血液検査とJAKⅡ遺伝子検査(献体提出)
1ヶ月ぶりの順天堂大学病院。
初めは手間取ってた受付やらもスムーズにできるようになってるところに
少々凹みながら、朝9時に血液内科待ち合いに到着。
予約してるとは言え、既に30人待ちの状態
それでも今日は採血して診察だけだから割りと早く終わるはず!!
採血は遺伝子検査分もあるのでいつもよりかなり多めに採られた
ソコから血液検査の結果待ちで気が付けば10時。
やっと診察室へ。
ドア開けたら明らかに学生さんが二人…
担当医の先生の後ろに前のめり気味に…
空気と思って無視。
本題の今日の数値のお時間です。
血小板数値
前回46万→今回43万(正常値40万)
うーむ
何とも微妙な
先生も微妙な表情
『何だろうね~?一時的なもんなのかなぁ~』『骨髄検査もエコーも異常無いんだもんねぇ~?』『近頃は若い人に多いんだよぉ~』『このひと月体調に変わりは?』『でも、正常値は40以下だしねぇ』
っっって、
知らんがな!!
と心の中で
ツッコんでみる。
『まぁ、今日採った血液で遺伝子調べてみないと解んないかなぁ~』
と、云う事らしい。
っっって、
なんやねん!!
と心の中で
ツッコんでみる。
が、虚しいので諦めた。
まぁ
仕方ないよね~
だってさ、原因も治療法も確立してないワケわからん病気なんだろうから。
今日の所は、
数値が下がって良しとしよう!!
MAX69万まで有ったんだから。
悪くなってないだけ、有り難い!
本日のお会計1710円也(3割負担)
(JAKⅡ遺伝子検査は無料)
次回は2015/7/16
血液検査とJAKⅡ遺伝子検査の結果
心穏やかに、体健やかに。
頑張ってみよう。
初めは手間取ってた受付やらもスムーズにできるようになってるところに
少々凹みながら、朝9時に血液内科待ち合いに到着。予約してるとは言え、既に30人待ちの状態

それでも今日は採血して診察だけだから割りと早く終わるはず!!
採血は遺伝子検査分もあるのでいつもよりかなり多めに採られた

ソコから血液検査の結果待ちで気が付けば10時。
やっと診察室へ。
ドア開けたら明らかに学生さんが二人…

担当医の先生の後ろに前のめり気味に…

空気と思って無視。
本題の今日の数値のお時間です。
血小板数値
前回46万→今回43万(正常値40万)
うーむ
何とも微妙な先生も微妙な表情

『何だろうね~?一時的なもんなのかなぁ~』『骨髄検査もエコーも異常無いんだもんねぇ~?』『近頃は若い人に多いんだよぉ~』『このひと月体調に変わりは?』『でも、正常値は40以下だしねぇ』
っっって、
知らんがな!!と心の中で
ツッコんでみる。『まぁ、今日採った血液で遺伝子調べてみないと解んないかなぁ~』
と、云う事らしい。
っっって、
なんやねん!!と心の中で
ツッコんでみる。が、虚しいので諦めた。
まぁ
仕方ないよね~だってさ、原因も治療法も確立してないワケわからん病気なんだろうから。
今日の所は、
数値が下がって良しとしよう!!
MAX69万まで有ったんだから。
悪くなってないだけ、有り難い!
本日のお会計1710円也(3割負担)
(JAKⅡ遺伝子検査は無料)
次回は2015/7/16
血液検査とJAKⅡ遺伝子検査の結果
心穏やかに、体健やかに。
頑張ってみよう。
骨髄穿刺結果と腹部エコー
前回やった骨髄穿刺の結果と腹部エコーをやりに再び順天堂大学病院へ。
自宅から
車で小一時間。
骨髄穿刺じゃないし今日は一人で行きます。
再診受付システムで診察の番号を貰って採血室へ。
これまた受付システムにて番号を貰って待つ。
待つ、待つ。
廊下の待ち合いで待つ、ひたすら待つ。
モニターに私の番号が。採血室へ。
仕切りの付いた採血台がずらーっと並んでてソコにもモニターが付いてる。
(ちょっと一蘭みたいでラーメン食べたくなる)
番号が点灯した所で採血されて、出口へ。
次は腹部エコーをしに超音波室へ。
脾臓の腫れを診るらしい。
どうやら腫れてないようです。
あとは血液内科で診察なんだけど。
その前に病院の中の
ドトールへ。
朝飯抜きだったので頭クラクラ
脾腫がなかったから少し気分が良いので比例してさらに食欲

