coco cocoa

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平成24年10月6日 次男誕生。
常位胎盤早期剥離による重症新生児仮死で生まれてきた次男君は低酸素性虚血性脳症と診断されました。
次男君とのまったりな日々を綴ります。

アメンバーについて:勝手ながら、ご家族に闘病中の方がいらっしゃる方に限り承認させていただきます。お手数をおかけしますが、まずはメッセージを送っていただけますでしょうか。よろしくお願い致します。
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本当に久々の更新です。


見て下さってる人がいるかわかりませんが、
同じような状況で生まれたお子さんにとって、
将来どういう風になるか、気になるところだと思うので、
備忘録的になりますが、現在の状況です。

・特別支援学級の小学4年生
・知的障害・軽い脳性麻痺あり。(右半身)
・療育手帳はB2

ひらがな・カタカナ・アルファベット・漢字など、
読み書きできますが、部分的。

健常の子のように、ひらがな→カタカナ→漢字と段階的に習得していくのではなく、

見たものを記憶しており、回数を重ねることで習得している感じ?
ひらがなはほぼ完ぺきになってきたけど、「ほぼ」がなかなか抜けない。
そんな感じです。

算数はたしざん・ひきざんをやってます。
苦手なようで、なかなか身に付きませんが、
少しできるようになってきたかな。

走れますが、歩きづらさがあります。体幹は弱い。よく転びます。

youtubeとswitch大好きな小学生です。

将来が不安になることも多々あるけど、
とにかく優しくていい子です。
もちろん言うことを聞かなくて、怒るときも多々あるけど。。

この子が生きていく力を習得させてあげたいし、
できれば就労してほしい。
もちろん支援は必要なので、支援ありきで就労できたらいいなと。。


と妄想してます。

私たち親は先にいなくなるので、
彼の居場所は早めに見つけてあげたい。
施設かグループホームか・・・
虐待なども聞くので、時間をかけていいところを見つけないと。
と考えたりしています。

 

が、普段はゆるーく生活してます。。

療育に必死!とかではない。。。

本当に普通の子育てです。


生まれて数年、どんよりとした気持ちで子育てしてたけど、
今は将来が見通せるようになって、もちろん大変な未来かも
しれないけど、だいぶ落ち着いてます。

かわいくて仕方ないです。
こういう気持ちになれた自分にほっとします。
彼の気質が陽なのか、
ユーモアがあって、甘え上手でかわいい、そんな男の子です。

彼が幸せになれるように、私ができることをしないといけない。
とりあえずお金は大事だと思って、ずっと正社員で働いてます。
私の親も結構な年齢だし、私自身更年期が始まって、
いつまで働けるのかわからない状況ではありますが。。

人間って状況を受け入れる力があるのか、
絶望しても、状況は変わらないのに、いつしか落ち着くものですね。
末っ子の障害自体は変わらないのに、今はだいぶ落ち着いてます。
これが障害を受容したということ?
うーん。よくわからないけど。。。

今はそんな感じです。
これからも壁にぶつかるんだろうなと思いますが、
なんとか乗り越えたい。乗り越えないと、と思います。