今日のニュースより・・・・
治療法の確立されていない難病の患者らを支援する
NPO法人「希少難病患者支援事務局」の発足式が
31日、左京区のホテルで、支援者ら約60人が
出席して開かれた。
インターネットを使った情報提供や、
患者と子どもとの交流などを行う。
式では、同事務局の小泉二郎理事長が、
病名すらわからないケースもある難病患者の
置かれている状況を説明。
「希少難病のことを全国に知ってもらい、
患者一人ひとりが楽しく暮らせる環境作りをしたい」
と協力を呼びかけた。
今後、希少難病研究機関の設置や新薬開発制度の
見直しを国に求める署名活動も進めるという。
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問い合わせは平日午後3~8時、
同事務局(075・491・5553)。
(2009年2月1日 読売新聞)