まだモーニングタイムだったのでセットを頼んでがっついて食べる。
ドトールと蕎麦屋とファミリーマートが併設されててイートインコーナーになってる。もう少しイートインをでかくして欲しい。
腹を満たして血液内科へ。
内科受付に予約表と診察券を出して…。
待つ、待つ、ひたすら待つ。
モニターには全く私の番号は映し出されず。
待ち人数は15人。
このモニターって、今診察受けてる人の受付した時間が出るんだけど、6:32て書いてありますけど…。
ちなみにこのときの時刻、10:40だから。
四時間も居るよ、この人
やっと私の番号がモニターに。
外待合室から中待合室へ移動。
さらに中待合室で待つ、待つ。
診察室からお呼びが掛かって中へ。
診察っていってもさぁ、血液だから採血の結果だったりの検査結果を見ての判断。
で、判断結果を聞くだけね。
今日は、今日した腹部エコーと血液検査と先週やった骨髄穿刺の結果を元に診断の予定。
腹部エコー
脾臓の腫れは確認できず。
骨髄穿刺
白血病や骨髄繊維症でもなく異常なし
血小板数値
前回70万→今回46万(正常値40万)
本態性血小板血症と判断するには除外診断が必要で、血小板数値が多すぎてかつ白血病や骨髄繊維症でもない。
今回の血液検査の結果だと正常値出もないけど突出して血小板が多くないから診断出しにくいみたい
血小板血症自体がよく分からん病気でこのまま血小板数値が正常値になっちゃえば、ハイ問題ないですね♪ってなっちゃうらしい
結局、診断は持ち越し。
来月もう一度、血液検査する事に。
それに併せてJAKⅡ遺伝子の変異の検査もする。
遺伝子検査に関しては大学病院の研究の為の献体になるみたいで費用は順天堂大学病院持ちだそうだ。
ともかく、来月の検査で血小板がもう少し減っててくれればありがたい。
思えば、企業健診で引っ掛かってから今日まで食生活を見直してちゃんと三食食べるようにした。仕事も残業もしないように定時で上がる努力をした。ひいていた風邪も完全に治った。水分を多く摂るようになった。花粉症もほぼほぼ良くなった。納豆わ毎日食べた。玉ねぎサラダをよく食べた。減っていた体重が少し増えた。
何が良い風に作用するのか分からないし全く意味無いのかも知れないけど、とにかくストレスだけは溜めないように心穏やかに過ごそう。
本日のお会計2990円也(3割負担)
次回は2015/5/21
血液検査とJAKⅡ遺伝子検査の献体提出。
また一ヶ月、頑張ってみよう。
自宅から
車で小一時間。骨髄穿刺じゃないし今日は一人で行きます。
再診受付システムで診察の番号を貰って採血室へ。
これまた受付システムにて番号を貰って待つ。
待つ、待つ。
廊下の待ち合いで待つ、ひたすら待つ。
モニターに私の番号が。採血室へ。
仕切りの付いた採血台がずらーっと並んでてソコにもモニターが付いてる。
(ちょっと一蘭みたいでラーメン食べたくなる)
番号が点灯した所で採血されて、出口へ。
次は腹部エコーをしに超音波室へ。
脾臓の腫れを診るらしい。
どうやら腫れてないようです。
あとは血液内科で診察なんだけど。
その前に病院の中の
ドトールへ。朝飯抜きだったので頭クラクラ

脾腫がなかったから少し気分が良いので比例してさらに食欲


まだモーニングタイムだったのでセットを頼んでがっついて食べる。
ドトールと蕎麦屋とファミリーマートが併設されててイートインコーナーになってる。もう少しイートインをでかくして欲しい。
腹を満たして血液内科へ。
内科受付に予約表と診察券を出して…。
待つ、待つ、ひたすら待つ。
モニターには全く私の番号は映し出されず。
待ち人数は15人。
このモニターって、今診察受けてる人の受付した時間が出るんだけど、6:32て書いてありますけど…。
ちなみにこのときの時刻、10:40だから。
四時間も居るよ、この人

