみて治療に関するリスクが変化していきます。
リンパ性白血病のプロトコールですが、私の娘が参加したのは日本小児白血病リンパ週研究グループの臨床試験ALL-B19というものです。
2021年8月。
当時まだ開始されて間もない臨床試験で、1つ前のALL-B12と何が違うかというと「低リスク群」が出来た事と臨床試験の対象範囲を大人まで広げた事だったと思います。（曖昧ですみません）
大雑把に説明すると、寛解率や予後はわかってきたから、次は晩期障害に焦点を当てて、リスクをもっと細分化しリスクごとに薬の量を考えていく＝低リスク群は薬剤の量を減らして晩期障害を少なくするという感じの説明を受けました。
リスクについては…
低リスク、標準リスク、中間リスク、高リスクと分けられて、治療開始から1週間後のステロイドの効きやすさ、15日目のマルクの結果、1クール目が終わった後の微小残存病変の数、2クール目が終わった後の微小残存病変の数、以上のターニングポイントがありました。
（私が覚えている範囲の話なので、少し違う部分があるかもしれません💦）
ターニングポイントでリスクが上がれば薬剤を増やし、2クール目のマルクでも微小残存病変が規定の値まで下がってないと移植を考えたりするようです。
大まかな流れは一緒でも同じような治療をしているようで、一人一人違うオーダーメイドの治療と主治医の先生は仰っていました。