休んでて羨ましいと思うか？

私の妄想なんだろうけど、

通院して休んでて羨ましいって思ってる人もいそうだよな。

ホントによくない妄想だってことはわかる。

だいたいの先生は

何も言わないか

こころよく通院を優先してというかだけど

たまに仕事とブッキングしたときに

相手がする反応で

なんとなく

通院してることが

疎ましいとか

羨ましいとか

思ってんじゃないのかなって。

こっちは

夜遅く帰って早朝に家を出て通院してんの。

針さすとき失敗したら嫌だな、痛いなって緊張する。

失敗すると涙が出る痛み。

隣のベッドでは救急で運ばれてきた病状が思わしくない人が横たわっていて

入院病棟に連れていかれる。

毎週毎週、無理矢理に生死について考えさせられる。

仕事になるべく穴を空けずに１時間の遅れで済むように

お昼はいつも院内のコンビニで買って

食べるとこないから外のベンチで暑い日も寒い日も食べてんの。

会計の待ち時間が長いと、食べる時間がないときもある。

酵素補充療法のあとだるくなるけど

頑張って仕事してる。

「だったら仕事辞めれば？」

って聞こえてきそう。

妄想だけどさ。

30過ぎて病気がわかって

どこに転職すんのさ。

私は教員の仕事が好きだから

辞めたくないし

障害者雇用で転職して給料さがるのぶっちゃけ嫌です。

目や体がしんどくなっていよいよ辞めなきゃならなくなったとき、難病の施設に入りたいから

お金貯めてんのよ。

親もいない、兄弟もいないんだから。

まして、突然死したり火事をおこして死んだりして従兄弟に迷惑をかけることなんて絶対したくないから、病気が進行したら施設入りはマストだ。

話がごちゃごちゃになったけど

私は通院とか介護とか事情のある人には優しくありたいし、

仕事のしわ寄せが万が一来たとしても、

責めるべきは当事者ではなく

管理職や県教委だと思う。

だから、

私のことも責めないでー！笑

はい。今日も晩酌して寝る！！

🏠️😳🍶

なつやすみ

ぼくのなつやすみ、

クレヨンしんちゃん オラと博士の夏休み、

ドラえもん のび太の牧場物語1・2、

これらは夏休みっぽいお気に入りのゲームですが😝

今年の夏休みはリアルの予定がいっぱい🥰

①花火大会

友達Sと地域の大きな花火大会に🎆

②CLAMP展

平日にひとりで行って、じっくりみる予定😀

③友達Hと食事

部活の大会の後に食べに行くので、

大変な部活の引率も乗りきれる！

④茨城観光(おじおば、いとこ&ちびっこ)

母ちゃんの葬式ぶりに会います、最寄りの親戚たち！

そのお家にお泊まり☀️

30年ぶりに行きます(^^)b

あのときは、自分は田舎のおちびさんだったので、ちょっとからかわれて涙目になりましたが、葬式で会ったときはお互いに立派な大人になっていて仲良くなれそうだなと思いました😁

⑤お盆

一日目は自宅でかあちゃんの初盆、

二日目はとうちゃんといとこたちに会いに行って、

三日目はかあちゃんのお姉さんといとこたちに会いに行く🚄🍎

父方も母方も、いとこたちは高身長美男美女ばかりなので、

私もムコ多糖症じゃなかったらそうなってたかもと思います😁自分の健康な姿を見てみたい！

⑥患者会

SNSでつながっている台湾の方が来日と聞いて、国際交流のチャンスにワクワクです😆

いろんな場面において

かあちゃんもいたらよかったのにな、と思うと朝号泣しました。

でも、かあちゃんが社交的だったから、親戚たちとのつながりもガッチリあるので

ありがたい🐜

お金は残してくれなかったけど

(むしろ借金🤣)