やっと私の番号がモニターに。
外待合室から中待合室へ移動。
さらに中待合室で待つ、待つ。
診察室からお呼びが掛かって中へ。
診察っていってもさぁ、血液だから採血の結果だったりの検査結果を見ての判断。
で、判断結果を聞くだけね。
今日は、今日した腹部エコーと血液検査と先週やった骨髄穿刺の結果を元に診断の予定。
腹部エコー
脾臓の腫れは確認できず。
骨髄穿刺
白血病や骨髄繊維症でもなく異常なし
血小板数値
前回70万→今回46万(正常値40万)
本態性血小板血症と判断するには除外診断が必要で、血小板数値が多すぎてかつ白血病や骨髄繊維症でもない。
今回の血液検査の結果だと正常値出もないけど突出して血小板が多くないから診断出しにくいみたい

血小板血症自体がよく分からん病気でこのまま血小板数値が正常値になっちゃえば、ハイ問題ないですね♪ってなっちゃうらしい

結局、診断は持ち越し。
来月もう一度、血液検査する事に。
それに併せてJAKⅡ遺伝子の変異の検査もする。
遺伝子検査に関しては大学病院の研究の為の献体になるみたいで費用は順天堂大学病院持ちだそうだ。
ともかく、来月の検査で血小板がもう少し減っててくれればありがたい。
思えば、企業健診で引っ掛かってから今日まで食生活を見直してちゃんと三食食べるようにした。仕事も残業もしないように定時で上がる努力をした。ひいていた風邪も完全に治った。水分を多く摂るようになった。花粉症もほぼほぼ良くなった。納豆わ毎日食べた。玉ねぎサラダをよく食べた。減っていた体重が少し増えた。
何が良い風に作用するのか分からないし全く意味無いのかも知れないけど、とにかくストレスだけは溜めないように心穏やかに過ごそう。
本日のお会計2990円也(3割負担)
次回は2015/5/21
血液検査とJAKⅡ遺伝子検査の献体提出。
また一ヶ月、頑張ってみよう。
骨髄穿刺検査 翌日
昨日は仕事を一日休んで検査しに行ったので今日はガッツリ仕事が溜まってます
昨晩寝るときは穿刺痕が布団に触る度に目が開いてしまってあんまり眠れてない
でも、朝起きたら昨日よりは痛みは落ち着いたかな。
まぁ、仕事出来るかなって程度に。
それよりも、お風呂もシャワーも24時間入れないのでそのまま仕事に行くのにテンション下がる。
もう割り切ってスッピンにニット帽に眼鏡で出勤。
ヨボヨボ歩きながら何とか定時。
帰る

昨晩寝るときは穿刺痕が布団に触る度に目が開いてしまってあんまり眠れてない

でも、朝起きたら昨日よりは痛みは落ち着いたかな。
まぁ、仕事出来るかなって程度に。
それよりも、お風呂もシャワーも24時間入れないのでそのまま仕事に行くのにテンション下がる。
もう割り切ってスッピンにニット帽に眼鏡で出勤。
ヨボヨボ歩きながら何とか定時。
帰る

