長女が先週の金曜より入院していてバタつき更新をしていませんでした

小学6年生のときに好酸球性食道炎によりステロイドのお薬をもら夜だけ飲んでいました。

食事が飲みこみにくいので水やお茶で流し込みはじめたのが3年生の頃からだそうです。

強いお腹の痛みに耐えられなくなってくる日が増え国立成育医療センターに紹介状をもらいそこから毎日飲みはじめました。

痛みが無くなってきた頃本人薬を飲み忘れることが増えいつのまにか飲まなくなりました。

中学生になり１年間は何も言わなかったのですがここ最近胃が変な感じという日が増え久しぶり成育医療センターへ。

金曜の夕方激痛で緊急入院。

そして今日内視鏡検査をして食道のところに炎症がみられると。。。

世界的でめずらしい病気のため難病指定だそうです。

入院長引きそうでわたしもメンタルが少しやられています

次から次へと通院なんてさすがにしんどくなってきました

頑張った自分へのご褒美に平日だけどお酒飲みました

明日も朝から長女の学校にお届け物と病院なので今日は早く寝ます

習字コンクールに提出する作品を病室で書き上げた長女

長女の入院