知恵と人間関係っていう

宝物を残していってくれたんだ。

コロナのせいで一緒にやりたかったこと全然できなかったけど、

だからといってなにもしないでひきこもっていたら

かあちゃんが大事にしてくれた私を

大事にしないことになっちゃうから

やりたいことやります🙇✨

たぶん、音楽の練習とか飲み会とか他にも色々～

会いたい人、はじめて会う人に

たくさん会って

楽しく😆

※家庭訪問やら部活やら２学期の準備やら、仕事も実はてんこもりな夏休みである…😅

更新の書類をゲット

指定難病医療費受給者証の臨床評価調査票、

遅れるかもと言われていましたが

予定どおり１２日にゲットしました！

あとは自分が用意しなきゃいけないものを明日準備して、

明後日に市役所へ持っていけば完了😀

よかった～✨

ところで

最近、コロナが流行ってるらしいから

気をつけて仕事や遊びに行こう～

指定難病受給者証の更新が間に合わない？

ムコ多糖症６型の治療薬ナグラザイムは一回200万円以上します。

これを毎週やっているので、

10割負担だと

月1000万円以上かかります。

ありがたいことに

指定難病医療費の受給者証をつかえているので、月額1万円で治療を受けさせていただいています。

受給者証がないと治療できません！！

毎年更新手続きが必要なので、書類が届いてすぐに、点滴をしてもらっている病院に書類作成をお願いしました。

事務の方は7/10くらいにできあがると言うので、大丈夫だろうと思っていました。

すると、今日になって主治医が点滴の部屋にやってきて、(半年ぶりくらいに主治医登場)

申し訳ないが今月中に間に合わないかもしれないと、、、！

私「一回200万円するんですけどどうしたらいいんでしょうか？」

すると、「なんとか間に合わせる」と発言を訂正🤔

臨床評価調査票をお医者さんが書くので、

遺伝子検査の結果や尿中のムコ多糖の量など専門的な内容を記載する必要があります。

ただ、データは診断してもらった成育医療センターにあります。

成育からここに紹介してもらったんだから

問い合わせればすぐにわかることなのに

💦

患者のことをちゃんと考えているのか

疑ってしまいます💦💦

お医者さんが忙しいのはよくわかるので、

むしろ

無理なら早めに断ってほしかった💦

こっちが無理して仕事やすんで成育まで行けば済む話ではあるので…

でも、やっぱり小児の病院におばさんがかかり続けるのは小児のみなさんに申し訳ない(小児のみなさんが迅速に医療を受けられる場所であってほしい)ので、成育にはもう行かないようにしたいのが本音です…。

無事に書類作成ができますように🙏🙏🙏

ただでさえ

仕事でストレスいっぱいだし

体はしびれや痛みでイライラするのに

お医者さんとの交渉でもイライラしてたら

頭禿げるわ❗️

初盆の準備

母ちゃんの初盆を8/13にやります、自分とお坊さんのふたりで。

母ちゃんの兄弟姉と離別の父ちゃんはみんな遠くにすんでいて高齢だし

母ちゃんの母ちゃん(私からしたらばあちゃん)も初盆だからそっち優先だろうと思うし。

とりあえず、8/13に初盆をやったら

8/14に地元にいってまずは父ちゃんといとこたちに会おうかなと。

父ちゃんが死んだときどこの墓に入るのか、だれから自分に連絡が来るのか、確認しておきたい。

母ちゃんの葬儀のときは100万円出してくれたし、離別したとしても仲良くしてくれてありがたかったので、最期はちゃんと自分が喪主として見送りたい。

(毎月電話してるので、最期だけ関わるわけではないです)

8/15に母ちゃんのほうの親戚たちと会って、ばあちゃんの墓参りに行けたらいいなと思う。

お盆用の飾りはもう用意しました。

すだれと藁でできた牛馬の置物とお供えはしました。

灯籠はこれから組み立てます。

1ヶ月も供えられたら母ちゃんもどっかで見るでしょう＼(^o^)／

母ちゃんとばあちゃんが地元のお墓に一緒にいれたらみんなで盛大にできるのにな。

墓のキャパ問題って難しいな。

母ちゃんの墓参り、最近してない。

墓っていうか、樹木葬で小さな墓碑があるだけ。

「私のお墓の前で、泣かないでください。ここに私はいません。眠ってなんかいません。」

って歌を思い出し、お墓に骨はあってもここにいないんだよなぁと思う。

どちらかというと、

うちのミニ仏壇に語りかけると

位牌が携帯電話に見えてきて

向こうと通信してるんじゃないかと思える。

とはいえ、

仏壇に供える花は、生花じゃなくて、

母ちゃんに昔プレゼントした造花の盛り合わせになったし

線香も週一しか焚かなくなった。

花は自分のためだからテキトーでいいとしても、

線香はなくなった人のごはんらしいから

毎日あげたほうがいいんだろう。

明日からまたやるか。