ALSの診断後、同じ病気のご家族とお会いする機会がありました。
何もわからない私に、「これからケアマネージャーという人がつくから何でも相談したらいいよ」と教えてくださいました。
なので、ケアマネさんが来られた時に、心配している事を2つ相談しました。階段の事と重いドアの事。でも、いつも「そうですね〜。」と言ったきりで何もわからない。
ヘルパーさんはどうしたら頼めるのか？と聞いても「家族がいると難しいんですよ」と言われだけでした。
何をどう使えるのか、どのくらい使えるのかとか何もわかりません。
来られてもハンコを押したら「何かあれば連絡してくださいね」と言ってすぐ帰られる。
ほとんど話した事がありません。なので
今回の入院前、ケアマネさんから電話があり「入院する病院から電話があって聞かれたんですが、今お粥ですか？トイレは？」など質問されました。私の事なにも知らないんですよね。
退院後に来られた時も、入院中の事や、新しい薬の事、体調など何も聞かれず、「ハンコお願いします」と。娘が「何のハンコですか？」と聞いたら「ここにハンコを！私がおしましょうか」と。
そして「私の仕事はハンコをもらう事なんです」と言われたのです。
えっ？！ケアマネさんの仕事ってハンコをもらう事だったの？
ケアマネさんとはそういうものなの？
私の今の生活や状況とかは知らなくてもいいの？
そういうものだったら仕方がない。
色々相談できる存在がケアマネージャーだと思っていたのに、なんだか淋しい。
この先どんどん進行していく病なのに、とても不安です。