骨髄穿刺検査
トントン拍子で話が進んだ骨髄穿刺検査を受けに母さん同伴で順天堂大学病院へ。
仕事を一日休まないとならなかったし、車で行って果たして運転して帰れるのか…。
不安満載
さすがに隠しておけないかな~ってな感じで母さんと息子と上司には話をした。
まだ確定じゃないし
確定させるために検査が必要で
確定したら適切に対応して行けば
すぐに死ぬ死なないの病気じゃないらしい、って。
14:00からの検査予約で13:30までに再診受付して血液内科の受付へ。
2回目の来院だからスムーズ
あと、2回目だからか同伴者がいるから余裕が出てか。
病院の中のコンビニとかドトールとかが有ることに気付く。
小腹がすいたけど骨髄穿刺が吐くほど痛かったら困るので検査終わるまで我慢する。
ただでさえ前日に骨髄穿刺検査の動画をガッツリ見ちゃってテンション下がってる。
散々待ちくたびれて、やっと呼ばれたときにはさっさと終わらせてくれって感じ。
処置室に通されてストレッチャーに寝かされしばらく放置。
同じ処置室にどうやら私を含めて3人の骨髄穿刺検査待ちが放置されてる様子。
80手前のおばあさん
60手前のおばさん
もうすぐ36の私
んで、私がトップバッター
14:00
うつ伏せに寝かされてまず半ケツ。
左の腸骨から取るそうで骨盤グリグリされる。うつ伏せで見えないから気配と感覚と先生の実況によるとどうやら位置を探っている様。
消毒薬を塗り塗りされて穴の空いた布をかけられる。
体勢はそれで良いか聞かれたけど、正解が分かりません!!とにかく動くな、だそうです。
麻酔の注射を腰に打たれる、痛い。
何回か打たれた、多分グルっと囲むように打たれてる様な気がした。
打ってくうちに感覚が鈍くなってるので麻酔が効いてきているのがわかった。
次に多分穿刺針を刺されたんだろうけど麻酔が効いているので麻酔注射を打たれた時に比べたら感じないレベル。そのあとにカチャカチャと金属音がしてグッと押される鈍い痛み。
先生が『引っ張られる感じがしますよ、息止めて、1、2、3!ハイ』
って本当に腰を中心に身体に通っている芯的なものが引っ張られる不思議というか、気味の悪い感覚。
多分、骨髄液を抜かれてるんだろう。
『1、2、3!ハイ』をあと2回くらい繰り返した。
終わった~って思ったら、まだだったみたいで生検とりますって。
今度はゴリゴリ削られてる感覚。
気持ち悪い。
体の一部を削ぎ落とされてるんだろうか。
『ハイ終わりです、お疲れ様でした。』
の声で身体に入っていた力がフーッと抜けた。
痛みよりも恐怖の方が支配してた事に今更気付く。メンタル弱いなぁ。
腰に開けられた穴を分厚いガーゼで押さえて今度は仰向けにさせられて自分の体重で圧迫して止血するそうな。
『1時間安静で止血してたら帰れます。』
と言われたのは14:19の事。
次におばあさんの処置が始まったけどおばあさんギャーギャー喚いてて、挙げ句吐くほど痛かったのか気持ち悪いらしくゲップをゲーゲーし始める。お願いだから吐かないでって祈りながら身動きもとれずに天井を見つめる。
つくづく、トップバッターで良かった。
15:15止血の確認で問題なく止血完了。
やっと半ケツを仕舞うことが事が出来た。
身なりを整えて、明日まで風呂禁止など事後説明を受けて本日の骨髄穿刺検査は終了。
本日のお会計23000円也(3割負担)
次回は2016/4/17
骨髄穿刺検査の結果と腹部エコー検査と血液検査。
とりあえず、いっこ終わった。
仕事を一日休まないとならなかったし、車で行って果たして運転して帰れるのか…。
不安満載

さすがに隠しておけないかな~ってな感じで母さんと息子と上司には話をした。
まだ確定じゃないし
確定させるために検査が必要で
確定したら適切に対応して行けば
すぐに死ぬ死なないの病気じゃないらしい、って。
14:00からの検査予約で13:30までに再診受付して血液内科の受付へ。
2回目の来院だからスムーズ

あと、2回目だからか同伴者がいるから余裕が出てか。
病院の中のコンビニとかドトールとかが有ることに気付く。
小腹がすいたけど骨髄穿刺が吐くほど痛かったら困るので検査終わるまで我慢する。
ただでさえ前日に骨髄穿刺検査の動画をガッツリ見ちゃってテンション下がってる。
散々待ちくたびれて、やっと呼ばれたときにはさっさと終わらせてくれって感じ。
処置室に通されてストレッチャーに寝かされしばらく放置。
同じ処置室にどうやら私を含めて3人の骨髄穿刺検査待ちが放置されてる様子。
80手前のおばあさん
60手前のおばさん
もうすぐ36の私
んで、私がトップバッター

14:00
うつ伏せに寝かされてまず半ケツ。
左の腸骨から取るそうで骨盤グリグリされる。うつ伏せで見えないから気配と感覚と先生の実況によるとどうやら位置を探っている様。
消毒薬を塗り塗りされて穴の空いた布をかけられる。
体勢はそれで良いか聞かれたけど、正解が分かりません!!とにかく動くな、だそうです。
麻酔の注射を腰に打たれる、痛い。
何回か打たれた、多分グルっと囲むように打たれてる様な気がした。
打ってくうちに感覚が鈍くなってるので麻酔が効いてきているのがわかった。
次に多分穿刺針を刺されたんだろうけど麻酔が効いているので麻酔注射を打たれた時に比べたら感じないレベル。そのあとにカチャカチャと金属音がしてグッと押される鈍い痛み。
先生が『引っ張られる感じがしますよ、息止めて、1、2、3!ハイ』
って本当に腰を中心に身体に通っている芯的なものが引っ張られる不思議というか、気味の悪い感覚。
多分、骨髄液を抜かれてるんだろう。
『1、2、3!ハイ』をあと2回くらい繰り返した。
終わった~って思ったら、まだだったみたいで生検とりますって。
今度はゴリゴリ削られてる感覚。
気持ち悪い。
体の一部を削ぎ落とされてるんだろうか。
『ハイ終わりです、お疲れ様でした。』
の声で身体に入っていた力がフーッと抜けた。
痛みよりも恐怖の方が支配してた事に今更気付く。メンタル弱いなぁ。
腰に開けられた穴を分厚いガーゼで押さえて今度は仰向けにさせられて自分の体重で圧迫して止血するそうな。
『1時間安静で止血してたら帰れます。』
と言われたのは14:19の事。
次におばあさんの処置が始まったけどおばあさんギャーギャー喚いてて、挙げ句吐くほど痛かったのか気持ち悪いらしくゲップをゲーゲーし始める。お願いだから吐かないでって祈りながら身動きもとれずに天井を見つめる。
つくづく、トップバッターで良かった。
15:15止血の確認で問題なく止血完了。
やっと半ケツを仕舞うことが事が出来た。
身なりを整えて、明日まで風呂禁止など事後説明を受けて本日の骨髄穿刺検査は終了。
本日のお会計23000円也(3割負担)
次回は2016/4/17
骨髄穿刺検査の結果と腹部エコー検査と血液検査。
とりあえず、いっこ終わった。
再開する気になったのは
1年以上放置したブログを再開する気になったのは、至極単純な動機で文字にするのも恥ずかしいやら情けないやら。
私、どうやら変な病気になったらしい。
遡ること、2015/2/18
毎年受けている企業健診
2015/3/11に結果もらったは良いけど
胃ポリープって書いてあるね…。
去年は逆流性食道炎だったもの。
先生に訪ねるも
カワイイポリープがポコポコ出来てるね~♪
だって
でも、良性だから問題なしだそうな。
ホッ
でも問題は血液の方で、先生が紹介状書くから早めに精密検査しなさいって。
ここからメンタルの弱い私はテンションがドンドン下がっていくのですよ。
2015/3/16仕事を午後抜けして順天堂大学病院に紹介状持って精密検査。
普段近くの小さな病院にしか行かないからシステムにまず戸惑う
カエリテー
採血されて、診察室に呼ばれたと思ったら、ぶん殴られるみたいに現実を叩きつけられた。
血小板血症の疑いだそうだ。
何となく健診結果から自分なりに調べた通りの事を言われた。
それから、
子供は?今後まだ産む予定あるのか?親族に血液疾患は?からだ痒い?頭痛い?お腹痛い?
と、たたみかけられたけどコレも予習してたから何故聞かれたのかも理解できた。
それで骨髄穿刺検査と腹部エコーと遺伝子検査をやるから…とトントン拍子で話が進みまして(トントン拍子の使い方って良い話だけだっけ?)
こんなの記録しない手は無いし、
なんか残さないとダメな気がしてきたのが
再開の動機で。
あとは、自分なりに調べた時に色んな人たちのブログを見させて貰ったのもある。
独りで病気の事を調べたり、
万が一の想像してるとさ、
床が抜け落ちるような感覚になるわけで
そんな時って仲間を求めるというか、
自分以外の自分に似た境遇に陥ってる誰かが元気にしてると自分も元気になれるもんなんだなぁと。
記録と知らない誰かとのつながりの為に再開します。
私、どうやら変な病気になったらしい。
遡ること、2015/2/18
毎年受けている企業健診
2015/3/11に結果もらったは良いけど
胃ポリープって書いてあるね…。
去年は逆流性食道炎だったもの。
先生に訪ねるも
カワイイポリープがポコポコ出来てるね~♪
だって

でも、良性だから問題なしだそうな。
ホッ

でも問題は血液の方で、先生が紹介状書くから早めに精密検査しなさいって。
ここからメンタルの弱い私はテンションがドンドン下がっていくのですよ。
2015/3/16仕事を午後抜けして順天堂大学病院に紹介状持って精密検査。
普段近くの小さな病院にしか行かないからシステムにまず戸惑う
カエリテー採血されて、診察室に呼ばれたと思ったら、ぶん殴られるみたいに現実を叩きつけられた。
血小板血症の疑いだそうだ。
何となく健診結果から自分なりに調べた通りの事を言われた。
それから、
子供は?今後まだ産む予定あるのか?親族に血液疾患は?からだ痒い?頭痛い?お腹痛い?
と、たたみかけられたけどコレも予習してたから何故聞かれたのかも理解できた。
それで骨髄穿刺検査と腹部エコーと遺伝子検査をやるから…とトントン拍子で話が進みまして(トントン拍子の使い方って良い話だけだっけ?)
こんなの記録しない手は無いし、
なんか残さないとダメな気がしてきたのが
再開の動機で。
あとは、自分なりに調べた時に色んな人たちのブログを見させて貰ったのもある。
独りで病気の事を調べたり、
万が一の想像してるとさ、
床が抜け落ちるような感覚になるわけで
そんな時って仲間を求めるというか、
自分以外の自分に似た境遇に陥ってる誰かが元気にしてると自分も元気になれるもんなんだなぁと。
記録と知らない誰かとのつながりの為に再開します。
ボスになった日

あん?文句あんのかぁ?

なに見てんだよぉ!
このワガママ暴走娘、5ヶ月になりました。
歯も生え変わりしていて痒いからか
ただ噛みつきたいだけか…。
アマ噛みの域を超えはじめ毎日ガブガブ

文献を参考にして噛みグセの治し方を勉強。
1:噛んで来たら無視、遊びも中断。
→お構い無しにガブガブ

2:噛んで来たら手を引かず喉の奥に押し込む。
→渾身の力でガブガブ

3:噛んで来たら噛んで良いおもちゃを見せて噛ませる。
→おもちゃをひと噛みして直ぐにガブガブ

このままだと大人になっても噛みグセが治らないかも…。
大人になったら落ち着くよと言ってくれる人もいたけど、息子や私以外に噛みついて怪我でもさせたら…。
心を鬼にして、賛否両論ある最終手段に出ることに決めた!
私をボスだと認めさせる事。
仰向け固めをして完全服従をさせる事。
テリア種の血なのか…。
覚悟はしてたけど一筋縄ではいかない。
首もとを押さえつけ仰向けにするけど
まぁ抵抗する抵抗する。
隙あらば本気噛み、怯んだらやられる!
もちろん、私の手を振りほどこうと凄い力。
目も血走って鬼の形相。
私も負けられない!!
フッと抵抗を緩め観念したかと思った瞬間、
逃げようと体勢を変えられそうになったけど
間一髪で改めて力一杯押さえつける。
こんな攻防を2~30分続けたあたりで…。
最後の抵抗なのか今まで以上の凄い抵抗と力。
今まで聞いたこともない異常な鳴きかたをして
一瞬不安になったけどそのままホールド。
完全服従成功!!
力を少し緩めても逃げようともしないで
お腹を見せてる。
気が付かなかったけど私の手は流血してた。
とりあえず、おもいっきり誉めて撫でて。
押さえつけ終了。
私は晴れてボスに認められました!
賛否両論あるこの方法だけど、
ウチの暴走娘には効果があったようだ。

アマ噛みも様子を伺いながら優しくなり、
痛いと言うと力を弱める事が出来る様に。
ダメ、やめてと言えばやめられる様に。
手はしっかり消毒して絆創膏はったよ。
そして、次の日は同じ事を息子と一緒にやりました。
あんなに噛みついていた息子にも噛むことはなくなって
これからちゃんと仲良く出来るのかな。
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